Sewing is fun, before and after.

20120330-211506.jpg

20120330-211513.jpg

Welcome to playhouse ‘Lilla Villa Bus’

20120330-131035.jpg

20120330-131108.jpg

20120330-144457.jpg

20120330-144620.jpg

20120330-144630.jpg

20120330-144923.jpg

20120330-145055.jpg

20120330-145108.jpg

20120330-145120.jpg

20120330-145236.jpg

20120330-145446.jpg

20120330-145456.jpg

20120330-145503.jpg

20120330-145510.jpg

20120330-145518.jpg

20120330-145754.jpg

20120330-150028.jpg

20120330-150037.jpg

20120330-150044.jpg

20120330-150049.jpg

20120330-150056.jpg

20120330-150105.jpg

Special thanks to our farmor and farfar, oma and opa, Anna and Tony.

20120330-225414.jpg

Working hard!

Our Little Sophie eating her first babychips

Twee heerlijke weken

Al weer veel te lang niet geschreven. En zo waren er al bijna twee weken om. Twee heerlijke weken met veel klussen aan het speelhuisje. Doordat de bestraling was opgeschoven hebben we nu geen behandeling en voelt Elise zich dus goed. Wel nog een blaasontsteking, verkoudheid en de buikgriep afgewerkt. Maar ze is helaas zo veel gewent dat ze hier niet eens meer over zeurt. Maar laten we bij het begin beginnen……

Maandag de twaalfde februari niet zo veel gedaan. Lekker met andere kindjes op de opvang gespeeld.

Dinsdag voor controles langs het ziekenhuis. Vingerprik voor de bloedwaardes. Plasje ingeleverd voor blaasontsteking test. Fysiotherapie. Tv opnames voor een zweeds tv programma en tot slot naar de oogarts voor controle. Daarna snel naar huis voor het consultatiebureau voor de inentingen van Sophietje. Ze weegt al 8,3 kilo.

Woensdag en donderdag lekker gespeeld en naar de opvang geweest. Sophietje had koorts van de inentingen. Hard geklust aan het huisje. Veel geverfd, buiten rood met wit natuurlijk. De binnenkant is wit geverfd. Leuke spulletjes voor het speelhuisje gekocht in Alingsås. Donderdagmiddag belde het ziekenhuis dat het inderdaad blaasontsteking was, dus gingen we even medicijnen ophalen bij Östra.

Vrijdag naar de fysiotherapie geweest. Elise heeft nu een mooie knalrode rollator gekregen om te oefenen. Het gaat nog moeizaam, maar gestaag vooruit!

Zaterdag allerlei bouwmateriaal gekocht voor het huisje. Naar de jaarvergadering van de Kinderkankervereniging geweest, erg gezellig. Want de ouders met wie we in het ziekenhuis zaten en zitten zijn nu dierbare vrienden geworden waar we erg mee meeleven. Daarna heeft Gustav samen met de buurman het dak gelegd en ik de vloer. Het wordt echt leuk.

Zondag de 25e had Gustav een hardloopwedstrijd. Tien kilometer in 45 minuten. Super goed! ‘S avonds zijn opa en oma uit Nederland aangekomen. Gezellig. En daardoor konden we daardoor natuurlijk nog harder klussen en schilderen.

Deze week was op maandag het huisje van buiten klaar en konden we aan de inrichting beginnen. Meubeltjes verven, planken zagen, dingen ophangen en gordijntjes en kussentjes naaien. Eigenlijk heb ik nooit leren werken met een naaimachine, dus heeft oma les gegeven. Super leuk om te doen. En al zeg ik het zelf de resultaten zijn echt mooi geworden.

Sophie, Elise en Gustav zijn deze week alle drie verkouden geweest. Dinsdag naar de fysio geweest. Woensdag kreeg Elise weer last van haar buikje. Meestal krijgt ze na antibiotica een fikse infektie met clostridier. En voor de blaasontsteking kreeg ze natuurlijk antibiotica. Dus moesten we even langs het ziekenhuis om ‘iets’ in te leveren. Maar we mochten al meteen met de extra medicijnen beginnen.

Gister naar de fysio geweest, naar de orthopeed voor een anti-glij zooltje, naar de apotheek voor meer medicijnen en langs de afdeling om allerlei dingen te regelen en met de dokter te overleggen. Maar smiddags kregen we een telefoontje dat het geen clostridier in haar buik waren, maar een doodgewone buikgriep. Oja dat kan natuurlijk ook.

Maar nu voelt ze zich weer helemaal toppie en is weer heerlijk vrolijk. Wij hebben dus lekker kunnen klussen en opa en oma hebben veel met de dames geknuffeld. Vandaag heeft Elise zelfs voor het eerst echt gekropen. Wat waren wij blij. We stonden allemaal te juichen en aan te moedigen.

Nu komende maandag gaan we beginnen met een bestraling. Dat betekent elke dag onder narcose en heen en weer naar het ziekenhuis. Ongeveer vijf weken hier in Göteborg en daarna nog drie weken naar Uppsala. Maar eerst dit weekend lekker genieten en veel ijsjes eten in het speelhuisje.

