EliseMooi

Nog even een korte update wat er gebeurd is sinds dat we Uppsala anderhalve week geleden verlieten en we nu weer terug zijn.
– Fysio, ortopeed, medische gesprekken en onderzoeken. Hechtingen weghalen zonder verdoving en zonder ook maar één traan.
– De grote race van de Gustav, de halve marathon in één uur en veertig minuten.
– Grote vooruitgang voor Elises lopen. Ze heeft nu een nachtspalk die de stand van haar voet verbeterd. En een dagspalk die zorgt dat ze net ietsjes minder haar knie overstrekt en dus minder pijn in haar beentje heeft. Daarnaast loop ze nu weer ‘in het tuigje’, heerlijk helemaal los van de handen van je ouders. Gaaf!
– Lekker gespeeld op de opvang. En onze kleine Sophie heeft ook een plekje gekregen voor in de herfst. De allerbeste opvang die er maar is.
– Bij de ouders van Gustav in Skåne geweest. Lekker met zijn allen gewandeld in het bos en uit eten geweest.
– Geslapen bij lieve vrienden in Linköping en gefikat bij vrienden in Sollentuna. Heerlijk!

Deze week staat er een reportage in het Zweedse tijdschrift Amelia over het fotoprojekt Essence Vitae waar Elise en wij aan mee hebben gedaan.

Hier werd ik vrolijk van vandaag.
What doesn’t kill you makes you stronger.
Als deze kinderen kunnen lachen, kan ik dat ook.

En jij?!

Maandag zijn we nog even langs Siggefora vlakbij Uppsala gereden. Waar we een zomerhuisje aan het meer van vrienden van vrienden mogen lenen als de bestralingsweken beginnen. Super leuk. Sauna aan het water. Speelhuisje op het gras.

Elise mocht natuurlijk even lekker met de voetjes in het nog veels te koude water, feest!

De rode ronde is voor een vingerprik voor bloedafname.
Doe maar in die vinger. Doet maar beetje pijn. Ik wil een pippipleister. Kijk eens wat een mooi gummetje.

De paarse driehoek is voor de eerste dubbeldouche.
Heel erg bleh. Ik wil niet water op mijn hoofd. Ik wil geen water in mijn neus. Ik heb het koud.

De tweede paarse driehoek is voor de tweede dubbeldouche, als je net lekker warm uit je bedje komt.
Bleh bleh bleh. Ik ben toch al schoon mama? Waarom mag ik niet op de grond zitten?

Het oranje bolletje is voor de verdovingspleister erop en eraf, huid schoon maken en afdrogen, naald in het kastje, pleister eroverheen.
Wat een mooi bed is dit. Die aap op de muur is gek. Mooie tekeningen, van wie zouden die zijn?

De mooie wit met blauw gemêleerde is voor de schroefjes operatie onder narcose, dinsdagochtend. Ging erg goed. Vier kleine sneetjes, vier kleine hechtingen. Keertje extra paracetamolletje, kijkt Elise niet op of om van.
Ik wil niet op dit rare ding liggen. Waarom lig ik niet meer in hetzelfde bed.

Het gele bolletje is voor de ct scan onder narcose, dinsdagmiddag.
Lekker nog een keertje slapen bij de slaapdokter. Ik krijg lekker toch een ijsje. Wat zegt de slaapdokter dan?

De leeuwekraal is voor het maken van het tweede bestralingdmasker.
Mooie kraal. Welke kleur is het masker?

Het blauwe sterretje is voor het nachtje slapen in het nieuwe ziekenhuis.
Gezellig met papa in super grote bedden. Slapen mama en Sophie in het hotel? Wie slaapt er dan in mijn bedje daar?

Het blauw-paarse bolletje is voor het verwijderen van de grote pleisters en de naald uit het kastje. Gaan we nu al weer naar huis, maar ik wil nog niet naar huis!

