Christmas memories

Nu met het opruimen van de kerst komen de herinneringen
Ik mis m’n lieve mama
Met elke oude kerstbal die ik terug in de dozen stop mis ik haar meer
De tweede kerst zonder haar
En misschien is dit Elises laatste kerst
Hopelijk nog wel negentig kerstavonden voor haar
Natuurlijk nog negentig kerstavonden voor haar
De artsen kunnen steeds meer
We plannen voor nog negentig kerstavonden

Ik ben zo’n mama die alle kerstwerkjes verzameld
Van elk jaar, voorzichtig, voorzichtig, netjes inpakken
Dat deed mij moeder ook toen ik klein was
Mijn kertwerkjes staan nog bij mijn vader

Sophies kerstkandelaartje met net iets teveel lijm en glitter en duidelijke vingerafdrukjes
Sebbes elandje dat gemaakt is door een lieve juf
Een kerstkaart met versierseltjes
Maar elises kerstwerkjes van dit jaar zijn gemaakt in het ziekenhuis en thuis
Hartstikke mooi en leuk
Maar het voelt toch een beetje verdrietig
We hopen op schoolkerstwerkjes volgend jaar
Met net iets teveel lijm en glittertjes erop

Back to ‘normal’

Nu is alles ‘zoals altijd’
Geen behandling
Afwachten
Maar we weigeren om alleen ‘te wachten op’

Elise gaat halve dagen naar school
Ik heb weer gewoon gewerkt deze week
Het is makkelijker op m’n werk
Fijn met een duidelijk doel en opdracht
Fijn met lieve kollega’s

Het is net alsof er niets gebeurd is
Alsof ze niet weer een tumor had
Alsof de operatie een nare droom was

Maar het is wel gebeurd
Daarmee en met de implicaties daarvan om te gaan is moeilijk
Over de toekomst nadenken is onmogelijk
Berichten van het ziekenhuis hangen als een zwaard boven ons hoofd
Kunnen veranderen van wit, naar zwart, naar wit, naar grijs in één seconde.
Het is moeilijk om mee te dansen op muziek zonder maat

Een briefje dat het leven kwetsbaar is
Dat het leven geleefd moet worden
Hier en nu, in dit ogenblik
Hoe vaak krijgen we zo’n briefje
Hoe vaak hebben we zo’n briefje nodig om de les niet kwijt te raken?

Op woensdag waren Gustav wn Elise in het ziekenhuis
De arts uit Amerika wil elke twee maanden een MRI in plaats van elke drie maanden
Tegelijkertijd met de andere kontrolles wordt dat dus begin februari
Daarnaast wordt er ook bloed van ons afgenomen
Om te kijken of ze een individuelle immunterapi voor haar in de toekomst kunnen toveren
Voor als of wanneer de knobbel terug is

Alles is weer zoals altijd
Maar toch ook niet
Het vertrouwen en de zorgeloosheid zijn weer weg
Zijn verdwaald in de gangen van het ziekenhui
We wachten en weten dat ze na een tijdje weer tevoorschijn komen
Pas dan is het echt weer zoals altijd

Bij deze wensen we iedereen een mooi en liefdevol kerstfeest toe
Vooral aan iedereen die de kerst in het ziekenhuis of zonder hun naasten zullen moeten vieren
De liefde is het enige wat telt


Misschien wil je wel een steentje bijdragen aan Elises inzameling voor het kinderkankerfonds

Grey with a ray of wintersun

Door een verbouwing moet ik de auto ver weg zetten
Sebbe heeft buikgriep en dus is Gustav thuis en loop ik hier in m’n eentje
Ik loop gehaast door de lange gangen onder het ziekenhuis

M’n laarzen klinken hard en hol door de echo
Ik ben misselijk
In de hoek ligt de gevreesde plek
Mortuarium; wachtkamer voor familie

We zijn hier al zo vaak voorbij geweest
Toen ze één jaar was, toen ze twee was, toen ze drie was
Nu hebben we een pauze gehad
Maar de angst voor wat er in de hoek ligt voel ik weer
Duidelijker dan ooit

Op de afdeling geef ik m’n lieve vriendin Jenny een knuffel
Haar dochter Allie ging dood door kanker het jaar dat Elise voor het eerst ziek werd
Gister was het Allies fakkelavond, zes jaar geleden werd ze van haar familie ontnomen
Jenny laat me zien dat je na een tijd weer rechtop kan staan ondanks dat je een kind hebt verloren.