Stoute chemocasper

Dat is lang geleden. Ruim een week. Vorige week vrijdag mocht Elise inderdaad naar huis na de laatste chemokuur van deze reeks. Heerlijk. Onverwachts bij vrienden gegeten, leuk om weer eens iets anders te kunnen doen. Zaterdag lekker geluierd. Wij hadden wel zin in een weekje uitrusten……

Zondagavond werd Elise toch opeens misselijk van de chemo. Veel overgegeven. Stomme bijwerkingen. Erg vervelend omdat we maandagochtend vroeg in het nieuwe ziekenhuis moesten zijn voor een CT scan onder narcose. Dus ze voelde zich al erg slap en moe, al voordat we begonnen waren. Maar in het ziekenhuis ging alles uiteindelijk best ok. In dit ziekenhuis kennen we nog niemand, maar ze waren allemaal erg aardig.

Nu zitten we in het nieuwe ziekenhuis. Ik voel me een beetje verdwaald. Daar waar het kinderziekenhuis een beetje ons tweede huis is geworden, waar we iedereen kennen, de rutines uitleggen aan nieuwe ouders en nergens meer van opkijken. Zo nieuw zijn we hier. Nieuw personeel wat allemaal een kletsje wil maken met Elise. Nieuwe woorden die we niet kennen. Nieuwe ruimtes waar we onze weg in zullen moeten leren vinden.

Ct scan gemaakt, bestralingsmasker gemaakt, rutine bloed en urineonderzoek voor mij gedaan, praatje gemaakt met mijn eigen ‘case manager’ Annika. En uiteindelijk toch maar het haar van Elise afgeknipt. Het zag er echt niet meer uit. Kale plekken. Happen uit het haar vanwege de klitten door het liggen in bed. Littekens er dwars doorheen. Dus toen ze toch onder narcose was heb ik de schaar erin gezet. Niet leuk en best emotioneel om te doen. Wonder boven wonder zag het er daarna eigenlijk heel leuk uit. Elise keek heel blij verrast en moest giechelen toen ze in de spiegel keek. Chemo Casper had dat gedaan, stoute Chemo Casper. Zelfs ons buurmeisje wilde eigenlijk wel zo’n leuk kort koppie als Elise.

Dinsdag wel een lekkere dag gehad. Een klein beetje misselijkheid en wat pijn in de mond.

Woensdag weer onder narcose voor een MRI scan van het hele lichaam en de rug/ hersenen. Maar omdat ze misselijk was en er dus risico was voor overgeven, moest ze nu ook aan de beademing. Dus zwaardere narcose. Verdrietig en boos na de narcose. Naar huis. Maar ze kreeg steeds meer pijn, wilde niet spelen met andere kindjes en we voelden dat er iets mis was. Ze had de hele dag al niet geplast Dus savonds weer terug naar het ziekenhuis. Daar bleek dat haar blaas op dat moment bijna op knappen stond. Medicijnen gekregen en toen het hele bed onder geplast. Hehe dat lucht op. Weer naar huis.

Donderdag nog steeds pijn en weinig plassen. Dus weer terug naar het ziekenhuis voor controle. Meteen even getraind bij onze super fysiotherapeut Stina. Uiteindelijk ging het daarna weer beter en konden we dus weer naar huis.

Vrijdag. Smiddags weer naar het ziekenhuis voor de fysio. Super goed getraind. Ze kan nu zelf tegen een stoel aan staan. Aangezien de bloedwaardes best goed waren, de bijwerkingen redelijk weg waren en het hele programma een of twee weken is opgeschoven konden we voor het eerst sinds drie maanden weer naar binnen bij de opvang. Dat was echt heel erg leuk. Super om haar daar weer tussen de andere kinderen te zien.

Vrijdagmiddag kwamen ook de ouders van Gustav met een kado voor de twee meiden……. Een echt speelhuis. Dus opa en Gustav zijn het hele weekend aan het bouwen geweest! Super bedankt. Er moet nog veel gebeuren, maar we kunnen er nu al in spelen.

En nu zouden we gaan beginnen met de bestraling. Maar dat is een of twee weken verzet omdat er nog geen plaats was ofzoiets. We krijgen steeds andere berichten en tijden worden ongeveer om de dag veranderd. Ach we zien wel wat we morgen doen. Dus nu hebben we even rust. Elise is nu wel snip verkouden geworden. Maar niets dat een beetje medicijnen niet kunnen verhelpen en als dat het enige is, zijn wij allang blij. Hopelijk kunnen we deze week veel knuffelen, spelen en aan het speelhuisje klussen.

Cake for lunch.

20120308-151900.jpg

Elise is doing great! And she was even working very hard with the fysiotherapeut/ sjukgymnast today. Hopefully going home tomorrow.

Magnum for breakfast.

20120307-102404.jpg

Yesterday we started chemo number three. Everything is fine.

Foto van Helena Kyrk

Elise mooi. Elise fin.

Als je een berichtje wilt ontvangen als er nieuws over Elise is, vul dan je emailadress in onder het kopje ‘Subscribe’ (in de rechterkolom op deze pagina).

Playing at the playground