Gister heeft Elise kennis gemaakt met wel honderd dokters; de dokter met het bestralingslampje, de dokter met de schroeven, de dokter van de knobbels, de slaapdokter, het personeel bij de protonstraling, het personeel van de afdeling.
Nieuwe fysio niet gezien, want het verwijsbriefje is weer eens weg.
Plas wel ingeleverd, bloed geprikt.
En als klap op de vuurpijl de verschrikkelijke dubbeldouche.
Waarom mama? Ik ben toch al schoon!

Twee kanjerkralen verdiend en vandaag nog zeven(!) te gaan. Poeh, zij en wij waren best wel een beetje moe toen we weer terug kwamen in het hotel.

Hardlopend door het prachtige en zonnige Uppsala (ok, een poging tot iets harder te lopen dan normaal. Een soort joggen, nee, eigenlijk meer een soort sjokken) glijden mijn gedachtes over de dagen die alweer achter ons liggen.

De paar dagen in Nederland met Sophie waren emotioneel zwaar. Erg verdrietig.
Het was fijn om erbij te zijn en iets met het verdriet te kunnen doen, te kunnen delen. Gelukkig hebben we ook nog leuke dingen kunnen doen met vriendinnetjes en mijn broers en zelfs even naar oudopa en oma geweest.

Met het besef van de dood, komt ook het besef van het leven.
Genieten van de kleine dingen.
Genieten van de grote dingen.

Fris beddegoed bij lieve vrienden
Een onbekende die mij en Sophie de trein uit helpen
Een appelflap van de hema-to-go

Zaterdag heerlijk over de vrijmarkt in Oegstgeest geslenterd.
Jip en Janneke, Kikker en Nijntje.
Als het Nederlands was en in de koffer paste, ging het mee.
Lekker een Nederlands patatje met.
Met lieve neefjes en nichtjes eromheen. Jonas op zijn kop in de prullebak.

Zaterdagavond vliegen met S.
Koffer vergeten op het vliegveld.
Misschien was ik toch wat moe.

Zondagochtend koffers uit en weer ingepakt en de 550 kilometer naar Uppsala gereden. Prachtige weg langs het één na grootste meer in Zweden.
Zonovergoten en familie bij elkaar!

De storm na een begrafenis
Stilte
Oorverdovende stilte

Slechte berichten om ons heen volgen elkaar in hoog tempo op
Tijd om te verwerken is er niet
Angst voor m’n liefde en de kinderen
Soms ongegrond, maar niet minder voelbaar

Nu vliegen heerlijke Sophie en ik naar Nederland
Goede vrienden verloren hun lieve dochtertje
Had nog niet van het licht mogen genieten
Weggeroepen voordat haar ouders haar mochten leren kennen

Zou haar willen knuffelen
Wakker willen knuffelen
De tranen van de moeder weg willen knuffelen

Oneindig verdriet
Tranen die blijven komen
Voor dit kleine meisje
Voor de kinderen die al hun engelvleugeltjes hebben gekregen
Voor Elise die zo blij maar eigenlijk zo ziek is

Het vliegtuig heeft vertraging in verband met onweersstormen
Ons leven heeft vertraging in verband met onweersstormen

Gefeliciteerd met de koningin!

Met Elises kanjerketting gaat het heel goed (of slecht, het ligt er maar aan hoe je het ziet). Hij wordt hoe langer hoe mooier. We zouden hem liever niet nodig hebben, maar hij helpt Elise te begrijpen wat er allemaal gebeurd.

Met mijn plan om de kanjerketting hier voor alle kinderen te regelen, gaat het gelukkig ook heel goed. Ik mocht het presenteren voor het personeel op de kinderonkologieafdeling en die waren heel enthousiast. Ze willen graag dat ik het verder ga regelen. Verder heb ik toezeggingen gekregen van verschillende personen met specifieke vaardigheden dat zij willen gaan helpen, denk aan websites bouwen en foto’s maken.

