De biopsie/operatie is op dinsdag

De biopsie/operatie is op dinsdag

Deze week hebben we eindelijk een plan van aanpak gekregen; op dinsdag is de biopsie/operatie.

Gister hebben we een positief gesprek gehad met de schedelchirurg.
De tumor zit in de binnenkant van haar schedel, aan de onderkant van haar achterhoofd. Moeilijk uit te leggen.
Op dinsdag gaan ze het achter haar oor open maken om op die manier bij de tumor te proberen te komen.

We weten dat hij erg dicht bij de bloedtoevoer van de hersenen ligt dus we hopen heel erg dat ze zoveel mogelijk kunnen weghalen zonder teveel risico’s te moeten nemen.
Ze zal enkele weken minder goed horen maar we hopen dat haar gehoor zich weer volledig zal herstellen.

Daarna zal het weefsel natuurlijk naar de patoloog worden gestuurd om te onderzoeken of het goed- of kwaadaardig is. We hopen werkelijk dat Elise mazzel heeft en ie goedaardig is zodat ze niet nog meer behandelingen hoeft te ondergaan.

Gister waren we in het ziekenhuis om de schedelchirug te spreken en om te zien of de CT- en MRIfoto’s die meer dan een maand geleden zijn genomen gebruikt kunnen worden in hun supergave neuro-navigatiemachine. Een soort TomTom van haar hersenen zeg maar. Vandaag zou de chirurg nog een keer de leveranteur van die machine ontmoeten. Deze leveranteur zal er ook op dinsdag bij zijn, samen met de neurochirurg en de twee schedelchirurgen.

Dus het heeft heel lang geduurd om haar foto’s en plan van aanpak te bespreken met zoveel verschillende professies en nu hopen we op een engeltje op haar schouder op dinsdag.

Yesterday we had a meeting with the skullsurgeon. Elise co-operated very well to set the neuro-navigation system.
Cancer sucks

Cancer sucks

Exactly seven years (!) ago we were thrown into this pediatric-cancer-world. We learned a lot. Especially that cancer sucks big time!

“… We enter the hospital, Elise is being prepared for a MRI. She gets on blue small hospital clothes. When the docter enters the room she is already asleep in her fathers arms and doesn’t even notice the mask they put on her mouth to sedate her. It is hard to leave her behond in unknown hands. The good thing is we don’t know yet that this moment would be one of the easiest parts on the road ahead of us. The things that are yet to come are unimaginable …”
(from my blogg 24th september 2010)

In our worst nightmare we wouldn’t have imagined that seven years later we are still ‘the cancer parents’. Dam I really want to cancel our prescription on the pediatric cancer ward.

Pictures by Helena Kyrk

Pictures by Helena Kyrk

Geplaatst door Lisanne Triezenberg op dinsdag 19 september 2017

Nachtmerrie

Nachtmerrie

Vanuit m’n ooghoeken zie ik iets groens
Het sluipt en slingert zich
Alles gaat te snel
Als ik hem oppak voel ik de beet
De slangentanden boren zich diep vast

Ik grijp de kop in een poging de druk te verminderen
Een vruchteloze poging hem te kontroleren

De slang is waanzinig en heeft tanden aan alle kanten
Ik probeer de tanden los te maken maar hij bijt zicht weer vast

Ik schreeuw maar niemand komt
Begrijp dat er geen geluid komt
Probeer wanhopig nog een keer te schreeuwen
Uiteindelijk trek ik de slang eraf
Een stuk van m’n vlees scheurt los maar er is geen bloed
Op hetzelfde moment dat ik beest los scheur
Valt Elise neer op de grond

Elises thoughts on cancer

Elises thoughts on cancer

Geplaatst door Lisanne Triezenberg op zaterdag 2 september 2017

Bad news

Bad news

Unfortunately we have bad news.
Elise has a new tumour.

Because it is in a different place they think it is a different type of tumour this time.