Jenny en ik gaan naar binnen
Gustav op de speaker
Het antwoord van de arts

Veel woorden
Goede operatie
De tumor is weg voor nu
Dezelfde slechte tumor als eerst maar toch ietsjes minder gemeen
Veel onzekerheid
Geen percentages maar niet heel gunstig
Maar ook niet heel erg ongunstig nu
Niet zwart, niet wit,
Maar verschillende soorten grijs

Geen chemo nu maar afwachten
Overleg met USA volgt nog deze week
Overleg in Duitsland eind januari
Nieuwe scan eind februari
Zeker niet wit maar toch ietsjes minder diepzwart …

Dankbaarheid over het wonder dat we Elise bij ons hebben
Van haar mogen genieten en soms moe van haar kunnen worden
Frustratie over dat de kanker er altijd zal zijn
Op de loer of in de aanval

Ik loop via de buitenlucht terug naar de auto
Voel de kou en blaas een wit wolkje
Voel de winterzon die haar best doet ietsjes warmte te geven
Terug naar de heerlijke wachtruimte van het alledaagse leven

Thuis leg ik de reisgids van Nieuw Zeeland in de boekenkast
Gustav is al aan het kijken voor een weekje Gran Canaria

Allies evening, her last herobead was a butterfly ❤️

Celebrating Sankta Lucia in church 🌟

Don’t count the days, make the days count.

De tumor is vorige week donderdag dus met de operatie goed weg gehaald.
Elise is alweer bijna helemaal de oude en heeft gelukkig niet nog meer hersenbeschadigingen aan deze laatste operatie overgehouden.
Maar de vraag bleef; wat voor tumor was het die nu weg is gehaald?

Gister hebben we de uitslag van het pathologisch onderzoek gekregen met het antwoord.
Het was helaas weer een kwaadaardige tumor.
Precies dezelfde duistere soort als in 2010 en 2012; choroid plexus carcinoom.
De artsen hier gaan nu overleggen met de specialist in Amerika die alles over deze tumoren af weet.
Op woensdag hebben we een gesprek in het ziekenhuis.
Maar waarschijnlijk krijgen we pas over een paar weken te horen of er nu een behandeling gaat komen of dat we afwachten.

Dit is natuurlijk geen goed nieuws.
We hadden liever een goedaardige tumor gehad of anders een andere soort tumor waar we niet al twee chemokuren en een bestralingsronde op afgevuurd hebben.

Maar het is zoals het is en het leven van de dag gaat gewoon weer door.
Gisteren was ze op een heerlijk pyamapartijtje van een klasgenootje.
En vandaag zijn we naar de bioscoop geweest.
Wat morgen en de toekomst gaan brengen wachten we af.

Photo: Josefine Litfeldt

Liseberg, winter wonderland

Elise is doing great. We are waiting for the results to come in next week. 

Although she is still very tired we are trying to do fun christmas things. Today we went to our favorite amusementpark Liseberg for a few hours. 

Talking to santa, riding (slow!) carousels and seeing the ice show. 

Just being a normal family. 

Sophie said it was: “A real chrismassy eve mommy!”  

Sinterklaas and going home

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 


Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Love

Falling asleep in the morning

Already of the intensive care unit


Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

The operation went well.

De operatie is goed gegaan.
De neurochirurg zei dat de tumor ongeveer als een kers was en goed verwijderd kon worden.
Geen grote bloedingen in de hersenen of andere komplikaties.
Haar zicht lijkt gelukkig ook goed (de knobbel zat bij haar optische zenuw namelijk).

Nu zijn we op de intensive care en is ze weer wakker.

Gelukkig krijgt ze veel pijnbestrijding, dus beetje moe maar met een goed humeur.

  .

Children and christmas

Een nieuwe operatie
Eventueel weer chemo maar misschien ook niet
Onze vijf weekse reis naar Nieuw Zeeland over tien dagen hebben we toch maar even afgeboekt…
Ach het zal er volgend jaar ook nog wel liggen.

Deze laatste dagen hebben we veel lieve berichtjes gekregen; super bedankt iedereen, echt heel erg fijn. ❤️

Maandag hadden we een extra middagje spelen op de speelafdeling van het ziekenhuis ingeboekt.
Mooi om te zien hoe Sophie en Elise in hun spel dingen kunnen verwerken en nadoen.

