Elise

Elise

Wat is er tot nu gebeurd:

Kanker. Een hersentumor. Niet te geloven en toch is het waar. Als in een waas gaan alle dagen voorbij. We leven wel en we leven niet. We proberen te leven en te genieten van elkaar. We worden geleefd door het ziekenhuis, de zusters, de regeltjes en de doktoren die langskomen. We leven in de wachtkamer van het leven.

Vrijdag 24 september 2010 kreeg onze dochter Elise van anderhalf jaar de diagnose Plexus Carcinoom. Een super tumor in haar kleine hoofdje. Na een zware operatie volgden 6 chemokuren die duurden tot mei 2011.

Toen werd het even rustig, even op ademkomen voor de volgende gebeurtenissen. Op 23 september 2011 werd onze kleine Sophie geboren, een heerlijke lieve baby. In oktober 2011 werd tijdens operatie nummer twee nog een stukje verdacht weefsel weggehaald bij Elise, maar dat bleek alleen littekenweefsel te zijn.

Stilte voor de storm. Ons ongeloof, wanhoop, woede en verdriet waren enorm toen op 9 januari 2012 bleek dat de tumor weer terug was. Weer een zware operatie, chemos en nu ook bestraling. Wij gingen weer met frisse tegenzin aan de slag, en hoopten dat het nooit meer terug zou komen. Deze derde operatie gav Elise ook een halfzijdige verlamming.

Daarna ging het lang goed met Elise. Op 20 februari 2015 werd ons lieve baby broertje geboren; Sebastian. Elise heeft het niet altijd makkelijk maar ze heeft opnieuw leren lopen en we pakten de draad van het gewone leven nogmaals weer voorzichtig op.

In de zomer van 2015 was het leven weer een achtbaan. Een nieuwe tumor aan de linkerkant zeiden de doktoren. Maar na maanden van onderzoeken en onzekerheid bleek dat het littekenweefsel was van de bestraling

Nu is het november 2016 en hebben we net te horen gekregen dat het nieuwe verdacht plekje in de rechterhersenhelft van september 2016 helaas is gaan groeien en dus inderdaad een kleine tumor is. Nu wacht een operatie en daarna onderzoek of het goedaardig of kwaadaardig is.

Heel erg bedankt iedereen voor alle lieve kaartjes, kadootjes, telefoontjes en sms-jes! Ook al hebben we vaak de energie niet om alles te beantwoorden, het is heel fijn om te weten dat we er niet alleen voor staan. Hier kunnen jullie mee lezen met alles wat we nu in het leven in Zweden tegen komen, een berichtje achter laten of even kijken hoe het met Elises inzameling gaat. Elise en ik (Lisanne) leven beiden met het Li Fraumeni Syndrome, kijk onder de links voor meer informatie hierover. 

We zijn intens dankbaar voor elke dag gezondheid die we krijgen.
Er is hoop want ik heb het.

Leuk filmpje van Elise in 2010:
Drie lieve vriendinnetjes zijn heerlijk langs geweest het eerste weekend in december 2010 dat we weer even thuis mochten zijn. En creatieve Ody heeft er heel leuk filmpjes van gemaakt.

11 gedachten over “Elise

  1. Wat een ontzettend kicke foto van Elise met vriendinnetje die helemaal in een deuk liggen! Daar word je vanzelf vrolijk van! Jammer dat we er geen geluid bij hebben, want volgens mij was het echt schateren geblazen!

    Hele fijne blog en natuurlijk mag je alles Kilo Utrecht Tango vinden. Want dat is het ook.

    Liefs, Steph en Harmen

  2. Pingback: Lid worden
  3. Lieve Elise, Lisanne en Gustav,

    Wat een mooie en ontroerende site!
    Zit met tranen in m’n ogen achter de computer.
    Ben druk Sas aan het helpen om 100 of natuurlijk liever nog meer van je sieraden te verkopen.
    Mooi initiatief!

    liefs Sonja

  4. ett stort kram fullt av energy till er och lilla elise!!
    min lilla syster har vart med om likande, hade också en hjärntumör när hon var 2 år, inlagd längre tid i karolinska o astrids lindgrens sjukhus,där hon fick kämpa om och om igen…
    förlora alldrig hoppet!min lilla syster daniella e nu 21 år och är cancer fri, jag hoppas med all mitt hjärta och ber för att lilla elise också ha den tur min lilla syster hade.
    stor kram och en gigantisk puss till lilla elise!!
    mvh katherine inostroza

  5. Lieve lieve Lisanne, Gustav en natuurlijk Elise

    Wat een vreselijk bericht!! Tranen lopen over mijn gezicht dit kan toch niet…… maar dus wel. Lieve mensen we leven met jullie mee, heel veel sterkte voor de komende moeilijke tijd. Hoop dat het allemaal goed gaat , arme kleine Elise!!!

    Liefs uit Voorschoten
    Carel en AnneMiek

  6. Fijn dat de operatie weer goed is gegaan. Ik hoop dat Elise goed opknapt en er geen/minimale schade aan over houdt. Wat een ellende is het toch. En wat zijn kinderen toch sterk en eeuwig optimistisch. Wij volwassenen kunnen nog zoveel van ze leren.
    We bidden met jullie mee dat dit voorlopig de laatste operatie is. En dat Elise de chemo zonder teveel kleerscheuren mag doorstaan. Dat jullie daarna lekker van jullie gezinnetje mogen gaan genieten. Beetje onbezorgdheid voor jullie is jullie van harte gegund.
    Liefs, Anne (zusje van Hinke)

  7. Lieve mensen, jullie kennen mij niet maar ik ben de moeder van Mieke en dus de schoonmoeder van Jorden Schuddeboom. Ik heb op verzoek van Mieke jullie blog gelezen en ben diep onder de indruk. Van de ellende die jullie Elise en jullie uiteraard, moeten ondergaan maar ook van de moed waarmee jullie dit doen. Ik wens jullie heel veel sterkte en liefs toe. Ik hoop dat jullie nog heeeeel lang kunnen genieten van dit hele mooie kleine meisje.
    Lieve groetjes Irma van Denderen

  8. undrar om vi skulle kunna utbyta lite erfarenheter; har nyligen fått diagnosen plexus carcinom… många stärkande hälsningar Å

  9. Hej på er!
    Såg er i GP idag och var tvungen att kika på eran blogg.
    Jag träffade er på Sahlgrenska avd.27 när Elise precis blivit sjuk. Jag minns er så väl och jag är inte förvånande över vad ni lyckats åstadkomma. Ni är helt fantastiska, mina ögon bara rinner.
    Fortsatt all lycka i värden till er alla fyra och extra kram till Elise.
    Hälsar Alexandra natt.ssk på avd 27

  10. You are so awesome! I don’t believe I’ve truly read through something like
    that before. So great to discover somebody with some unique thoughts on this
    topic. Really.. thank you for starting this up. This website is one thing that is required on the internet,
    someone with some originality!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *