Elise and Elias

Elise en haar vriendje Elias.
Twee echte kanjers!
Elias had ook een hersentumor toen hij 1,5 jaar oud was.
Nu zijn ze drie jaar, hebben ze allebei een spalk, maar zijn ze vooral heel ondeugend!

Hup Elise en Elias!

Pippis Pappa

20120627-172022.jpg

No rain, just sunshine and fun!

Gele Dagvlinders

In het vliegtuig zingt Elise uit volle borst.
Iedereen luistert.
Wat ben ik trots op onze kanjer.
De andere passagiers moesten eens weten.

De bloemen in onze tuin laten hun pracht zien.
Paars, fuchsia en roze.
Het werk van de lente deelt uit.
Het geluid van een mierenhoop in het bos.
De geur van slaperige kindertjes in de stille nacht.
Zonnebrand en plakkerige ijskusjes.
Genieten met alle zintuigen.

20120621-225050.jpg

Als je hier niet blij van wordt.

20120621-224751.jpg

Steeds hoger springen.
Wat een vrijheid.
Als een vogel in de lucht.

20120621-224652.jpg


20120621-224926.jpg

Elise en ik waren vandaag bij de midzomernachtviering op de opvang.
Schaterlach van Elise
Andere kindjes die haar helpen
Dankbaar voor deze momenten


20120621-224834.jpg

Vandaag fysio, dokter en orthopeed
Elise vind het allemaal gezellig.
Hier maakt Lotta een afdruk voor een nieuwe spalk.

20120621-225004.jpg

Volgende week gaan we een klein rondje Zweden doen.
Eerst spelen met Pippi Langkous in Småland.
Dan naar de kust op Gotland.
En tot slot een nostalgietrip door Kristianstad, waar we elkaar twaalf jaar geleden hebben leren kennen.

Deze vrije weken benutten we tot de max.
Weer of geen weer, wij genieten.

Grijze Nachtflarden

Nu al ben ik bang voor het einde van de behandelingen.
Als het grijze monster weer terug komt, wat dan?
Is er dan nog iets te doen of is het dan einde oefening?
Krijgt ze dan stamceltranplantaties?
Nog meer chemo, weer operaties en revalidaties?
Of is het dan over?

Ik zou haar zoveel anders willen geven.
Zonlicht.
Spelen met andere kinderen.
Rennen, vallen en opstaan.
Zonder anders te zijn.
Een lichaam zonder littekens.
Zonder medicijenkastje ingeopereerd op haar borst.
Zonder kale vlekken op haar hoofd.
Andere dingen geven dan speelgoed en boeken om alles te kunnen verwerken.

Kortison.
Honger.
De hele dag eten.
De hele dag en nacht.
Vijf flessen drinkpap op een nacht.
Mac Donalds als tussendoortje
Naar eten verlangen terwijl ze nog aan het eten is.
Twee kilo erbij
Lekker bodempje voor de chemos.

Grijs
We staan dicht bij elkaar.
Natte haren, koude kleren en moe.
Om ons heen is het schemerig en mistig.
De regen slaat ons is het gezicht.
De wind trekt hard aan onze kleren.
We proberen niet om ons heen te kijken.
Proberen uberhaupt niets meer.
Alleen elkaar vast houden en overeind blijven.
Schuilen met zijn vieren bij ellaar.

Ooit moet de wind gaan liggen.

20120621-215738.jpg

Vakantie!

De wind streelt mijn nog veels te witte benen.
Ze zijn eindelijk bevrijd van de eeuwige spijkerbroek.
De zon schijnt hard en fel, maar onder de parasol is het heerlijk.
Pietje (Sophietje) zit bij me op het zonnebed en Elise ligt in het zwembad voor ons.
Het ruisen van de zee klinkt rustgevend achter ons.
(De geluiden van de honderden andere vakantiegangers negeer ik voor het gemak eventjes)

Wie had in januari gedacht dat we hier nu zo heerlijk zouden genieten?
In januari kon Elise nog niet eens zelf haar hoofd optillen en was ze echt depresief.
Nu is ze wel humeurig van de kortison en moe van de bestraling maar dat is kinderspel vergeleken.
Een hele week niets te doen, alleen genieten van elkaar, de warme zon en het heerlijke eten.