Die middag hadden we ook een gesprek met de pedagogisch begeleider van de afdeling.
Alles mooi verteld en uitgelegd.
Hebben jullie nog vragen?
Ja, zegt Sophie; “Gaat Elise nu dood?”

Slik, een vraag die ze wel eerder gesteld heeft, maar toch.
Uitgelegd dat je inderdaad dood kan gaan aan kanker maar dat Elise eerst geopereerd kan worden en dat we daarna pas weten of het een extra gemene knobbel is of een lievere. En als het dan een gemene zou zijn dat we dan medicijnen gaan zoeken. En dat ik beloof dat als ik denk dat ze dood zal gaan ik eerlijk zal zijn en dat tegen hen zal zeggen.
Slik.
“Ok … , gaan we dan nu weer spelen?”

 

hier een mooi bord gemaakt voor het stoute hoekje voor één van de ondeugende verpleegkundigen


Gister even naar de kerstaktiviteit van m’n nieuwe hele leuke werk geweest.
Glas geblazen, erg moeilijk maar heel leuk.
En heel fijn om iedereen zo snel alweer te zien.

Ook een kerstboom gekocht.
Als we dan toch hier in Zweden zijn met de kerst dan maar meteen de grootste boom gekocht die nog in het huis past.
Vandaag met de meisjes versierd, toch wel erg leuk natuurlijk.

Vandaag ook naar het ziekenhuis geweest voor de laatste gesprekken voor de operatie van morgen.
Zes uur in totaal gewacht op twee gesprekken van tien minuten.
Heerlijk efficient systeem. Voelt al weer erg vertrouwd haha
Vandaag de hier verplichte drie maal dubbele douche met speciaal schoonmaakspul uitgevoerd op Elise, dus zes keer.
Beter dan toen ze klein was, maar zeker nog geen favoriet.

Morgenochtend om zeven uur melden en dan zal het rond de lunch klaar zijn.
Dus gelukkig een stuk korter dan de vorige operaties.
De uitslag van het onderzoek zal daarna nog twee weken op zich laten wachten.
We duimen als een gek natuurlijk voor goedaardig wat zou betekenen dat ze geen chemo nodig heeft en we gewoon weer klaar zijn.

Veel liefs van een nerveuze moeder die vrij weinig slaapt op dit moment.

New operation this week

Yesterday we got a phonecall that Elises brain MR scan didn’t look so good. In oktober the doctors saw a new small spot on the right side of her brain. Now (sex weeks later) it had grown bigger. Still only a small 1.2cm tumor but definitly not supposed to be there.

So on thursday she will get an operation to remove it. After that it will be analysed to see if it is malign eller benign to know if she also needs chemo or not.

Sometimes I have to believe there is no such thing as karma.

———-

Soms veranderd het leven in een gesprek
Het perspektief van ondersteboven
Gereduceerd tot wat belangrijk is
De liefde
Vergeet de liefde niet dit weekend

We plannen voor een niet te plannen maand
Rusten op de golven
Herkennen de bewegingen van de water
Weten wat er komt
Maar hebben geen idee
Omhoog omlaag
We rusten op de golven van de water

Te vertrouwen als er niets anders te doen is

Photos 2016 ❤️

  

Sophie is already five years old

  

Med stora idolen Sean Banan

  

Med stora idolen Sean Banan

  

At Eurodisney summar 2016

Finished, proud of their father

  

Gustav biked from Sweden to Paris to collect money for the childrens cancer association in Sweden

  

Even Sebbe is already 1,5 years old ❤️

  

Love

 

Update 2015

In juni 2015 kregen we te horen dat Elise een nieuwe kleine tumor had, aan de linkerkant van haar hersenen. Na veel onderzoeken en heel lang wachten bleek die telken wat kleiner te worden en kwamen we uiteindelijk dus met de schrik vrij. Ze hoefde geen behandeling of operatie.

In oktober 2015 kwam er nog een kleine verdachte plek bij die eveneens zomaar wat kleiner werd na een paar maanden wachten. Uiteindelijk denken de artsen zowel hier als in Duitsland (waar de scans ook uitvoerig zijn bekeken) dat de verdachte twee plekjes littekenweefsel zijn. Dat kan jaren na een bestralingsbehandeling nog opkomen blijkbaar.

2015 was dus een bewogen jaar. Zeker omdat in dezelfde tijd mijn lieve en mooie moeder de strijd aan het verliezen was tegen de ziekte ALS.

