Archief van
Maand: juli 2012

Klaar!

Klaar!

Klaar.
We zijn klaar.
De onkoloog belde gisteren om te vertellen dat Elise toch geen extra chemo nodig heeft en zelfs geen onderhoudschemo.
Geen drie maanden.
Geen zes maanden.
Geen negen maanden.
Maar nul maanden.

Zo fijn.
Elise kan beginnen met heel voorzichtig te wennen op de opvang.
En daarna Sophie.
Dit proces zal nog een paar maanden duren natuurlijk gecombineerd met de nodige onderzoeken en behandlingen die nou eenmaal bij de afsluiting van een kankerbehandeling horen.
Maar toch is ze klaar.
We kunnen weer langzaamaan vooruit als gezin.

Vandaag is dus ook de grote dag.
De laatste kanjerkraal mag erop.
De blauwe bloemenkraal mag uit de doos.
De kraal die we al zo vaak bekeken en bevoelt hebben.
De kraal die vaak in onze fantasie erop mocht.
Maar die elke keer weer terug moest, moesten er eerst andere kanjerkralen afgewerkt worden.
Vandaag is de dag.
Opeens.
Feest.

Het overvalt me een beetje.
Moet er een beetje aan wennen.
Fantastisch

De schaduw blijft, zal een deel van ons leven zijn.
We moeten leren omgaan met die angst.
We weten dat ze nu ‘schoon’ is.
Nu is alles goed

Dat was ze vorige keer natuurlijk ook.
En ik weet dat de mens goed nieuws nodig heeft, dus denken we even niet aan de vorige relaps.
Nu is ze schoon en klaar.
En een gewone drie jarige.
Heerlijk.

We zijn intens dankbaar dat we hier vandaag van mogen genieten.
Ook al komt er misschien ooit een dag dat we weer aan de bak moeten.
Eke dag met Elise erbij koesteren we als een een cadeautje, als een pareltje in een doosje.
De twee meiden samen te zien, is eigenlijk teveel geluk.

20120731-175217.jpg

20120731-175304.jpg

20120731-175318.jpg

20120731-175446.jpg

20120731-175502.jpg

20120731-175551.jpg

20120731-175608.jpg

Dankbaarheid

Dankbaarheid

Wat een nacht. Niet langer dan een paar losse uurtjes geslapen. Om de beurt hebben de dames liggen keten. En nu om kwart over vijf is het tijd om liedjes te zingen en ontbijt te maken.
Eerst tijd voor een rondje dankbaarheid voordat ik me mijn bed uit sleep.

~ Ik ben dankbaar voor de woorden van Elise: ,,Ik is dol op jou!”
~ Ik ben dankbaar voor het rondje hardlopen gisteravond, ging lekker.
~ Ik ben dankbaar voor mijn kapper die me zomaar een massage gaf.

Het is een stuk lekkerder om de dag zo te beginnen.

20120729-191152.jpg

20120729-191248.jpg

Deze week zijn we elke dag lekker gaan zwemmen in het meertje hier onderaan de heuvel, fijne zon.
Mijn ouders zijn er ook nog steeds dus dat is gezellig.
Vandaag gaan we de regen ontwijken door in het universeum naar aapjes en haaien te gaan kijken.

Helaas hebben we nog steeds geen uitslag van de lumbaal punctie en ook nog geen bericht over het wel of niet chemo en/of onderhoudskuur. Het begint nu na een maand wachten wel enigzins irritant te worden.

Vandaag heb ik de draad voor de kanjerkettingen en de letterkralen kunnen ophalen bij Maria van de kralenwinkel Millefiori. Super bedankt! Nu alle honderden kralen sorteren op lettertje 🙂

20120729-191319.jpg

Zo’n mooie dag

Zo’n mooie dag

Zo’n mooie dag
Met opa en oma naar het pretpark
Draaimolens, frietjes en smincken
Het leeuwtje wil zo vast ook wel een ijsje

Zo’n mooie dag
Genieten van het moment
Genieten van onze dochters

Maar ook de eeuwige schaduw
De schaduw van het licht
Als een vriend is hij altijd aan mijn zijde
Soms fluistert hij dat ik wel goed moet genieten
‘Je weet maar nooit…’ smiespelt hij
Een vriend of een vijand, moeilijk te bepalen.