In het toeristencentrum hier verderop hebben we zo’n trampoline met harnas gevonden.
Intens genieten voor haar en ook voor ons.
Ik had dit nooit durven dromen en voel een enorme dankbaarheid voor iedereen die haar in het ziekenhuis helpt om de kanker te overwinnen en de hersenbeschadigingen te overwinnen.
Elke dag een stapje vooruit, en soms een kleintje terug.
Elke dag een beetje hoger!

Het voelt raar om hier gewoon zoals de anderente zijn.
Onze medereizigers weten van niets.
Ze zien een meisje wat niet zoveel beweegt, dat altijd een petje op heeft.
Maar verder zullen ze niets aan ons merken.
Wij hebben het er lekker even niet over.

Het voelt heerlijk om eventjes gewoon te zijn.
Maar soms is het alsof we een toneelstukje spelen, alsof we tegen ons zelf liegen.
Maar Elise herrinnert ons er regelmatig aan dat de chemo’s er nog aan gaan komen: ,,Nog maar drie keer chemo Casper, hè mama!?”
Dat dat in totaal nog maanden gaat duren heeft ze gelukkig geen idee van.
En wij nu ook even niet!
Hoofd onder de parasol, zonnebrand op en genieten maar!

Het leven is heerlijk!

20120617-135350.jpg

20120617-135605.jpg

20120617-135621.jpg

20120617-135613.jpg

Goodbye suckers

20120612-221016.jpg

Oost, west, ons ziekenhuis is het best!

Hoi hoi,

Nu zijn we weer thuis.
Van Uppsala hebben we alleen maar mooie herinneringen meegenomen.
Alle vier waren een beetje verkouden deze laatste paar dagen, dus lekker rustig aangedaan.
Gezellig naar het zomerfeest van de opvang geweest.
Dit weekend waren farfar en farmor er gezellig. Dat vinden de meisjes zo leuk.

Sophie die heeft nu net geleerd om in haar handjes te klappen.
Qua eten is het nog steeds veel borstvoeding en ook papjes en fruitjes.
Warme prutjes vindt ze vies, dus krijgt ze vaak afgekoelde stukjes aardappel en brocoli.
Whatever makes her happy.

20120612-210359.jpg

Vrijdag was een super leuke dag.
Eerst naar het ziekenhuis, iedereen verrassen met de grote vooruitgang van Elise.
Natuurlijk super veel oeoeoeoes en aaaaaaas.
Fijn om weer terug te zijn in ons bekende ziekenhuis.
We konden de aangepaste rolwagen inleveren en de rollator.
Een erg fijn gevoel!
Ook onze geweldige Stina, de fysiotherapeut, was onder de indruk van Elise.
En als toetje gezellig met de clownen gezongen en gekletst.
Oost, west, ons ziekenhuis is het best!

We hadden ook een afspraak met Elises eigen onkoloog.
Het worden dus inderdaad nog drie maanden echte chemos en dan nog een half jaar onderhoudsdosis.
Poeh.
Wel fijn dat we alles op alles zetten dat het niet nog eens terug komt, maar het is wel nog heeeeeel lang.
Nu eerst maar genieten van vier weken geen behandelingen!
Ook kregen we een dokters-ok van de onkoloog voor een leuk reisje deze week.

Vrijdagmiddag zijn we naar het grote pretpark Liseberg gegaan met vrienden.
We hebben hen leren kennen via het vakantiehuis van de kinderkankervereniging.
Hun zoontje is even oud en heeft ook een hersentumor gehad.
Het was heerlijk om onze kanjers samen te zien geinen en elkaar achter na te zitten.

Zaterdagochtend een weekje weggeboekt naar Mallorca.
Dinsdagochtend gaan we al weg.
But isn’t it Ironic…..,
Elise kreeg zaterdagavond opeens toch weer bijwerkingen van de bestraling.
Haar hersentjes zwollen weer op, zodat de druk in haar hoofd te groot werd.
Met hoofdpijn, misselijkheid en moeheid als gevolg.
Snel weer aan de kortison dus.

Nu gaat het weer ietsjes beter en met een lekkere medicijnentas vol hopen we toch gewoon naar Mallorca te gaan…. wordt vervolgt.