De oudervereniging hier, die ik een presentatie op papier heb gestuurd, was ook enthousiast en wil me misschien(!) gedeeltelijk ekonomisch ondersteunen. Maar het duurt allemaal wat langer dan gepland. En de kralen bestellen kost ook nog de nodige weken. Het is dus nog niet rond maar ze zullen er komen!

De kinderen die nu al ziek zijn zullen ze ook gaan krijgen. Maar helaas niet met terugwerkende kracht! Dat zou teveel kosten en de pedagogische meerwaarde is dan gering. Wel kunnen ze een bijvoorbeeld een paar symbolische kralen krijgen voor al ondergane behandelingen. Bijvoorbeeld één chemokraal voor alle chemobehandelingen die ze al gehad hebben of een operatiekraal voor een supergrote operatie.

Daarnaast blijven de grote en kleine bijdrage binnenkomen, super lief van iedereen! Mijn schoon-schoonmoeder verkoopt nog Elise hartjes. Mirjam en Heleen gaan vandaag op koninginnedag geld inzamelen door op de rommerlmarkt te gaan staan. Wauw, dat is toch geweldig. Dus als je nog langs het Goffertpark in Nijmegen komt!

Mijn broertje Rutger, de peetoom van Elise, werkt met verschillende websites en heeft ook een Zweedse website. Om die beter aan het lopen te krijgen doen we daar een leuke actie voor. Voor elke review die iemand in het Zweeds schrijft, storten wij samen vijf euro voor het projekt Kanjerketting! Dus dat kan aardig oplopen.
Hij blij. Kinderen met kanker blij!
(Om du kan skriva på svenska och vill hjälpa till klicka här så kan du läsa spelreglarna.)

Kortom het gaat goed met de Zweedse kanjerketting.

Nog twee dagen bestraling in Göteborg te gaan. We hebben er al achttien gehad. Achttien keer onder narcose. Achttien keer wakker worden bij de lieve zusters. Achttien mooie paarse kanjerkralen.

Het zal heerlijk zijn om weer een fase af te kunnen sluiten. Maar natuurlijk ook raar. Na een tijdje leer je iedereen goed kennen en krijg je rutines. Morgen nog een keertje en dan de laatste keer op woensdag (dinsdag is hier een nationale feestdag).

De bijwerkingen zijn voorlopig nog heel minimaal. We hebben weer geluk met onze taaie Elise. Haar bloedwaardes zijn nu iets slechter geworden, maar niet iets om ongerust over te worden. Op woensdag heeft ze gewoon een zakje extra bloed gekregen, eitje makkie. Het haar wat ze nog op de rechterkant had, begint nu ook uit te vallen.

Volgende week zondag gaan we een paar dagen naar Uppsala om de schroeven in haar hoofd te opereren, een ct scan en wat andere ongein. Dan anderhalve week vrij (wat vaak betekent dat we slechts één medisch grapje op een dag hebben in plaats van meerdere). En dan dus nog twee en halve week bestraling in Uppsala. Daarna weer hersteltijd en dan weer chemo.

Gustav en ik worden het ziekenhuissysteem wel steeds meer zat. De verwijsbrieven die je zelf moet regelen of die kwijt raken. Het aan elkaar koppelen van informatie zodat we een programma krijgen wat elkaar niet overlapt. Elise zou bijvoorbeeld een MRI scan krijgen om de bestraling te kunnen plannen op de dag dat de bestraling al zou beginnen……..

Maar de mensen op onze afdelingen in het ziekenhuis zijn we nog niet zat! We zouden ze natuurlijk liever onder andere omstandigheden leren kennen. Maar ze zijn allemaal goud waard! De ouders van de andere kinderen, de artsen, zusters en al het andere personeel. Allemaal super betrokken en lief.

Kids party at the hospital. Ice-cream, real cops, a quiz and the sweetest lion.