Ook de vlinders zijn er altijd bij
Mooie vlindertjes met gekleurde vleugels
Zij zijn mijn herinneringen aan de kleine helden die al meegegaan zijn met de schaduw van het licht

Altijd als ik Elise zie genieten, denk ik aan de kindjes die het niet gered hebben
Ik denk aan hun ouders die voor altijd een gat in hun hart hebben

Zo’n mooie dag
Elise schaterlacht als ze samen met Oma de lucht in wordt geschoten

Het is tijd voor de volgende draaimolen
We lopen verder
Opa en oma, Sophie en Elise, Gustav en ik
Naast me huppelt de schaduw onvermoeibaar en vrolijk mee
De vlindertjes als een zonnige zwerm om ons heen

Zo’n mooie dag

20120723-191305.jpg

Goede uitslag

Goede uitslag

Jaaaa, de dokter belde net met een goede uitslag. Er zijn op dit moment geen veranderingen ten opzichte van de scan in maart te zien. Dat betekent geen nieuwe tumoren of verdachte plekjes en ook geen groei van oude verdachte plekjes.

De uitslag van de lumbaal punctie krijgen we pas eind volgende week, alsmede de planning van de rest van de behandeling. Wel of geen chemo’s? Het blijft nog even spannend.

Voor nu is het feest!

20120720-125236.jpg

Vijf jaar getrouwd, een mooie maar hectische reis

Vijf jaar getrouwd, een mooie maar hectische reis

MRI scan goed gegaan
Eergister voor de vijftigste plus keer onder narcose
Alles ging van een leien dakje
Dank voor de tientalle berichtjes
Uitslag nog onbekend

Binnenkort horen we misschien weer bij de ‘gewone’ wereld.
De wereld buiten het ziekenhuis.
Waar je zelf bepaald wat er gebeurd.
Waar geen vrolijke kale koppies doorlachen alsof er niets aan de hand is

Maar ook een wereld die door draait.
Waar ik voor mijn gevoel niet meer bij pas.
Waar andere dingen dan liefde en gezondheid een hele grote rol spelen.
Ik voel me er mijlenver vandaan

Morgen vieren Gustav en ik ons vijfjarige huwelijk <3 Wat is er in die tijd veel gebeurd. Een hoge snelheidstrein Veel mooie landschappen, maar ook verschrikkelijk donkere, angstaanjagende bergen en dorre woestijnen. Helaas valt er met de machinist niet te praten over onze routewensen, snelheid en natuurlijk al helemaal niet over de tussenstations. Twee kaartjes bestemming onbekend De trein niet verlaten a.u.b. Tot de dood u scheidt. 21/07-2007 ~ 21/07- 2012 Veel liefde, de huwelijksreis naar China. Verhuizen naar het beste dorp van de hele wereld, Floda. Voor het eerst papa en mama worden op 19 februari 2009, samen leren voor een kleintje te zorgen De verpletterende uitslag dat ook ik het kankergen heb, met alle gevolgen van dien. Een superreis van twee maanden naar Maleisie. De wanhoop en ongeloof op 24 september 2010. Operatie op 28 september De chemokuren, negen maanden bleh Het succes van de sieraadjes De steun van elkaar De zwangerschap van Sophie, de verschrikkelijke eerste onzekere weken daarvan. Verlossende woorden, uw ongeboren kindje heeft niet het Li-Fraumeni gen Heerlijke vrije zomermaanden vorig jaar. De bevalling van nog een mooi Triezenbergwondertje, wat een rijkdom en dankbaarheid. Precies een jaar na ons eerste ziekenhuisbezoek. Operatie op 20 oktober 2011, met een vier weken oude baby in het ziekenhuis slapen omdat onze twee jarige dochter weer een hersenoperatie kreeg. Heerlijke herfstmaanden, twee kinderen om van te genieten, een prachtige kerstdoop Onze nieuwjaarswens voor 2012, een rustig traject om samen bij te komen van deze achtbaan, hoe wrang en naief. Opnieuw wanhoop en ongeloof op negen januari. 17 januari 2012 operatie nummer drie Verlamd aan haar linkerkant, zo intens blij met de eerste miniscule beweging van haar kleine handje Elkaar peppen en uit laten praten Revalidatie, chemos, 32 bestralingen, nu onzekerheid en wachten op de uitslag van eergisteren De volgende vijf jaar van ons huwelijk graag evenveel liefde en mooie dingen op de rails, maar iets minder spanning en sensatie graag! Poeh als ik het zo lees zou ik er nog moe van worden 😉 20120720-102846.jpg

