Still in isolation at the hospital

Still in isolation at the hospital

The Littlest Soldiers


The medals on our chests
Are portacaths for meds
Helmets won’t stay on
Cause no hair is on our heads.
Our weapons of destruction
We take every day
We fight the battle within us
While we struggle on to play.

We fight with honor and courage
No marine could do as well
We are only little children
Living in this hell.

So bring on the medals
The Purple Hearts of Wars
The Gold Cross, The Silver Star
To place upon our scars.

For we are the Children of Cancer
No one has fought so hard
But every day we struggle on
Our LIFE is our reward.

(by Cheryl Jagannathan mom to a leukemia survivor)

Sleeping beauties!!!!

Still at hospital. As usual the source of the infektion is unknown. High fever, diarea, stomac pain, fatigue. Antibiotics, more antibiotics, morfin, blood transfusion, she will receive “bloedplaatjes”/”trombositer” and a little bit other medicine stuff. Last time hospital (?) but not least!

It’s sometimes hard to realize  how lucky we have been, we have good medical care, we have eachother and Elise had a good surgerý in september 2010.

But even this infektion/time will pass. The sun will start shining again. In God we trust.

Lots of sleepy love:

Back at the hospital

Fever and antibiotics are the best! Hopefully for the last time!!!!!

Kamer in het ziekenhuis

Schone schijn

 

Onze lieve Elise is al weer twee jaar. Vorige week zaterdag, 19 februari, was het feest.  

Een klein feestje ivm infektiegevaar, maar toch een echt feestje met slingers en kadootjes. Farmor had een hele mooie taart gebakken. Twee oma’s en twee opa’s, tante Karin, oom Fredde, en nichtje Victoria (die ze vrij vertaald ‘taartje’ noemt). Veel mensen hebben kadootjes en kaartjes gestuurd. Super bedankt allemaal! Elise vond het allemaal even prachtig. ‘Post, post, Elise open maken!’ roept ze altijd als we naar de brievenbus lopen. Het was een fijne dag, die je ook wel aan het denken zet. Zij mag wel twee worden, waarom sommige andere kindjes niet? Zou ze ook drie mogen worden? En vier? Veertig? Honderd? En ikzelf, wanneer zal ik het krijgen? Maar dat soort gedachtes horen natuurlijk niet op een verjaardagsfeestje, dus snel de knop om! 

Opa en Oma uit Nederland hebben weer meer dan honderd sieraadjes meegenomen om in Nederland te verkopen en farmor en farfar (de ouders van Gustav) ook voor in Skåne. We hebben al 10.000 opgehaald, zowel met de sieraadjes als met donaties! Geweldig toch!?! 

We hebben trouwens lekker een weekje in mei geboekt naar Frankrijk, het huisje van m’n ouders. Hopelijk kunnen we dan gewoon weg, als er niet teveel rare onderzoeken of onderhoudsdoses op het programma staan. Heerlijk naar de zon, ik heb er nu al zin in. 

Vorige week stond dus weer in het teken van de infekties. Zoals jullie misschien nog wel weten, had ze de vorige kuur zowel een bacterie als een virus in haar buikje. De bacterie begon dus helaas weer op te spelen. Ze kreeg ook koorts en omdat de artsen dan niet weten waardoor dat komt en ze totaal geen afweer heeft, krijgt ze dus meteen intraveneus antibiotica. Maar de koorts zakte snel, dus uiteindelijk maar twee nachtjes daar gelegen. Wel op de infektiekliniek, want er was geen plek in de kinderkliniek. Voor die stomme bacterie krijgt ze nu dus weer antibiotica, hopelijk dat die de volgende kuur niet meer terug komt. Dat virus is gelukkig nu wel vanzelf verdwenen dus we hoeven nu niet meer in isolatie! 

Maar ach, wat is het toch altijd lekker om weer thuis te komen van het ziekenhuis. Dat eeuwige wachten op alles. (Tuurlijk iedereen doet hun best en ze proberen ook gewoon hun werk te doen. Liever niet dit soort kommentaren schrijven, dit is namelijk mijn plaats om het van me af te schrijven en ik weet heus wel dat ze het niet doen om mij of Elise te pesten! En ze zijn ook meestal heel erg aardig hoor, maar soms….) Vooral als je geisoleerd bent en dus niets zelf uit de keuken mag pakken. Gelukkig, hebben we wel geleerd niet meer op artsen enzo te wachten.  Die zien we of we zien ze niet, als je blijft wachten dan kan je nooit naar buiten om even met Elise door de keldergangen te rennen. En het nachtpersoneel dan! (dit keer hadden we wel fijne hoor). Maar vaak komen ze om het uur even iets doen, schone luier, temperatuur meten, infuus zak vervangen, antibiotica geven, bloedproef afnemen. Waarom niet alles een beetje plannen zodat we maar twee keer wakker hoeven te worden. Vooral die bloedproeven afnemen! Grrrrr dat willen ze altijd om 6 uur sochtends doen ivm transport. Nee dank je, dan is Elise meteen klaar wakker en aangezien ze vaak pas laat gaat slapen doordat er antibiotica savonds moet worden gegeven of weet ik veel wat, is 6 uur niet cool! Elke keer weer heb ik dus weer hele discussies met het nachtpersoneel. Of zoals laatst met de schoonmaakster; ‘Nee u kunt nu niet schoonmaken, want Elise is net (ondanks al het getimmer en geboor in de kamer hiernaast) eindelijk in slaap gevallen.” Ja, maar……….. Nee, u mag nu niet naar binnen. Ja, maar……………… GRRRRRRRRR NEE U MAG NU NIET NAAR BINNEN! 

Onze focus is Elise, haar beter te krijgen, een ritme en structuur te geven die alle kinderen een beetje nodig hebben. Zorgen dat ze in ieder geval iets eet, ook al is het alleen frietjes, slagroom en worst. Zorgen voor rust in de kamer. Zorgen dat ze kan SLAPEN, zodat ze sneller op de been is. Maar in ieder geval; ook aan deze opname kwam al snel weer een einde. Donderdag mochten we lekker naar huis en ze is eigenlijk sindsdien lekker vrolijk en alles. Nu hebben we eigenlijk zin dat het zo snel mogelijk maandag is, zodat de laatste kuur lekker kan beginnen en we echt kunnen  ‘gaan uitzieken, aansterken en terug kunnen komen’. 

Af en toe ben ik wel bang, je hoort zo vaak van families waar het niet goed gaat (lees: de kanker komt terug) of waar de ouders moeite hebben weer in het gewone leven terug te komen. Vaak voel ik me nu een buitenbeente. Als ik op mijn werk of bij vrienden ben, ben ik er wel, maar ik voel me een buitenstaander. Alsof niets er toe doet en alleen ik dat door heb. Aan de ene kant wil ik niets liever dan me druk kunnen maken over triviale alledaagse dingen, aan de andere kant ben ik bang dat ik dat eigenlijk ook niet meer wil en kan. Beide voltijd werken, stressen, doorgaan, tuin bij houden huis in orde houden en vooral de schone schijn ophouden. Ach we zullen we zien, hoe het zal gaan.