Verrassing

Elise krijgt eind september een klein zusje!!!! Met de techniek van vandaag hebben we te horen gekregen dat het kleintje in de buik het Li-Fraumeni gen niet heeft!!!! Wij zijn super blij, beetje zenuwachtig (want hoe ging dat ook al weer met zo’n baby) en vooral vol verwachting. Voor Elise zal het ook goed zijn om papa en mama te moeten delen en met iemand te kunnen spelen.

In de traktor

Geweldig op de ‘boerderij’ van opa en oma.

De sieraadjes en Elises inzameling zijn trouwens super goed gegaan; ongeveer 1800 verkocht, duizenden euro voor het kinderkankerfonds opgehaald en natuurlijk veel ‘reclame’ voor de strijd tegen kinderkanker gemaakt. Maar nu is het even ‘zomervakantie’ voor de sieraadjes. Even een brake om straks met de kerst er weer fris tegen aan te gaan met andere leuke dingen voor het kinderkankerfonds. Mijn lieve schoonmoeder en schoonzus nemen het nu op kleine schaal over hier in Skåne. Het voelt goed maar ook wel raar om nu even te stoppen. Maar ik heb natuurlijk al weer genoeg ídeen voor met de kerstverkoop. Natuurlijk kun je donaties nog gewoon storten en als je toevallig vergeten bent voor je sieraadjes te betalen, dan kan dat natuurlijk ook nog gewoon!

Bij deze wil ik iedereen nog een keertje hartelijk bedanken. De mensen die praktisch geholpen hebben met vervoer, vervaardiging, reclame, verkoop enzovoorts. De mensen die hebben gekocht en gedoneerd. De kapper (Centrumfrisören in Floda), de speelgoedwinkel (in Solkatten in Lerum) en natuurlijk de kralenwinkel Millefiori in Göteborg! Geweldig toch!?!

Giebelen met nichtje

Dit weekend zijn we lekker even bij de ouders van Gustav in Skåne, zuid Zweden. Vandaag naar de lammetjes gekeken, met nichtje gespeeld en gerend, grote bellen geblaast, tractor gereden. Kortom heerlijk.

Eieren zoeken

Natuurlijk hebben we ook hier pasen gevierd. Heel erg luxe met wel drie vriendinnetjes uit Nijmegen. Toen ze aan kwamen zagen ze in welke staat van ontbering onze tuin zich bevond en hebben zich meteen lekker uitgeleefd. Super bedankt Janneke, Jolijn en Marie. De struiken zijn gesloopt, de bomen en struiken gesnoeid, perkjes met mooie bloemen aangelegd, maar het was vooral heel erg gezellig. En inspirerend, nadat de gasten weg waren hebben we nog veel gedaan, dus de tuin is niet meer te herkennen! Super leuk.

Elise vond het natuurlijk erg gezellig met drie extra lieverds die haar lekker veel aandacht gaven en boekjes wilde lezen. En natuurlijk mocht ze lekker paaseieren zoeken en opeten.

Lekker lopen in het gras

Hoi hoi iedereen,

nu is er al een tijdje radiostilte geweest. We hebben genoten van een vrolijke Elise en het heerlijke weer. Met Elise gaat het elke dag steeds beter. Ze krijgt nu ook weer een beetje haartjes, maar een millimeter lang maar het wordt op de voet gevolgd. Vooralsnog geen krullen en iets donkerder dan voor de chemo. Deze weken nog een oog en ooronderzoek gehad. Beide heeft ze heel netjes gedaan en goed geluisterd naar de dokter. Ze is nu al zo veel gewent. Waarschijnlijk ziet en hoort ze alles, maar omdat ze zo jong is kunnen ze het nog niet met zekerheid zeggen en zal ze dus over een half jaar weer gekontroleerd worden.

De motoriek gaat met sprongen vooruit. Gister kon ze voor het eerst een hele meter op handen en knien kruipen. Wij waren natuurlijk bere trots. De video van beneden is al weer twee weekjes oud. Oefenen op het gras is nu echt heel leuk. Hopelijk gaat het helemaal goed als ze op de opvang gaat beginnen in augustus.

Mijn hart huilt

Zo goed nieuws als wij hebben gekregen, zo slecht nieuws hebben andere ouders deze week gekregen. Ouders die we elke week zien in het ziekenhuis, met hun lieve dochtertje net een jaartje ouder dan Elise.  Met wie we af en toe lief en leed hebben gedeeld als we op de afdeling waren. Met wie Elise aan het begin van al hun behandelingen nog gespeeld heeft.

