Back to ‘normal’

Nu is alles ‘zoals altijd’
Geen behandling
Afwachten
Maar we weigeren om alleen ‘te wachten op’

Elise gaat halve dagen naar school
Ik heb weer gewoon gewerkt deze week
Het is makkelijker op m’n werk
Fijn met een duidelijk doel en opdracht
Fijn met lieve kollega’s

Het is net alsof er niets gebeurd is
Alsof ze niet weer een tumor had
Alsof de operatie een nare droom was

Maar het is wel gebeurd
Daarmee en met de implicaties daarvan om te gaan is moeilijk
Over de toekomst nadenken is onmogelijk
Berichten van het ziekenhuis hangen als een zwaard boven ons hoofd
Kunnen veranderen van wit, naar zwart, naar wit, naar grijs in één seconde.
Het is moeilijk om mee te dansen op muziek zonder maat

Een briefje dat het leven kwetsbaar is
Dat het leven geleefd moet worden
Hier en nu, in dit ogenblik
Hoe vaak krijgen we zo’n briefje
Hoe vaak hebben we zo’n briefje nodig om de les niet kwijt te raken?

Op woensdag waren Gustav wn Elise in het ziekenhuis
De arts uit Amerika wil elke twee maanden een MRI in plaats van elke drie maanden
Tegelijkertijd met de andere kontrolles wordt dat dus begin februari
Daarnaast wordt er ook bloed van ons afgenomen
Om te kijken of ze een individuelle immunterapi voor haar in de toekomst kunnen toveren
Voor als of wanneer de knobbel terug is

Alles is weer zoals altijd
Maar toch ook niet
Het vertrouwen en de zorgeloosheid zijn weer weg
Zijn verdwaald in de gangen van het ziekenhui
We wachten en weten dat ze na een tijdje weer tevoorschijn komen
Pas dan is het echt weer zoals altijd

Bij deze wensen we iedereen een mooi en liefdevol kerstfeest toe
Vooral aan iedereen die de kerst in het ziekenhuis of zonder hun naasten zullen moeten vieren
De liefde is het enige wat telt


Misschien wil je wel een steentje bijdragen aan Elises inzameling voor het kinderkankerfonds

Grey with a ray of wintersun

Door een verbouwing moet ik de auto ver weg zetten
Sebbe heeft buikgriep en dus is Gustav thuis en loop ik hier in m’n eentje
Ik loop gehaast door de lange gangen onder het ziekenhuis

M’n laarzen klinken hard en hol door de echo
Ik ben misselijk
In de hoek ligt de gevreesde plek
Mortuarium; wachtkamer voor familie

We zijn hier al zo vaak voorbij geweest
Toen ze één jaar was, toen ze twee was, toen ze drie was
Nu hebben we een pauze gehad
Maar de angst voor wat er in de hoek ligt voel ik weer
Duidelijker dan ooit

Op de afdeling geef ik m’n lieve vriendin Jenny een knuffel
Haar dochter Allie ging dood door kanker het jaar dat Elise voor het eerst ziek werd
Gister was het Allies fakkelavond, zes jaar geleden werd ze van haar familie ontnomen
Jenny laat me zien dat je na een tijd weer rechtop kan staan ondanks dat je een kind hebt verloren.

Jenny en ik gaan naar binnen
Gustav op de speaker
Het antwoord van de arts

Veel woorden
Goede operatie
De tumor is weg voor nu
Dezelfde slechte tumor als eerst maar toch ietsjes minder gemeen
Veel onzekerheid
Geen percentages maar niet heel gunstig
Maar ook niet heel erg ongunstig nu
Niet zwart, niet wit,
Maar verschillende soorten grijs

Geen chemo nu maar afwachten
Overleg met USA volgt nog deze week
Overleg in Duitsland eind januari
Nieuwe scan eind februari
Zeker niet wit maar toch ietsjes minder diepzwart …

Dankbaarheid over het wonder dat we Elise bij ons hebben
Van haar mogen genieten en soms moe van haar kunnen worden
Frustratie over dat de kanker er altijd zal zijn
Op de loer of in de aanval

Ik loop via de buitenlucht terug naar de auto
Voel de kou en blaas een wit wolkje
Voel de winterzon die haar best doet ietsjes warmte te geven
Terug naar de heerlijke wachtruimte van het alledaagse leven

Thuis leg ik de reisgids van Nieuw Zeeland in de boekenkast
Gustav is al aan het kijken voor een weekje Gran Canaria

Allies evening, her last herobead was a butterfly ❤️

Celebrating Sankta Lucia in church 🌟

Don’t count the days, make the days count.

De tumor is vorige week donderdag dus met de operatie goed weg gehaald.
Elise is alweer bijna helemaal de oude en heeft gelukkig niet nog meer hersenbeschadigingen aan deze laatste operatie overgehouden.
Maar de vraag bleef; wat voor tumor was het die nu weg is gehaald?

Gister hebben we de uitslag van het pathologisch onderzoek gekregen met het antwoord.
Het was helaas weer een kwaadaardige tumor.
Precies dezelfde duistere soort als in 2010 en 2012; choroid plexus carcinoom.
De artsen hier gaan nu overleggen met de specialist in Amerika die alles over deze tumoren af weet.
Op woensdag hebben we een gesprek in het ziekenhuis.
Maar waarschijnlijk krijgen we pas over een paar weken te horen of er nu een behandeling gaat komen of dat we afwachten.

Dit is natuurlijk geen goed nieuws.
We hadden liever een goedaardige tumor gehad of anders een andere soort tumor waar we niet al twee chemokuren en een bestralingsronde op afgevuurd hebben.

Maar het is zoals het is en het leven van de dag gaat gewoon weer door.
Gisteren was ze op een heerlijk pyamapartijtje van een klasgenootje.
En vandaag zijn we naar de bioscoop geweest.
Wat morgen en de toekomst gaan brengen wachten we af.

Photo: Josefine Litfeldt

Liseberg, winter wonderland

Elise is doing great. We are waiting for the results to come in next week. 

Although she is still very tired we are trying to do fun christmas things. Today we went to our favorite amusementpark Liseberg for a few hours. 

Talking to santa, riding (slow!) carousels and seeing the ice show. 

Just being a normal family. 

Sophie said it was: “A real chrismassy eve mommy!”  

Sinterklaas and going home

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 


Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Love

Falling asleep in the morning

Already of the intensive care unit


Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

The operation went well.

De operatie is goed gegaan.
De neurochirurg zei dat de tumor ongeveer als een kers was en goed verwijderd kon worden.
Geen grote bloedingen in de hersenen of andere komplikaties.
Haar zicht lijkt gelukkig ook goed (de knobbel zat bij haar optische zenuw namelijk).

Nu zijn we op de intensive care en is ze weer wakker.

Gelukkig krijgt ze veel pijnbestrijding, dus beetje moe maar met een goed humeur.

  .