25-27 September

Elise reageert goed op de cortison en we vinden dat ze eigenlijk wel een beetje vooruit gaat. Ze gebruikt haar linkerarmpje ietsjes meer en lijkt ook iets meer te willen ‘lopen’. Ze speelt lekker in de gangen en iedereen vindt haar een schatje.

Deze dagen staan in het teken van bellen naar iedereen. Gelukkig kunnen sommige mensen andere mensen inluchten want het is echt verschrikkelijk om te doen. Elke keer weer alles vertellen en het geconfronteerd worden met het verdriet van de ander en alle vragen die we zelf ook hebben.
 
De ouders van Gustav komen langs en zijn verschrikkelijk verdrietig. Gelukkig kan Elise ze weer wat laten lachen. Op zaterdag slaapt Gustav thuis en op zondag is de bedoeling dat ik thuis ga slapen, maar na twee uur op de bank te hebben gehangen besluit ik dat ik veel liever op een ziekenhuisbedje lig naast Elise dan alleen in ons koude bed. 
 
Ergens deze dagen hebben we nog een gesprek met Bertil waarin hij meer uitlegt over de operatie. Iets vragen voelt nutteloos. Het moet toch gebeuren, hoe en wat de gevolgen zijn maakt niet uit. Achteraf heb ik het idee dat ik niet voorbereid ben geweest voor het moment dat we Elise na de grote operatie weer mogen zien, wat een zielig hoopje tussen alle slangen. Maar misschien is dat maar goed ook. Sommige dingen moeten je gewoon overkomen en kun je je mentaal nooit goed op voorbereiden. Dat zou de paniek misschien alleen maar groter maken. De psyche is geweldig, het zoekt, ontvangt en bevestigd alleen die informatie die het op dat moment aan kan, niet meer en niet minder.

Op maandag lopen Gus, Liesje en ik lekker in het bos, steentjes gooien in het water en gewoon ff lekker wandelen. Heerlijk, even niets dan wij drietjes. Nu terugkijkend is dit ook het doel waar we voor gaan vechten. Lekker met zijn drietjes van elkaar genieten, pret maken tussen de bomen en de frisse lucht opsnuiven.Ik las op een blogg een zinnetje van iemand wat ik lekker ga rippen.

Er is hoop, want ik heb het.

24 September

Na een aantal keer naar de afdeling te hebben gebeld, horen we dat we pas maandag het onderzoek krijgen. Ik zak door de grond en ga door het lint. In de bijkeuken krijg ik een woede en paniek aanval. Ik voel dat het niet goed is en dat er vandaag iets moet gebeuren. Ik weet niet hoe maar ik krijg eindelijk de diensdoende arts over de streep, hij gaat nog een keertje kijken of er iets te regelen is.

Hij belt terug en zegt dat we meteen moeten komen. Opluchting, maar ook ongeloof over wat er gaande is.

In het ziekenhuis aangekomen, wordt Elise klaar gemaakt voor het onderzoek. Ziekenhuiskleertjes aan en bandje om. Bij de narcoseafdeling valt ze gelukkig in slaap op papa`s schoot en merkt ze niets van het gasmaskertje dat haar onder narcose brengt. Wat is het moeilijk om haar in vreemde handen achter te laten. Gelukkig weten we dan niet dat dit een van de makkelijkere momenten zal blijken te zijn. Wat er komen gaat is niet voor te stellen.  

(Zelfs nu er al heel wat is gebeurd is het niet voor te stellen dat het is gebeurd en wat er nog voor ons klaar ligt in de toekomst wil ik niet aan denken. Zou ze het halen, zullen wij het halen, komt het weer terug, maar vooral we willen haar niet kwijt, hoe lang mogen we nog van haar genieten? Voor altijd! Een lang en gelukkig leven!)