Morgen MRI

Morgen MRI

Donkere wolken pakken zich samen boven ons huis
De stemmen om me heen verdwijnen in het geraas van de wind
Ik keer in mezelf
Sluit mezelf af om er doorheen te komen

Zal de storm losbreken,
Het geweld van de natuur zijn hand opheffen
Of blaast de wind alles weg,
totdat de zon weer voorzichtig te zien is

Mijn maag voelt als steen
Morgen is weer de dag
De dag van de waarheid
MRI
Tumor of geen tumor
Chemo of geen chemo
Afzien of leven

Ik kruip in haar bed
Snuif haar geur een extra keer in me op
Beantwoord al haar vragen en dan nog een keer
Weltrusten lieverd, tot morgen

20120717-204138.jpg

http://essencevitae.com/elise-plexus-carcinoma-3/
Foto’s die Helena Kyrk vorig jaar heeft gemaakt voor Essence Vitae.

(Ps de uitslag komt pas over een paar dagen, en komt zo snel mogelijk op de blog)

De Zweedse KanjerKetting

De Zweedse KanjerKetting

Leuk dat er zo veel enthousiaste reacties binnen komen, zowel hier als op de mail en facebook. Dat maakt het nog duidelijker dat ik mijn energie goed gebruik.
Hier is een leuk videootje over de kanjerketting in Nederland.

In Duitsland heeft de kanjerkettting, Mutperlen, de gezondheidsprijs Pulses Award 2012 gewonnen. Een belangrijke prijs, zelfs de Duitse minister van sociale zaken was bij de prijsuitreiking aanwezig.

Nog even voor de duidelijkheid: de bedoeling is dat alle kinderen die in het ziekenhuis in Göteborg hun diagnose krijgen een kanjerketting krijgen. Dus ook de kinderen die eerst hierheen komen en daarna in de streekziekenhuizen behandeld worden. Zij kunnen dan hun Kanjerkralen via een stempelkaart ophalen als ze hier in Göteborg in het grote ziekenhuis zijn.

Het is heel leuk dat de kanjerkralen van fimo klei zijn, daar kun je ook thuis makkelijk mee werken. Ik had op het internet gelezen dat er ouders zijn die wel eens een eigen kraal maken voor een gebeurtenis. Dus dat wilde ik natuurlijk ook. Hier is het resultaat.

20120715-235131.jpg
Van links naar rechts:
Een beertje met een koptelefoon voor alle gehoortesten
(voor alle oogtesten heeft ze een beertje gekregen met een oogpleister)
Een handje voor het trainen met de ergotherateut
Een voetje voor de fysiotherapie
Een mini spalkje

20120715-233409.jpg

Als je ook een bijdrage wilt geven dan kan dat voorlopig op het rekeningnummer van mijn broer 6396320 t.n.v R.J. Tolenaar te Leiden onder vermelding van Zweedse Kanjerketting. Super bedankt.

20120715-233448.jpg

Nieuws Zweedse Kanjerketting

Nieuws Zweedse Kanjerketting

Nu zijn de KanjerKralen besteld voor alle kinderen hier!

Super gaaf. Het zal nog een paar maanden duren voordat de leverans is aangekomen en iedereen in het ziekenhuis weet hoe het werkt. Maar daarna krijgen alle kinderen met kanker hier in west Zweden een KanjerKetting! De kinderen die nu al ziek zijn zullen ze ook gaan krijgen voor het resterende gedeelte van hun behandling.

Met Elises kanjerketting gaat het heel goed (of slecht, het ligt er maar aan hoe je het ziet). Hij wordt hoe langer hoe mooier. We zouden hem liever niet nodig hebben, maar hij helpt Elise te begrijpen wat er allemaal gebeurd.

Daarnaast blijven de grote en kleine bijdrage binnenkomen, super lief van iedereen! Mijn schoon-schoonmoeder verkoopt nog Elise hartjes. Mirjam en Heleen hebben op koninginnedag geld ingezameld door op de rommelmarkt te gaan staan.

Kortom het gaat goed met de Zweedse kanjerketting.

