KIDS JUST WANT TO BE KIDS

Morgen is het de 31ste.
Dat zou de dag van de MRI zijn
De controle dat de tumor niet is terug geslopen
Helaas is vandaag het apparaat kapot gegaan
Morgen dus geen hersenscan
Wel een routine echo van de buik
Wanneer Elise wel de scan krijgt weten we nog niet
Keep you posted….

Nu iets leukers: de muziekvideo over het kinderziekenhuis is af.
De tekst is speciaal voor deze kindjes geschreven, dus ook een stukje speciaal voor Elise, (vetgedrukt hieronder). De film is de moeite van het kijken meer dan waard maar als je haast hebt, het stukje van Elise begint bij drie minuten 🙂 Hans Wikkelsö heeft de muziek geschreven, gezongen en de film gemaakt. Ik zal een stukje van zijn blog vertalen.
Hier schrijft hij aan de hoofdrolspelertjes in de film te zien zijn:

Iedere ontmoeting is uniek. Ik probeer niet te denken aan de ziekte, maar alleen aan de heerlijke kinderen die jullie zijn. Noodzakelijk, anders kan ik niet filmen. Het zou niet lukken als ik echt de werkelijkheid naar binnen laat. Maar daarna komt het, als kleine tsunamis. Ze beginnen ergens vlakbij m’n solar plexus, door mijn hele lichaam, omhoog en via mijn ogen weer naar buiten als tranen. Kleine snelle stoten die onverwachts komen. Een herinnering aan de wachtkamer van het leven.

Jullie hebben een plek in mijn hart en ik denk vaak aan jullie. Vrees zo erg dat jullie het doel niet zullen halen: een lang en gezond leven krijgen. Ik kijk niet weg van deze vreselijke waarheid. Sommige van jullie zijn heel erg ziek en het leven hangt aan een zijde draadje. Maar jullie zijn ook kleine stationetjes van kracht en vreugde en ik ben ontzettend dankbaar dat ik jullie en jullie ouders heb leren kennen.

William. Je bent een gladiator, de sterkste en meest trotse van iedereen. Even fladderend als serieus. Je bent de koning van je kamertje op afdeling 323. Je hebt het ziekenhuispersoneel in je hand. Maar hoe lang kun je overleven met je verwoeste hartje? Al lang geleden had je nog maar eventjes en eigenlijk is het nu al veel te laat. Maar gelukkig maakt de tijd jou niets uit. Jij zal leven. In een groene sportauto rijden als je groot bent. Maar het is niet alleen maar in jouw handen…..

Ergens moeten er ouders een beslissing maken om het hart van hun kleine kindje weg te geven….in een extreem moeilijke situatie. Een beslissing die snel gemaakt moet worden en dan moet dat hartje onmiddelijk naar Göteborg. Onbegrijpelijke voorwaarden voor eigenlijk de ouders van beide kinderen. Geven of niet geven. Of wachten en niets weten, elke sekonde maar weer, elke dag. Alleen de allersterkste kunnen dat aan.

Elise. Hebben wij elkaar al eerder ontmoet? Binnen een seconde voelde ik me welkom bij jou, in jouw universum. Je nam mijn hand en liet me je spulletjes zien met het grootste gemak van de wereld.
Toen, opeens van die heerlijke lach naar een serieus gezichtje.
” Waar denk je nu aan?” vroeg ik je.
” Ik ben een beetje misselijk?” zei je en je zag er werkelijk ziek uit.
Het was de chemo die zich even liet zien. Jouw werkelijkheid.
Ik vond dat verschrikkelijk. Jij kleintje, klein wonderlijk mensje zou niet heen en weer gegooid moeten worden tussen deze twee uitersten. Ik wordt zo verdrietig als ik er aan denk. Je bent drie jaar en onvoorstelbare drie keer heb je ‘de knobbel’ laten weg opereren uit je mooie hoofdje en dat moet nu echt de laatste keer zijn geweest.

Leef, haal je eindexamen, doe domme en goede dingen, wordt mooi en rimpelig in de herfst van je leven. Zo moet het zijn.

Toen je niet meer misselijk was, peuterde je even in je neus, vond een snotje en zei:
“Per dag mag ik er eentje zoeken”.

Eddie heeft een innerlijk systeem wat soms helemaal instort waardoor hij maanden in bet ziekenhuis ligt. Longen, nieren, hart en darmen. Alles.
Tindra heeft een zware vorm van kinderreuma en heeft voor de rest van haar leven pijn, medicijnen en ziekenhuisbezoeken op het menu staan.
Linn heeft epilepsie die haar leven ongeveer om de week laat omslaan van prachtig naar op het randje. Elke keer ambulanse en intensive care, al 65 keer.
Iza heeft in 2010 een hersentumor gehad en wij leerde haar en haar familie kennen in het ziekenhuis. Wat een tempo, wat een temperament!

Kids just want to be kids

Can you hear me calling?
I am afraid I am falling
Emergency on planet me
Thank you for your mercy, mercy, mercy

When it comes to love
Unconditional love
this is the richest country in the world
We are the little ones
And we are so full of life

We´re fighting, fighting, fighting
Even when time is running out
We´re fighting, fighting, fighting
So please don´t cry, cause

Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give him his angel heart

When the mind says yes and the body says no
What can you do?
I wish that I could carry your pain
But you never ever complain

You´ve been falling down to the ground
Far too many times
Please stand up, stand all rounds
Cause this can´t be right

Kids just want to be kids…
Somebody, somebody, somebody
Give them peace of mind

And I´ve got to keep my spirit up
But sometimes I don´t know how
Because I´m scared, I´m scared, I´m scared
of loosing you
You´ve been stepping on a thin, thin line
For the third time now
Never leave, stay with me
Darling you´ve got to run free

Kids just want to be kids…
To the ladies in the house, we say Thank You!
To the gentlemen in the house, we say Thank You!
Everybody in the house, we say Thank You!
Until the next time, we say Thank You!

Wonderful mexico

Stoffige straten
Spaanse woorden om me heen
Pinatas in alle kleuren en maten
Ik koop er eentje voor Elise

Een haan die in de verte kraait
Mexicaanse auto op de weg
De schaduw van een palmbladerendak
Ontbijtje eten
Wat een luxe

20121026-135411.jpg

20121026-140100.jpg

20121026-140123.jpg

Mexico <3

20121020-104301.jpg

Mexico!

Soms moet je eerst stil staan 
Om te beseffen dat je te hard hebt gerent
Om het volgende stuk van de weg te kunnen overzien

Negen dagen Mexico
Bijkomen, uitrusten en chillen met vriendinnetjes

Gus en de liefste prinsesjes blijven even thuis. 
Ik zal ze heel erg missen
Maar eerst roepen de zon en de zee