We met the oncologist more than a week ago and they planned an extra CT immediatly to see what the plan will be. They are discussing an operation or a biopsi to see if it is benign or malign. But because the new tumour is in her highest neck vertebra that may be difficult.

The neurosurgeons will have a meeting to look att the options. We hope for more news soon. The long waiting is nerve wracking.

It turned up at a routine MRI screening and is still small. Elise has no neurological signs due to it at the moment which we are thankful for.

Christmas memories

Christmas memories

Nu met het opruimen van de kerst komen de herinneringen
Ik mis m’n lieve mama
Met elke oude kerstbal die ik terug in de dozen stop mis ik haar meer
De tweede kerst zonder haar
En misschien is dit Elises laatste kerst
Hopelijk nog wel negentig kerstavonden voor haar
Natuurlijk nog negentig kerstavonden voor haar
De artsen kunnen steeds meer
We plannen voor nog negentig kerstavonden

Ik ben zo’n mama die alle kerstwerkjes verzameld
Van elk jaar, voorzichtig, voorzichtig, netjes inpakken
Dat deed mij moeder ook toen ik klein was
Mijn kertwerkjes staan nog bij mijn vader

Sophies kerstkandelaartje met net iets teveel lijm en glitter en duidelijke vingerafdrukjes
Sebbes elandje dat gemaakt is door een lieve juf
Een kerstkaart met versierseltjes
Maar elises kerstwerkjes van dit jaar zijn gemaakt in het ziekenhuis en thuis
Hartstikke mooi en leuk
Maar het voelt toch een beetje verdrietig
We hopen op schoolkerstwerkjes volgend jaar
Met net iets teveel lijm en glittertjes erop

Back to ‘normal’

Back to ‘normal’

Nu is alles ‘zoals altijd’
Geen behandling
Afwachten
Maar we weigeren om alleen ‘te wachten op’

Elise gaat halve dagen naar school
Ik heb weer gewoon gewerkt deze week
Het is makkelijker op m’n werk
Fijn met een duidelijk doel en opdracht
Fijn met lieve kollega’s

Het is net alsof er niets gebeurd is
Alsof ze niet weer een tumor had
Alsof de operatie een nare droom was

Maar het is wel gebeurd
Daarmee en met de implicaties daarvan om te gaan is moeilijk
Over de toekomst nadenken is onmogelijk
Berichten van het ziekenhuis hangen als een zwaard boven ons hoofd
Kunnen veranderen van wit, naar zwart, naar wit, naar grijs in één seconde.
Het is moeilijk om mee te dansen op muziek zonder maat

Een briefje dat het leven kwetsbaar is
Dat het leven geleefd moet worden
Hier en nu, in dit ogenblik
Hoe vaak krijgen we zo’n briefje
Hoe vaak hebben we zo’n briefje nodig om de les niet kwijt te raken?

Op woensdag waren Gustav wn Elise in het ziekenhuis
De arts uit Amerika wil elke twee maanden een MRI in plaats van elke drie maanden
Tegelijkertijd met de andere kontrolles wordt dat dus begin februari
Daarnaast wordt er ook bloed van ons afgenomen
Om te kijken of ze een individuelle immunterapi voor haar in de toekomst kunnen toveren
Voor als of wanneer de knobbel terug is

Alles is weer zoals altijd
Maar toch ook niet
Het vertrouwen en de zorgeloosheid zijn weer weg
Zijn verdwaald in de gangen van het ziekenhui
We wachten en weten dat ze na een tijdje weer tevoorschijn komen
Pas dan is het echt weer zoals altijd

Bij deze wensen we iedereen een mooi en liefdevol kerstfeest toe
Vooral aan iedereen die de kerst in het ziekenhuis of zonder hun naasten zullen moeten vieren
De liefde is het enige wat telt


Misschien wil je wel een steentje bijdragen aan Elises inzameling voor het kinderkankerfonds