Klaar!

De laatste bestraling zit erop.
De kadootjes zijn uitgepakt.
De laatste bestralings KanjerKraal hebben we plechtig aan haar veel te lange ketting gedaan.
We krijgen het blauwe bestralingsmasker mee naar huis.

Klaar!

20120605-120521.jpg

Elise loopt zelf!

De laatste dag.
Het zit er bijna op.
Onze dappere Elise is nu meer dan vijftig keer (!) onder narcose geweest.

Went het?
Eigenlijk wel.
Elise doet al haar ogen dicht om lekker te gaan slapen voordat het narcosemiddel nog maar ingespoten wordt.
En we worden helemaal verwent met alle aandacht, omdat we de enige zijn hier in het aparte bestralings en narcosegebouwtje.

Dit weekend zijn we trouwens in Stockholm geweest.
Super leuk, wel heel erg koud en nat.
Heerlijk genoten van wat vrije tijd en twee kinderen die zich prima voelden.
Op vrijdag naar het pippi huis in Junibacken en zaterdag naar de dierentuin en openlucht museum Skansen.

En vandaag is dus de laatse keer bestraling.
Het is snel gegaan, die twee en halve week hier in Uppsala.
Het is raar geweest en soms ook wel fijn om in weer een nieuw ziekenhuis te zijn.
Sommige dingen zijn echt super hier.
Een mooie, nieuwe afdeling, je mag meerdere bedden op je kamer hebben enzovoorts.

Andere dingen zijn weer beter geregeld in Göteborg.
Veel meer elektrische deuren, een betere planing van operaties en een meer flexibele instelling op de afdeling.

Ik ‘mis’ nu onze eigen afdeling eigenlijk wel.
Onze artsen. Onze vrienden. Onze speeltherapie.
Alles voelt gewoon veel vertrouwder aan in Göteborg.
Bijna zoals thuis komen.
Ik weet waar je het beste een broodje kan kopen.
Wanneer de clownen komen.
Ik ken de hartslag en het ritme van het ziekenhuis.

Het zal heel raar zijn om ooit echt weer ‘klaar’ te zijn.
Soms ben ik er zelfs bang voor.
Het voelt alsof dit bestaan mijn identiteit is geworden.
Wie ben ik als ik niet meer voor een ziek kindje hoef te zorgen?
Wie ben ik als Elise straks weer beter is en gewoon weer naar school kan en kan lopen?

Daarnaast kan ik er nooit meer op vertrouwen dat de kanker echt weg is en wegblijft. Helaas is dat rots vaste vertrouwen ons afgenomen.
Het beste wat we ervan kunnen maken is genieten van de dag die voor ons ligt en hopen, hopen, hopen.

Maar we moeten positief blijven.
Vandaag is de laatste bestraling, dan hebben we een paar weken om Elise aan te laten sterken voordat we weer met de volgende fase door moeten.
Een paar maanden chemokuren met eventueel nog zes maanden orale chemo erachteraan. We weten nog niet precies hoe het schema eruit zal zien, maar we zullen ons met frisse tegenzin melden aan de poort.

Bleh chemo.
Elise die zegt dat chemo Casper dan niet in haar haartje mag bijten en ook niet in haar buikje.
Stoute Chemo Casper moet zijn brilletje op houden en goed zoeken naar de knobbelcelletjes!

Hier zijn nog wat leuke gedachtes van Elise:
Ze kijkt in de spiegel en vraagt zich af: ‘Waarom zitten mijn armen vast?’
Aan de ontbijttafel in het hotel: ‘Papa gaat eerst naar de hemel, toch?! Dan mama, dan ik en dan Sophie. En wie dan?’ (Goh je had de gezichten van de andere hotelgasten moeten zien.)
Om nog maar te zwijgen van die keer dat ze aan het personeel van de dierentuin uitlegt dat ze nog maar twee keer bestraalt hoeft te worden en dan weer aan de chemos moet omdat ze van die stomme knobbeltjes heeft.)

Maar hier komt dan eindelijk het moment waar Elise zo hard aan heeft gewerkt.
Vrijdag in Stockholm lukte het opeens!
Dus nu wil ze niets anders meer.
Tromgeroffel…
Elise loopt zelf!