  

Geweldig nieuws

Elise is ons kleine wondertje. Gister heeft ze weer een MRI gehad om te kijken of er geopereerd zou kunnen worden. Ze lag 45 minuten perfekt stil en we zijn zo trots op haar dat ze het nu al zo goed kan.

De onkoloog belde een paar uur daarna op met fantastisch nieuws: de verandering is kleiner geworden!?! We snappen er niets van. Maar waarschijnlijk is dus het niet dezelfde agressieve tumorsoort die ze eerder had. Wat het dan wel is weten ze niet. Over een maand hebben we weer een nieuwe MRI.

Maar tot die tijd is het echt zomervakantie. We zijn natuurlijk ontzettend blij. Wat een wonder is onze Elise toch.

Goed nieuws in slecht nieuws.

Elise and her friend at the circus.


Relativisme: Heel blij zijn als de tumor van je dochter nog maar heel klein is.

Goed nieuws in slecht nieuws. De tumor kan waarschijnlijk wel geopereerd worden en ligt niet in het motorische gebied. Dus dat is mooi. Er is dan wel kans op dat het gevoel in haar gezicht verdwijnt maar dat kan soms weer terug komen.

De tumor is nog heel klein. Dus dat is ook mooi. Maar betekent wel dat ze weer drie weken willen wachten op nog een nieuwe scan. Want als ze nu zouden opereren kunnen ze misschien de tumor niet vinden… Ze kunnen natuurlijk niet rond gaan graven in haar hersenen.

Dus waar hopen we op? Op dat de tumor misschien wel van een andere soort is, misschien wel goedaardig of in ieder geval minder kwaadaardig. Maar dat weten we pas als ie eruit is en dan moet ie eerst dus nog een beetje groeien… Maar dat willen we natuurlijk ook niet.

Kortom goed nieuws in slecht nieuws. Maar vooral erg verwarrend.

F.A.Q.
Waarom nemen ze geen biopte?
Ook een biopte nemen is moeilijk als het een kleine tumor is.

Waarom bestralen ze het niet nu al? Als we nu al bestralen zullen we niet weten wat voor soort tumor het is en dat is belangrijke informatie in de keus of en welke chemo daarna eventueel nodig is.

Waarom niet meteen met chemo beginnen?
We moeten eerst weten wat voor soort tumor het is om te kunnen bepalen of en welke chemo eventueel nodig is.

Is het dezelfde tumorsoort als de vorige keer?
Dat weten we (nog) niet. Deze soort is bekend om lang te wachten voordat ie weet terug komt. Maar hij zit op een hele andere plek waar ze ook al bestraald is. Dus het zou best een nieuwe soort kunnen zijn ten gevolge van de combinatie bestraling en het Li fraumeni gen.

Modeling Villervalla clothes

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Onderzoeken En Weer Wachten


Gister heeft Elise een funtkionele MRI gedaan. Geen narcose. Stil liggen in de tunnel met je hoofd in een hele stellage. Kijken naar een tv scherm waar afwisselend een kruis op stond (wat betekende dat ze moest stil liggen) of een tekening (en dan moest ze bewegen met of haar rechterhand of haar linkerhand of haar tong).

Ze deed het allemaal heel goed en met een lach. Daarna lekker een ijsje als beloning.

Nu wachten we op een uitslagsdatum.

Slecht nieuws helaas

Helaas slecht nieuws. Elise heeft een nieuwe hersentumor. Dit keer aan de linkerkant vlakbij de motorische funkties. We weten niet zeker of het dezelfde soort tumor is of een andere tumorsoort. 

We zagen het niet aankomen, bij een routine hersen MRI gevonden. Elise heeft geen symptomen op het moment. 

Omdat de nieuwe tumor bij de motorische funkties links zit weten we niet of het geopereerd kan worden. Misschien stereotaktische bestraling (in één keer alle bestraling op een klein punt toe dienen). Chemo niet, als het dezelfde tumor is want dat heeft vorige keren ook niet gewerkt blijkbaar. 

Nu wachten we op meer onderzoeken zodat ze hopelijk een goed plan van aanpak kunnen maken. We zijn dus gewoon thuis en wachten gespannen op antwoorden. 

Gister heeft ze een genavigeerde magneet stimulatie gekregen. Ze hadden nog nooit zo’n blij patientje gezien. Volgende week een funktionele MRI die ze wakker zal gaan doen (vrijdag oefenen in het ziekenhuis). Daarna dus weer wachten op de uitslag en een plan van aanpak.  

Fuck Cancer

Prev Older Entries