Grey with a ray of wintersun

Grey with a ray of wintersun

Door een verbouwing moet ik de auto ver weg zetten
Sebbe heeft buikgriep en dus is Gustav thuis en loop ik hier in m’n eentje
Ik loop gehaast door de lange gangen onder het ziekenhuis

M’n laarzen klinken hard en hol door de echo
Ik ben misselijk
In de hoek ligt de gevreesde plek
Mortuarium; wachtkamer voor familie

We zijn hier al zo vaak voorbij geweest
Toen ze één jaar was, toen ze twee was, toen ze drie was
Nu hebben we een pauze gehad
Maar de angst voor wat er in de hoek ligt voel ik weer
Duidelijker dan ooit

Op de afdeling geef ik m’n lieve vriendin Jenny een knuffel
Haar dochter Allie ging dood door kanker het jaar dat Elise voor het eerst ziek werd
Gister was het Allies fakkelavond, zes jaar geleden werd ze van haar familie ontnomen
Jenny laat me zien dat je na een tijd weer rechtop kan staan ondanks dat je een kind hebt verloren.

Jenny en ik gaan naar binnen
Gustav op de speaker
Het antwoord van de arts

Veel woorden
Goede operatie
De tumor is weg voor nu
Dezelfde slechte tumor als eerst maar toch ietsjes minder gemeen
Veel onzekerheid
Geen percentages maar niet heel gunstig
Maar ook niet heel erg ongunstig nu
Niet zwart, niet wit,
Maar verschillende soorten grijs

Geen chemo nu maar afwachten
Overleg met USA volgt nog deze week
Overleg in Duitsland eind januari
Nieuwe scan eind februari
Zeker niet wit maar toch ietsjes minder diepzwart …

Dankbaarheid over het wonder dat we Elise bij ons hebben
Van haar mogen genieten en soms moe van haar kunnen worden
Frustratie over dat de kanker er altijd zal zijn
Op de loer of in de aanval

Ik loop via de buitenlucht terug naar de auto
Voel de kou en blaas een wit wolkje
Voel de winterzon die haar best doet ietsjes warmte te geven
Terug naar de heerlijke wachtruimte van het alledaagse leven

Thuis leg ik de reisgids van Nieuw Zeeland in de boekenkast
Gustav is al aan het kijken voor een weekje Gran Canaria

Allies evening, her last herobead was a butterfly ❤️
Don’t count the days, make the days count.

Don’t count the days, make the days count.

De tumor is vorige week donderdag dus met de operatie goed weg gehaald.
Elise is alweer bijna helemaal de oude en heeft gelukkig niet nog meer hersenbeschadigingen aan deze laatste operatie overgehouden.
Maar de vraag bleef; wat voor tumor was het die nu weg is gehaald?

Gister hebben we de uitslag van het pathologisch onderzoek gekregen met het antwoord.
Het was helaas weer een kwaadaardige tumor.
Precies dezelfde duistere soort als in 2010 en 2012; choroid plexus carcinoom.
De artsen hier gaan nu overleggen met de specialist in Amerika die alles over deze tumoren af weet.
Op woensdag hebben we een gesprek in het ziekenhuis.
Maar waarschijnlijk krijgen we pas over een paar weken te horen of er nu een behandeling gaat komen of dat we afwachten.

Dit is natuurlijk geen goed nieuws.
We hadden liever een goedaardige tumor gehad of anders een andere soort tumor waar we niet al twee chemokuren en een bestralingsronde op afgevuurd hebben.

Maar het is zoals het is en het leven van de dag gaat gewoon weer door.
Gisteren was ze op een heerlijk pyamapartijtje van een klasgenootje.
En vandaag zijn we naar de bioscoop geweest.
Wat morgen en de toekomst gaan brengen wachten we af.

Photo: Josefine Litfeldt

Liseberg, winter wonderland

Liseberg, winter wonderland

Elise is doing great. We are waiting for the results to come in next week. 