—————————————

Wat is een KanjerKetting? www.kanjerketting.nl
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Alle kinderen in Nederland met kanker krijgen dus zo’n ketting. Je kunt de ketting niet kopen of bestellen als particulier. Maar omdat ik dus bezig ben om het ook voor de kinderen hier te regelen, wilde de VOKK wel een uitzondering voor mij maken. Nu kan ik namelijk aan het personeel hier laten zien hoe het werkt en waarom het zo’n geweldig projekt is. Aan de hand van deze blogg en mijn agenda heb ik precies uitgerekend hoeveel kralen Elise al had verdiend en hoeveel ze er in de toekomst ongeveer nog nodig zal hebben. De dag na haar verjaardag kwamen het pakketje met de kralen aan en kon ik wat er allemaal al gebeurd was gaan rijgen, in de goede volgorde. Dat was nog een heel werk. Daarna heeft Elise dus elke keer een kraal gekregen bij speciale medische gebeurtenissen en zelf op de ketting geregen.

Hoe werkt de KanjerKetting?
In het ziekenhuis krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij. Zo rijgt elk kind zijn eigen KanjerKetting die meterslang kan worden en laat zien wat het kind heeft doorstaan en wat voor Kanjer het is.

20120403-105425.jpg

En Elise is dus het enige kind hier in Zweden die er al eentje heeft. De mensen hier vinden hem heel mooi en Elise laat hem dan ook graag zien. Dan vertelt ze er allerlei dingen over. “Bij deze kraal maakte ze een masker.” (voor de bestraling) “Dit is een plas en poepkraal.” (Voor klysma of katherisering). Ze vertelt haar verhaal met behulp van de kralen.

Wat is het doel van de KanjerKetting?
De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat. Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen. Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.



20120403-205338.jpg

De kanjerketting van van onze kanjer Elise is al bijna drie en halve meter lang. Te lang. En zal nog veel, veel langer worden. Maar Elise en wij hebben onze zinnen gezet op een hele mooie blauwe bloemenkraal, ‘de einde behandeling kraal’. Op deze foto krijgt Elise de allereerst bestralingskraal ‘Radio Robbie’. Nog dertig te gaan.

20120403-110640.jpg

Nieuws

Nieuws

In het laatste gesprek met de oncoloog een paar weken geleden, hoorden we dat Elise nog drie maanden gewone chemobehandelingen krijgt, te beginnen vanochtend negen juli.
En daarna nog zes maanden een onderhoudsbehandeling.
Dat is een soort chemo in pilletjes die je gewoon thuis krijgt en minder bijwerkingen geeft.
Klaar dus in april 2013.

Vorige week vrijdag belde onze oncoloog onverwacht op om nog ‘even’ te vertellen dat Elise misschien toch geen drie maanden reguliere chemo krijgt!?!

Na overleg met de beste arts in Amerika vinden ze dat Elise alle belangrijke chemos al de vorige keer heeft gehad en dat nog meer van hetzelfde gif niet nuttig is.
En met het oog op het li-fraumeni gen wat Elise heeft is het altijd verstandig om onnodige chemos en bestralingen te vermijden.

Nu is het plan dus om de volgende MRI af te wachten.
Een hersenscan op 18 juli (de uitslag komt pas de week erna!).
Als alles er goed uit ziet en er dus geen tumoren te zien zijn, krijgt ze voorlopig geen gewone chemos meer en gaan we meteen door naar de volgende ronde: de onderhoudsbehandeling.

Ik zou moeten lachen.
Weer een sprong vooruit.
Waarom ben ik dan niet uitbundig blij?!
Sta ik niet te juichen?

Maar ik ben stil.
Durf ik het te geloven?
Ik ben moe van alle keren dat ze iets zeggen en het dan toch anders wordt.
Moe van elke keer aanpassen aan de grillen van het ziekenhuis.
Moe van de klappen van de kanker.

Al die vragen die in mijn hoofd rond gaan.
Als ze de chemos niet krijgt, krijgt ze het misschien sneller terug.
Als ze ze wel krijgt, blijft deze kankervorm misschien beter weg, maar heeft ze meer kans op een andere soort.

Vorige keer dat we klaar waren en we vrij het ziekenhuis uit mochten lopen, balanceerden we op een touw hoog in de lucht.
‘Loop maar’ zeiden ze.
‘Jullie kunnen het.’
We hadden vertrouwen en wisten dat er een vangnet was.
De zon scheen, geen zuchtje wind.
Het touw stond strak.

Ondanks onze zelfverzekerde stappen, vielen we.
Tuimelden tientallen meters omlaag.
Vlak voor we te pletter zouden slaan, ving het net ons op.
Weer een operatie, chemo’s en nu ook bestralingen.
Gered.

Nu staan we er weer.
Vanuit de behandelkamer ineens het touw opgestuurd.
Maar dit keer hangt het touw slap.
Het waait en ons rotsvaste vertouwen wiebelt aan alle kanten.

Hangt er nog een net onder?
Een laatste redder in nood?
Of lonken er scherpe rotsen direct onder ons?
Niemand die het weet.
Niemand die onze hand vasthoudt.

Maar er is geen alternatief.
Dus we gaan ervoor.
Klaar met de grote behandelingen.
Voorzichtig schuifelen we het touw op.
We wachten geduldig op de MRI scan.
Onze adem zit hoog.
Het zweet uitgebroken.
Als het maar goed is.

Voorzichtig, niet vallen.
Voetje voor voetje
Tot we aan de overkant zijn.

Dus nu is het reden voor feest.
Geen chemo’s aan het infuus.
Drie maanden eerder klaar, januari 2013!
Voor ons kleine meisje is dit natuurlijk fantastisch fijn!
Geen extra zware giffen in haar lijfje alleen de onderhoudsdosis nog.
Niet overgeven, geen haaruitval, acute opnames, infecties en eindeloze nachten in het ziekenhuis!
Hoera voor Elise!



20120709-214736.jpg

Vakantie in Zweden

Vakantie in Zweden

Nu zijn we na een heerlijke vakantie in eigen land weer thuis.
Nogmaals super bedankt voor de hotelpunten Marcel en Brie, kollegas van hen en Nordic Choice!
Ondanks alle weersvoorspellingen hebben we geweldig weer gehad.
Elke dag hadden we zowel paraplus als zonnebrand mee, maar alleen de laatste hebben we nodig gehad.

Eerst hebben we twee fantastische dagen in Pippi land gehad.
Elise keek haar ogen uit.
Pippi, haar papa en alle vrienden moesten wel even slikken toen Elise haar mutsje af trok en luid en duidelijk vertelde over haar knobbels en medicijnen.
De agenten Kling en Klang hebben we mooi aan hun neus getrokken!

Daarna met de boot naar Zwedens grootste en mooiste eiland Gotland.
Visby is een heel oud dorpje met alles nog in takt.
Hier zijn we een rondje op ondekkingstocht in de oude straten.

20120708-203848.jpg

Ook hebben we een aantal keren met Ammi, Thomas en Elias kunnen afspreken.
Super leuk voor Elise om met iemand te spelen die hetzelfde heeft meegemaakt en redelijk op één lijn ligt qua motoriek (iets minder) en taal ( iets beter).
Zij hadden een huisje geleend van Helena Kindstedt, schrijfster van het boek ‘Orkar han så orkar jag’.
Dat boek heb ik maanden geleden gelezen en beschrijft de weg die zij en haar zoon hebben afgelegd toen hij een hersentumor had.
Het heeft mij toen veel geholpen, dus het was erg leuk om met Helena en haar kanjerzoon Ivar ijsjes te kunnen eten.

Hier zitten Pietje en Pietje samen te giechelen op het strand van Fårö, Gotland.

20120708-204156.jpg

Na Gotland zijn we verder naar het zuiden gereden, Kristianstad. Dit is de stad waar Gustav en ik elkaar 12 jaar geleden hebben leren kennen.
Het was erg leuk om te kijken naar het studentenhuis waar we toen woonden en feestten.
Zelfs bij mijn oude werk/stageplek langs geweest.
Herinneringen opgehaald en lekker naar strand geweest.
Åhus, beach 2001.

En als afsluiting hebben we nog een paar dagen bij de ouders en grootouders van Gustav doorgebracht, alwaar Sophie uit haar dak ging in het hobbelpaard/autoding.

Nu hebben we heerlijke dagen met lieve vrienden en vriendinnen en ouders voor de boeg!
Eerst maar eens de post open maken en alle afspraken in de agenda gezet.
Speciale tandarts, ergonoom, fysio, orthopeed, nieronderzoek, gehoortest.
Heel veel kanjerkralen in het verschiet!