Home sweet home!

Nice!

39.1 sjukhus/ ziekenhuis

back att hospital. infektionskliniken. Hoping we can go to sleep soon.

Hem/thuis!

Waardes waren ok, crp maar drie, neutro 0,2. Voorlopig weer heerlijk thuis. Maar als de koorts terugkomt dan mogen we weer pakken.

Värdena var ok, crp endast tre och neutro 0,2. Än så länge är vi hemma igen. Men om febern kommer tillbaka så får vi börja packa igen.

Feber/ Koorts

Gister ging het super met Elise, Gussie lekker gewerkt.
Vandaag zou ik lekker werken, had jas al aan, maar helaas Elise had koorts dus nu in ziekenhuis. Isolatie en net bloed geprikt. Hoop dat we vanavond nog naar huis mogen, hou jullie op de hoogte.

Igår var allt perfekt med elise, Gussie på jobbet. Idag skulle jag har en skön dag på kontoret, såg fram emot uppgifterna, hade jackan på redan. Men tyvärr hade Elise feber, så nu är vi på sjukhuset istället. Isoleras och har precis gjord blodprov, hoppas på bra värden, då får vi åka hem i alla fall. Ska hålla er uppdaterad.

Goed nieuws!

Oj oj oj, echt heel goed nieuws! Maar ik laat u nog even in spanning zitten…………

De 5e chemoweek zit er al weer op. Vorige week zaten we de hele week in de isolatie. Maar wonder boven ging de week super snel . We hadden veel kinderfilms, speelgoed en boeken bij ons. De kamer van 15 vierkante meter hadden we opnieuw ingedeeld, zodat Elise in ieder geval een beetje heen en weer kon lopen. Als smiddags de chemos klaar waren mochten we in ieder geval in de kelder rondjes rennen met het infuus achter ons aan. We mochten helaas niet naar de speeltherapie, maar Elise had een spelletje op de kamer gevonden; met het water spelen in de wasbak. Super!

De zondag voor we ons weer moesten melden voor chemo 5 was ze eindelijk weer zichzelf na alle antibiotica kuren, bacterien en virussen. We hadden er dus nog echt geen zin in. Maar wat een geluk zo slecht als het chemo 4 en bijbehorende bijkomweken ging, zo goed ging chemo 5. Niets overgeven, diarree of pijn in handen en voeten. Elise is vrolijk ,vrolijk en nog eens vrolijk. Heerlijk. Ze eet weer wat beter en is niet meer zo heel erg mager. Gister waren we op bloedcontrole, die waren niet zo heel goed maar gelukkig kreeg ze snel een zakje bloed (ok het duurde uiteindelijk de hele dag maar dat mag de pret niet drukken).

Ze praat veel over wat er allemaal in het ziekenhuis gebeurd maar ook over ‘dagis’, de kinderopvang waar ze heel graag heen wil. Ze weet donders goed dat alle andere kindjes daar wel heen mogen om te spelen en zij niet. Nu weet ze dat ze er na de zomer heen mag; eerst zwemmen in de zee in de zomer en dan naar school. Maar dat duurt nog lang….

Iedereen trouwens heel erg bedankt voor de lieve felicitaties en kaartjes voor mijn verjaardag twee weken geleden. Van mijn hele lieve vriendinntjes uit Nijmegen heb ik superveel mooie glazen harten gekregen zodat ik veel sieraden kan maken voor het kinderkankerfonds. Super bedankt meiden! Ook bedankt voor het helpen om er heel veel te verkopen en het in elkaar te zetten. Ook kreeg ik van een vriendin van Saskia mooie grote harten en nog veel meer moois uit China voor de verkoop en van mijn collega Maria mooie sieraden om te verkopen. Super bedankt. Zoals velen hebben gemerkt had ik wel de telefoon uitgezet op mijn verjaardag en eigenlijk niets gevierd. Ik had er gewoon geen zin, niet het idee dat er echt veel te vieren was. Maar dat is morgen op Elises tweede verjaardag wel anders. Want dan hebben we het goede nieuws te vieren……………..(jaja ik vertel het zo).

Binnenkort krijg ik er weer wat verkoopplekken bij voor de sieraden, zowel in Lerum als in Floda! Geweldig toch. Er zijn er al ruim 1100 verkocht. De teller staat inklusief alle gulle donaties al op acht duizend euro. Mijn doel is nu tien duizend. Wie helpt mee?!

Ok, dan hier het goede nieuws! Informatie is niet altijd geweldig tussen artsen en ouders. Wij gingen nog steeds uit van 8 chemokuren (eerst twee, dan de tweede operatie en dan nog zes van het protocol). Maar aangezien er geen operatie nodig was, horen die eerste twee kuren bij die zes van het protocol. Dus maar zes in totaal. Dat betekent nu nog maar eentje en twee maanden eerder ‘ons leven’ terug. Fantastisch! We krijgen dan nog wel veel bloedcontroles, scans en testen en misschien ook een onderhoudsdosis enkele maanden. Maar Elise kan waarschijnlijk na de zomer dus op de opvang beginnen. Heerlijk voor haar en voor ons.

Wij hebben er weer ietsjes meer zin in! Er is hoop want ik heb het.

Veel liefs uit Floda.

Doe iets. Kinderkankerdag 15 februari.

Deze dinsdag was het de Internationale Kinderkankerdag! Nog steeds krijgen veel te veel ouders en kinderen elke dag te horen dat hun leven nooit meer hetzelfde zal zijn! Dat ze verschrikkelijke procedures zullen moeten ondergaan en dat de toekomst niet meer zeker is. Jij kan er wat tegen doen! Zeg nee tegen kanker!

Zet je digitale handtekening op Union for International Cancer Control (UICC). Schrijf mooie colloms over kinderkanker om het onderwerp onder de aandacht te brengen. Stort geld op onze inzameling voor kinderkankeronderzoek. Koop, verkoop of geef mooie sieraden aan vrienden, familie en collegas.

Heb je geen geld, geef bloed! Elke dag weer hebben heel veel kinderen in Zweden en Nederland bloed nodig omdat de chemokuren alle bloedwaardes kapot maakt. Elise heeft gister weer een broodnodige transfussie gekregen, rood vloeibaar leven in een klein zakje, wat haar druppel voor druppel weer een beetje sterker zal maken.

Wat het ook is, doe alstjeblieft iets!

A healthy man………..

A healthy man has many wishes, but a sick has only one…….

Had a good day in the hospital, chemo 5 has started. Elise is doing much better now. But we are in isolation at the hospital because of a virus in her tummy. Only four more days to go!

Radiostilte

Deze week weer Elise en ikke aan de buikgriep, dus is het stil geweest hier op de site. Ook had ze een bacterie in haar buikje, dus totaal 3 soorten antibiotica, als je daar geen diaree van krijgt, virus, bacterie en teveel medicijnen. Donderdag aan het infuus gelegen om beetje aan te sterken. Gustav moet hard werken aangezien ik ook ziek in bed heb gelegen.

Maandag al weer aan de volgende chemokuur, hebben er nog niet zoveel zin in. Als de buikgriep niet over gaat bij Elise wordt dat ook nog eens lekker in de isolatie, weer een pluspuntje…………..