Although she is still very tired we are trying to do fun christmas things. Today we went to our favorite amusementpark Liseberg for a few hours. 

Talking to santa, riding (slow!) carousels and seeing the ice show. 

Just being a normal family. 

Sophie said it was: “A real chrismassy eve mommy!”  

Sinterklaas and going home

Sinterklaas and going home

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 


Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Already of the intensive care unit

Already of the intensive care unit


Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

The operation went well.

The operation went well.

De operatie is goed gegaan.
De neurochirurg zei dat de tumor ongeveer als een kers was en goed verwijderd kon worden.
Geen grote bloedingen in de hersenen of andere komplikaties.
Haar zicht lijkt gelukkig ook goed (de knobbel zat bij haar optische zenuw namelijk).

Nu zijn we op de intensive care en is ze weer wakker.

Gelukkig krijgt ze veel pijnbestrijding, dus beetje moe maar met een goed humeur.

  .

Children and christmas

Children and christmas

Een nieuwe operatie
Eventueel weer chemo maar misschien ook niet
Onze vijf weekse reis naar Nieuw Zeeland over tien dagen hebben we toch maar even afgeboekt…
Ach het zal er volgend jaar ook nog wel liggen.

Deze laatste dagen hebben we veel lieve berichtjes gekregen; super bedankt iedereen, echt heel erg fijn. ❤️

Maandag hadden we een extra middagje spelen op de speelafdeling van het ziekenhuis ingeboekt.
Mooi om te zien hoe Sophie en Elise in hun spel dingen kunnen verwerken en nadoen.

Die middag hadden we ook een gesprek met de pedagogisch begeleider van de afdeling.
Alles mooi verteld en uitgelegd.
Hebben jullie nog vragen?
Ja, zegt Sophie; “Gaat Elise nu dood?”

Slik, een vraag die ze wel eerder gesteld heeft, maar toch.
Uitgelegd dat je inderdaad dood kan gaan aan kanker maar dat Elise eerst geopereerd kan worden en dat we daarna pas weten of het een extra gemene knobbel is of een lievere. En als het dan een gemene zou zijn dat we dan medicijnen gaan zoeken. En dat ik beloof dat als ik denk dat ze dood zal gaan ik eerlijk zal zijn en dat tegen hen zal zeggen.
Slik.
“Ok … , gaan we dan nu weer spelen?”

 

hier een mooi bord gemaakt voor het stoute hoekje voor één van de ondeugende verpleegkundigen

Gister even naar de kerstaktiviteit van m’n nieuwe hele leuke werk geweest.
Glas geblazen, erg moeilijk maar heel leuk.
En heel fijn om iedereen zo snel alweer te zien.

Ook een kerstboom gekocht.
Als we dan toch hier in Zweden zijn met de kerst dan maar meteen de grootste boom gekocht die nog in het huis past.
Vandaag met de meisjes versierd, toch wel erg leuk natuurlijk.

Vandaag ook naar het ziekenhuis geweest voor de laatste gesprekken voor de operatie van morgen.
Zes uur in totaal gewacht op twee gesprekken van tien minuten.
Heerlijk efficient systeem. Voelt al weer erg vertrouwd haha
Vandaag de hier verplichte drie maal dubbele douche met speciaal schoonmaakspul uitgevoerd op Elise, dus zes keer.
Beter dan toen ze klein was, maar zeker nog geen favoriet.

Morgenochtend om zeven uur melden en dan zal het rond de lunch klaar zijn.
Dus gelukkig een stuk korter dan de vorige operaties.
De uitslag van het onderzoek zal daarna nog twee weken op zich laten wachten.
We duimen als een gek natuurlijk voor goedaardig wat zou betekenen dat ze geen chemo nodig heeft en we gewoon weer klaar zijn.

Veel liefs van een nerveuze moeder die vrij weinig slaapt op dit moment.