Het gewone leven?!

Een hele tijd niet geschreven.
Waarom niet?
Even geen tijd, even geen zin, even geen spannende dingen.
We proberen weer in het gewone leven te komen.
Niet altijd makkelijk.
Vaak wel heerlijk.

Dit weekend zijn we gezellig bij de ouders van Gustav in zuid Zweden, Skåne.
Heerlijke elandenstoofpot van opa Ragnar.

Elise gaat nu elke dag naar de opvang, van negen tot twee met extra begeleiding.
Ze gaat superveel vooruit, leert elke dag nieuwe dingen en geniet met volle teugen.
Sophie is vorige week zondag één jaar geworden en is deze week voor het eerst naar de opvang geweest.
Met succes. Ze vindt het er heerlijk en iedereen vindt het leuk om met zo’n kleine baby te kunnen knuffelen op de opvang (de meeste kinderen beginnen hier pas op de opvang vanaf 15-18 maanden).
Gustav werkt weer.
En ik begin maandag weer met mijn nieuwe baan.
We gaan beide dertig uur per week werken en de meisjes gaan dus elke dag van negen tot twee naar de opvang.
We hebben elke week wel een of twee bezoekjes in het ziekenhuis voor Elise, maar alleen kleine dingetjes of fysiotherapie.

Op woensdag 31 oktober is weer de grote dag.
De dag van de waarheid.
De dag van de scans.
Mogen we nog langer genieten van de rust of moeten we weer terug.

Mijn herfstcontroles bij de onkoloog komen er ook weer aan, maar alleen voor de zekerheid.
Het li fraumeni gen is niet te vertrouwen.
Afwachten en te laat zijn is voor ons geen optie!

Vorige week heb ik een tien kilometer hardloopwedstrijd gedaan!
De laatste zes maanden langzaam opgebouwd en goed getraind.
Ik ren niet snel, maar ik ren wel dóór.
Ik was er klaar voor.
Het voelde als een soort finale en afsluit.
De finale van al het trainen, de finale van de zwarte periode van dit jaar.
Tijdens het rennen denk ik zo vaak aan alle kinderen die nu vast zitten in een zwarte periode.
Dan is het makkelijk om door te rennen.
Ik denk aan al die maanden dat we vast zaten in de greep van het ziekenhuis.
Dan is het makkelijk om te genieten van de buitenlucht

De laatste weken heel veel gedaan voor de zweedse kanjerketting.
Deze week zijn ze aangekomen.
Vierentwintig duizend kralen.
Organisatieplan geschreven, fotoshoot gehad, overleggen, overleggen en nog meer overleggen.
Kralen gesorteerd, dozen labelen.
Op momenten dat ik het even niet meer zie zitten dan denk ik weer aan het doel.
Aan alle kinderen en ouders die nu vast zitten in het zwarte.
Die door dit projekt misschien een beetje houvast kunnen krijgen, een klein glimpje licht.

20120928-221229.jpg

Film om onze afdeling

Net naar de film gekeken over onze kinderoncologie afdeling hier in Göteborg die maar een paar maanden voor ons ziekenhuisavontuur begon gemaakt is.

Wat een kanjers
Alle kinderen en jongeren die we herkennen
Het geweldige personeel dat altijd voor Elise klaar stond
Alle ouders waar we lief en leed mee deelden

Raar dat ik die plek mis. Alle gangen en kamers kennen we ondertussen op ons duimpje.

Denk zo vaak aan alle kindjes die in de film mee doen, maar niet meer hier op aarde mogen mee doen.
Gevoelens, angst, te overweldigend

De film is nog maar enkele dagen te zien op internet

Wil je weten hoe wij en vele anderen het hebben (gehad) kijk dan hier

Kleertjes

Elise, anderhalf, grote ogen
Zegt nee, schreeuwt dat de zusters weg moeten
Haar hoofd te zwaar door de operatie
Tientallen slangen
Willen troosten, maar niet kunnen
Wanhoop en ongeloof
Onwennig in het ziekenhuis

Ik zoek de kleertjes uit van de twee dames
Elise was al niet klein, maar Sophie is echt een lekker propje.
Nu ze bijna een jaar is heeft ze dezelfde kleren aan die Elise aan had toen ze anderhalf was.
De kleertjes van toen het allemaal begon en die eerste tijd in het ziekenhuis.
Bijna twee jaar geleden is het nu
Niet te bevatten dat zulke kleine kindjes zulke moeilijke dingen moeten doorstaan

Haar kleine zomerjurkje van onze verre reis vlak voor de eerste ziekenhuisdag.
Maleisie, avond, heerlijk zwoel na een dag zwemmen en genieten.
Zij en ik
Beide in een nieuwe zomerjurk.
Zij kijkt naar me en zegt: ,,Mama mooi!”
Ze kijkt naar haar eigen jurkje
Lacht van oor tot oor en zegt: ,,Elise mooi!”

(Dan weten jullie meteen waar de titel van deze blog vandaan komt.)

Ik ga door met de kleertjes uitzoeken.
Het geruite houthakkers bloesje dat ze altijd aan had met een stoer spijkerbroekje.
Eigenwijs meisje

Blauwe schoentjes met grote roze veters
Dan liep ze door de gangen met de infuuspaal achter zich aan terwijl we haar tuigje angstvallig vast hielden.
Zij vrolijk pratend met de clownen
Wij genietend van haar lach
Nu bijna twee jaar geleden.

Ik moet altijd even slikken als ik kinderen van rond de anderhalf jaar tegenkom en dan plotseling besef dat ze even oud en klein zijn als Elise toen was.
Dat wordt nog wat nu Sophie al die kleertjes gaat dragen van die eerste tijd.

Ik ga maar weer door
De regenjasjes moeten tenslotte nog opgezocht worden.