Vandaag hebben zij te horen gekregen dat maanden van verschrikkelijke behandelingen tevergeefs zijn geweest. Vergeleken met die behandelingen hebben wij maanden in het paradijs doorgebracht. Het enige wat je op de been houdt is het einddoel: overleven. Dat einddoel is nu voor hen onderuit gehaald. Geen kans. Dat het leven oneerlijk was dat wisten we al. Maar zo verschrikkelijk hard is niet te bevatten. Woorden schieten tekort. Haar lach is zo mooi, veel te mooi om nu al te doven. Waar haar ouders nu doorheen gaan is niet te bevatten. En maakt dat wij nog dankbaarder zijn voor de goede resultaten van Elise. Onze ergste nachmerrie is hun werkelijkheid geworden. Mijn hart huilt.

The music won’t last

Do you run through each day
Always on the fly?
When you ask “How are you?”
Do you hear the reply?

Ever told your child,
We’ll do it tomorrow?
And in your haste,
Not see his sorrow?

You’d better slow down
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

Have you ever watched kids
On a merry-go-round?
Or listened to the rain
Slapping on the ground?
Ever followed a butterfly’s erratic flight?
Or gazed at the sun into the fading night?

You better slow down.
Don’t dance so fast.
Time is short.
The music won’t last.

(composition av Slow dance by Anonymous author – Possibly written by a little girl with terminal cancer in a New York Hospital)

Goed nieuws

Gister hebben we de uitslag van Elises hersen MRI gekregen. Het is onveranderd sinds januari, ze kunnen dus nog steeds geen verdacht tumorweefsel vinden.  Dat betekent dat we nu weer drie maanden kunnen uitademen. Tot de volgende scan kunnen we van het leven genieten en van elkaar. Het onzekere gevoel blijft natuurlijk, zal nooit meer weg gaan en dat is voor buitenstaanders misschien moeilijk te begrijpen. Maar nu omarmen we het goede nieuws met alle armen die we hebben. Danken God en gaan weer door met het prille leven van alledag.

Dit weekend heerlijk naar Skåne, naar opa en oma. Het waait als een gek maar het is heerlijk om ergens anders dan thuis of in het ziekenhuis te zijn. Het leven kan niet wachten!

Elise loopt!

Hoi hoi, 

Nu hebben we veel te lang niets van ons laten horen. We hebben vooral genoten van het thuis zijn zonder elke keer naar het ziekenhuis te moeten voor bloedafname. We hebben vorige keer ruim een week in de isolatie gelegen en mochten op vrijdag naar huis (dus zijn nu al ruim 1,5 week thuis). Na een paar dagen was Elise klaar met het hoesten van het RS virus, met de diarree van de bacterie en met de koorst van de infectie. Ze had thuis nog wel pijn in haar voetje waar een vreemde zwelling op zat, maar waarschijnlijk is dat gewoon een infectie geweest want met alle antibiotica trok ook dat netjes weg. Nu is ze weer helemaal de oude, lekker kletsen, brood en worst eten en vooral lekker lopen, lopen, lopen.

En nu heerlijk, kan ze voor het eerst echt zelf lopen zonder bandje (tuigje). Van de chemo kreeg ze telkens pijn in haar voeten en handen en meer balansproblemen en natuurlijk heel weinig bloedplaatjes. Dus ze viel vaak en vooral hard, daarom liep ze dus altijd in een bandje zodat we haar op tijd op konden vangen. Maar nu gaat het dus veel beter met haar balans en zijn haar bloedwaardes weer goed dus loopt ze nu door het hele huis los. We moeten wel het huis opgeruimd houden, want ze snapt nog niet dat ze over dingen heen kan struikelen. En buiten is nog een beetje te moeilijk, maar dat zal ze ook wel gaan leren. Heerlijk voor haar en ook heerlijk voor ons!  

Vandaag zijn we trouwens weer in het ziekenhuis. We hebben Elise net achtergelaten onder narcose, niet leuk. Ze krijgt een MR (soort scan) van de hersen en de rug en een ruggemergpunctie. Geen moeilijke dingen gelukkig. Maar wel heel spannend. Is de tumor nog steeds weg? Zitten er slechte cellen in haar hersenvloeistof? Als het niet goed is begint natuurlijk alles weer van voren af aan, maar dan met andere chemos en misschien straling. Maar we gaan er van uit dat alles goed is. Ze laat in ieder geval geen tekenen zien dat er iets fout zou zitten. Toch is het natuurlijk heel erg spannend. Uitslag krijgen we over een paar dagen, misschien volgende week. Ik zal het in ieder geval snel hier op de site zetten!

Er van uit gaande dat alles goed gaat hebben we vooral veel zin in lekker weer, lekker werken en Elise naar de kinderopvang in september, volgens mij gaat ze dat heel erg spannend en heel erg leuk vinden.

De foto hier beneden is gemaakt ‘in betere tijden’. Heerlijk twee maanden door Malaysia met de hele familie, het lijkt zo lang geleden. Maar ook nu hebben we veel om van te genieten, lekker ín ons eigen huis zijn, de mooie en grappige opmerkingen van Elise, elkaar en alle lieve vrienden en familie in Nederland en Zweden. Jullie zijn de beste.