Na twee uur mogen we naar de verkoeverafdeling waar ze witjes ligt te slapen met een zuurstofmaskertje voor haar neus. Als ze na een uurtje wakker wordt is ze een beetje in de war en verdrietig. Terug op de afdeling krijgen we een eigen kamer, mijn gevoel zegt dat dat geen goed teken is. Maar we moeten nog een uurtje wachten op de uitslag en gaan weer op de gang spelen. De dokter komt langs en zegt dat hij zo met ons op de kamer wil praten. Na een tijdje gaan we dus weer naar de kamer en dan komt de dokter binnen. Er is ook een zuster bij waar ik twee weken later aan zou vragen : ”He ken ik jou niet ergens van?”
Hij valt meteen met de deur in huis en zegt dat er een tumor is, een grote tumor. Ik ben eigenlijk niet eens echt geschokt, mijn lichaam heeft blijkbaar alle lichaamstaal van de mensen in het ziekenhuis geregistreerd en zelf de conclusie getrokken. Hij vertelt dat we met een ambulance naar het grote mensen ziekenhuis worden gereden omdat ze daar beter zijn in hersenoperaties. De bedoeling is om meteen die avond of dat weekend te opereren en daarna zullen we beginnen met chemos. Ik ben opgelucht dat ze dus meteen iets willen doen en we niet heel lang moeten afwachten op onderzoeken.

Als de dokter weg is, bel ik mijn ouders. Dat is misschien nog wel het ergste, het verdriet van hen en natuurlijk van Gustav.

Ik ga in de ambulance zitten op de gewone stoel achterin met Elise in mijn schoot. We zien Gustav op het parkeerterein bij de auto. Het is spits buiten, alle gedachten vliegen door mijn hoofd en tegelijkertijd is het op een vreemde manier stil in mijn hoofd. De meneer in de ambulance wil graag alles weten, hoe het nu voelt en hoe het voelde in het bericht te krijgen……………
Op Sahlgrenska aangekomen komt Gustav gelukkig snel, we krijgen een eigen kamer waar we drie bedjes in proppen, het badkamertje gooien we vol met de rest van het meubulair en de koffers die we in aller haast hebben ingepakt. Er is een vriendelijke mevrouw die wat dingetjes vertelt en verder wachten we totdat de neurochirurg Bertil komt die Elise zal operen.

Hij komt pas om negen uur geloof ik en hij is meteen duidelijk dat de tumor groot is, heel erg groot is, zo groot als het grootste van de twee speelgoedballetjes die ik toevallig in mijn handen heb. Later lees ik stiekem in het dossier dat het 10×8 centimeter is. Omdat de tumor zo groot is, is er heel veel druk en oedeem in de hersentjes rondom, vertelt de Bertil. Ook zijn er al kleine hersenbloedinkjes geweest. Nu achteraf vraag ik mezelf af of ze die heeft gehad op bepaalde huilmomenten die ik me herinner. Daar zal ik natuurlijk nooit antwoord op krijgen maar het knaagt wel.

Bertil vertelt dat de operatie gepland wordt op dinsdag zodat Elise aan een cortison kuur kan die de zwelling misschien zal doen afnemen, dat is beter voor de operatie. Daarnaast kunnen ze dan alles goed voorbereiden. Bertil twijfelt daarna hardop of Elise misschien nuchter moet blijven tot en met dinsdag zodat ze als het accuut wordt meteen goed geopereerd kan worden. Gelukkig hoeft dat niet, wel moeten we goed op haar letten of er dingen veranderen. En snachts wordt ze elke drie uur wakker gemaakt om te kijken of ze nog reageert. Dat het echt ernst is met de druk in haar hoofd wordt me nu pas een beetje duidelijk.

Alles voelt heel onwerkelijk.

23 September

Ik ben op mijn werk en de kinderarts belt, ze vertrouwd het niet en adviseert ons met spoed Elise van het kinderdagverblijf te halen en naar het ziekenhuis te gaan voor een hersen MRI. We praten onszelf moed in, er is niets, dit is voor de zekerheid. De hele dag mag Elise niets eten want de MRI wordt onder narcose gedaan. Uiteindelijk na een hele boel buraucratie vindt de diensdoende arts het toch niet echt spoed, misschien morgen.We gaan naar huis, verward, bezorgd maar ook opgelucht toch geen spoed. Maar het knaagt. Waarom gebruikt Elise haar linkerhand steeds minder? Waarom valt ze zoveel? Waarom huilt ze zoveel? Is het dan toch niet gewoon de inscholing op het kdv?