Dat is lang geleden. Ruim een week. Vorige week vrijdag mocht Elise inderdaad naar huis na de laatste chemokuur van deze reeks. Heerlijk. Onverwachts bij vrienden gegeten, leuk om weer eens iets anders te kunnen doen. Zaterdag lekker geluierd. Wij hadden wel zin in een weekje uitrusten……

Zondagavond werd Elise toch opeens misselijk van de chemo. Veel overgegeven. Stomme bijwerkingen. Erg vervelend omdat we maandagochtend vroeg in het nieuwe ziekenhuis moesten zijn voor een CT scan onder narcose. Dus ze voelde zich al erg slap en moe, al voordat we begonnen waren. Maar in het ziekenhuis ging alles uiteindelijk best ok. In dit ziekenhuis kennen we nog niemand, maar ze waren allemaal erg aardig.

Nu zitten we in het nieuwe ziekenhuis. Ik voel me een beetje verdwaald. Daar waar het kinderziekenhuis een beetje ons tweede huis is geworden, waar we iedereen kennen, de rutines uitleggen aan nieuwe ouders en nergens meer van opkijken. Zo nieuw zijn we hier. Nieuw personeel wat allemaal een kletsje wil maken met Elise. Nieuwe woorden die we niet kennen. Nieuwe ruimtes waar we onze weg in zullen moeten leren vinden.

Ct scan gemaakt, bestralingsmasker gemaakt, rutine bloed en urineonderzoek voor mij gedaan, praatje gemaakt met mijn eigen ‘case manager’ Annika. En uiteindelijk toch maar het haar van Elise afgeknipt. Het zag er echt niet meer uit. Kale plekken. Happen uit het haar vanwege de klitten door het liggen in bed. Littekens er dwars doorheen. Dus toen ze toch onder narcose was heb ik de schaar erin gezet. Niet leuk en best emotioneel om te doen. Wonder boven wonder zag het er daarna eigenlijk heel leuk uit. Elise keek heel blij verrast en moest giechelen toen ze in de spiegel keek. Chemo Casper had dat gedaan, stoute Chemo Casper. Zelfs ons buurmeisje wilde eigenlijk wel zo’n leuk kort koppie als Elise.

Dinsdag wel een lekkere dag gehad. Een klein beetje misselijkheid en wat pijn in de mond.

Woensdag weer onder narcose voor een MRI scan van het hele lichaam en de rug/ hersenen. Maar omdat ze misselijk was en er dus risico was voor overgeven, moest ze nu ook aan de beademing. Dus zwaardere narcose. Verdrietig en boos na de narcose. Naar huis. Maar ze kreeg steeds meer pijn, wilde niet spelen met andere kindjes en we voelden dat er iets mis was. Ze had de hele dag al niet geplast Dus savonds weer terug naar het ziekenhuis. Daar bleek dat haar blaas op dat moment bijna op knappen stond. Medicijnen gekregen en toen het hele bed onder geplast. Hehe dat lucht op. Weer naar huis.

Donderdag nog steeds pijn en weinig plassen. Dus weer terug naar het ziekenhuis voor controle. Meteen even getraind bij onze super fysiotherapeut Stina. Uiteindelijk ging het daarna weer beter en konden we dus weer naar huis.

Vrijdag. Smiddags weer naar het ziekenhuis voor de fysio. Super goed getraind. Ze kan nu zelf tegen een stoel aan staan. Aangezien de bloedwaardes best goed waren, de bijwerkingen redelijk weg waren en het hele programma een of twee weken is opgeschoven konden we voor het eerst sinds drie maanden weer naar binnen bij de opvang. Dat was echt heel erg leuk. Super om haar daar weer tussen de andere kinderen te zien.

Vrijdagmiddag kwamen ook de ouders van Gustav met een kado voor de twee meiden……. Een echt speelhuis. Dus opa en Gustav zijn het hele weekend aan het bouwen geweest! Super bedankt. Er moet nog veel gebeuren, maar we kunnen er nu al in spelen.

En nu zouden we gaan beginnen met de bestraling. Maar dat is een of twee weken verzet omdat er nog geen plaats was ofzoiets. We krijgen steeds andere berichten en tijden worden ongeveer om de dag veranderd. Ach we zien wel wat we morgen doen. Dus nu hebben we even rust. Elise is nu wel snip verkouden geworden. Maar niets dat een beetje medicijnen niet kunnen verhelpen en als dat het enige is, zijn wij allang blij. Hopelijk kunnen we deze week veel knuffelen, spelen en aan het speelhuisje klussen.