Een bloem die niet mocht bloeien
Een vogel weggevlogen,
nog voordat haar vleugels haar konden dragen.

Een engel te mooi voor hier op aarde.
Klein meisje, te groot verdriet.

Een kinderbegravenis. Gedeeld verdriet. Kinderen in feestkleren kijken naar een veel te kleine kist. Ouders verslagen maar rechtop.

Voordat het begint, een paar woorden met de oma. Oneindig veel tranen.

Meisje van zeven. Dol op dieren. Iedereen op haar. Mocht niet ouder worden dan zeven.
Zeven jaren van dierenliefde, meisjes gegiebel en mooie sjaaltjes op haar hoofd.

Ik en Sophie ik de kerkbanken, proberen geen geluid te maken. Verdriet om dit meisje. Tranen voor haar ouders. Haar kleine broertje.
Geluk om mijn eigen twee. Mijn neus snuift de geur van Sophie nog eens extra op. Tijdens het naar de kist lopen, gebruik ik haar als bescherming. Bescherming tegen het gruwelijke. Ik druk haar stevig tegen me aan.

Ik en andere kinderkanker ouders in de kerkbanken. Angst. Verlammende angst. Voor ons eigen kind. Zal de volgende begravenis die van onze kleine zijn?
De moeder van een overleden meisje vertelt me dat het enige fijne met de dood is, dat die angst er niet meer is. Het meest verschrikkelijke is al gebeurd. Het kan niet erger worden.

Rationeel. Hoe werkt dat dan? Dit zou ik ook zo willen. Dit past niet bij ons. Mooie boekjes zeg.

De kleurige ballonnen die we oplaten voor het kleine meisje en al haar engelenvriendjes verspreiden zich in de harde wind. Ondanks de aprilmaand is het ijzig koud. De vorige keer dat we ballonnen oplieten was vijf jaar geleden, op ons huwelijk. Het lijkt lichtjaren ver weg.
Elise vraagt zich af waar de engelkindertjes dan zijn als de ballonnen weg vliegen.
Daar waar de sterren wonen lieverd.
Bij God in de hemel. Ga er maar aan staan.

De andere ouders van overleden kindjes beleven hun eigen verdriet opnieuw. Elke keer gaat het verdriet in het kwadraat. Twee keer twee is vier. Vier keer vier is zestien. Totdat het uiteen klapt.

Hoe zou ik zijn in die situatie. Zou ik schreeuwen, gillen? Zou ik instorten, ineen klappen? Oplossen tot niets. Ik kan me niets anders voorstellen dan dat ik onzichtbaar zou worden. Alle moleculen verdwijnen. Poef. Maar de moeder van het meisje, laat zien dat ook zij gedwongen wordt weer op te staan sochtends. Al is het maar voor het kleine broertje.

Nee, kinderbegravenissen wennen nooit.

Nora – Een super Kanjer!
Klik hier dan kun je een bijdrage geven aan Noras inzameling voor het Zweedse kinderkankerfonds. Doe mee en vecht voor het leven!

Jaaaaa, nu hebben we een perfekt zomerhuisje vlakbij Uppsala gevonden wat we gewoon mogen lenen. Het is van vrienden van vrienden van ons. Ligt aan het meer, keukentje, sauna en alles. Geweldig! Het ligt midden in de bossen. Het lijkt net een gewone vakantie. Bijna te mooi om waar te zijn.

Dus nu moet ik hard aan de slag om taarten te bakken. Citroen, chocola of een lekkere kwarktaart…..hmmmmm.

Super bedankt iedereen! Voor alle lieve reacties, het doorlinken op facebook, de goede ideen. Maar vooral voor julle medeleven. Zo fijn om te weten dat we er niet alleen voor staan. Vandaag zijn we al weer over de helft van de bestralingen in Göteborg!

8.30 In auto orthopeed techniek bellen voor nacht-been-spalk

Sneeuw (!), files, bijna op tijd

Elise onder narcose 9.45 zes mensen aan bed

Snel boterhammetje eten, Sophietje op schoot

Bellen MRI afdeling voor afspraak

Spelen met S, tips uitwisselen met mama van het kindje naast ons

Elise wakker 11.30, drinkpap en boterhammen regelen

Elise boos

Borstvoeding. Twee luiers. Kanjerkraal

Gus en Sophietje afzetten bij ruggenkraakmeneer
Verder naar kinderziekenhuis rijden

Naar dagbehandeling, doktersbezoek regelen, speciale kindernaalden meenemen voor in grote mensen ziekenhuis

Over Uppsala praten met onze kontaktzuster. Mislukt

Fysiotherapie 13.00, vragen of ze fysio in Uppsala weet

Ergotherapeut 14.00, welke hulpmiddelen Elise wel of niet nodig heeft

Consultatiebureau 15.00 voor Sophietje, bijna negen kilo!

Tussendoor clownen zoeken en langs speeltherapie

Note to self: niet vergeten te genieten van de dag!

Een twee drie vier
Meisje van, meisje van
Een twee drie vier
Meisje van papier

Als het leven dan niet past
Zetten we ’t in de glazen kast
Een twee drie vier
Meisje van papier.

Zo trots als een pauw. Het gaat steeds beter. Dit zijn haar eerste echte stapjes!
Het doet me denken aan twee jaar geleden. Toen was ze veertien maanden en leerde ze voor de eerste keer lopen. Naar opa Nilsson en weer terug, met veel gelach en gekir. Kort daarna stopte haar motorische ontwikkeling. Bij achtien maanden werd haar motoriek steeds slechter en kreeg ze de diagnose die ons ook nu nog probeert te verpletteren.

Nu terug te denken aan die eerste stapjes van toen, maakt me blij en maakt me verdrietig.
Blij omdat het zo’n leuk moment was en nu ook weer is. Vol van kinderlijk plezier. Vol van belofte voor de toekomst.
Verdrietig omdat die belofte toen niet uit mocht komen.
Maar nu is er natuurlijk ook hoop. Hoop is het laatste wat je verlaat zeggen ze. Hoop dat het dit keer wel goed gaat en dat die stomme knobbels straks echt weg zijn.

Elise en wij gaan gewoon maar door. Is het de automatische piloot?
Je bent zo sterk als dat je gedwongen wordt te zijn.
Nu is het elke ochtend zonder eten naar het ziekenhuis rijden, Elise onder narcose, uurtjes wachten en dan wordt ze weer wakker. Straks zijn het weer de chemos die we stuk voor stuk proberen weg te werken. En is Elise? Zij blijft gewoon lekker drie.
Beetje boos, beetje blij, beetje stout.

Maar wat we vooral doen, naast alle medische gezeligheden, is genieten van de momenten die we hebben met elkaar en met haar. Genieten van haar zachte wang tijdens een knuffel. Genieten van het liedje wat ze met luide kinderstem zingt voor alle zusters als ze wakker wordt uit de narcose.
Want ook al is ze nu ziek en is het ziekenhuis niet het Hilton, het alternief is nog zo veel erger. Wij kunnen nog vechten en genieten van onze Elise.
Wij hebben de hoop die ons op de been houdt. Onze vrienden hebben die luxe niet meer. De hoop is van hen afgepakt en heeft plaatsgemaakt voor een gapend rottend gat.
Dat soort verdriet, inmense onmacht en paniek. Daar over na te denken lukt niet eens. Laat staan daar in te leven, te overleven.

Nee wij zijn intens dankbaar voor elke dag met onze kanjer, in of uit het ziekenhuis. Dankbaar voor de hoop die we mogen hebben.

Weltrusten lieve vrienden, wij maken ons op voor weer een mooie morgendag.
Met een beetje straling, een beetje ortopedie en een beetje fysio.
Maar vooral met veel hoop en nog meer liefde!