EliseMooi

In het weekend zijn we naar Skåne gereden om de meisjes een nachtje te laten logeren bij opa en oma Nilsson.
En wij gingen naar een prachtig huwelijk en een spetterend feest.
Het was heerlijk om weer eens samen op een echt feest te zijn.
Te kunnen dansen en met onbekenden te kunnen ouwehoeren.

Is het dat ik de muziek beter hoor
De vloer onder mijn voeten
Is het dat ik de liefde om ons heen bewuster voel
Het leven intenser

De kleuren dieper
De vrijheid in heel mijn lijf
De dankbaarheid
Het leven is goed

Voel met je voeten
Je handen, je oren, je ogen
Pluk de dag, verslind het leven!

Voor je het weet is het te laat

Kleine Sophietje maakt grote sprongen.
Ze kan kruipen, zichzelf optrekken en met twee handjes lopen.
Super spannend om de gewone motorische ontwikkeling van een kind te kunnen volgen.
Op deze foto heeft ze haar nieuwe zilveren schoentjes aan.
Helemaal blij mee.

De schoentjes zijn gekocht in een hele speciale winkel.
Superheld Nils’ winkel.
Superheld Nils heeft ook kanker gehad en moest daardoor alle (!) organen in zijn buik laten vervangen door donororganen…
Hij is een echte kanjer en zijn ouders hebben om geld in te zamelen voor de Zweedse Kika een winkel midden in de stad Kungsbacka kunnen lenen voor twee weken.
Allerlei topwinkels en merken hebben producten geschonken.
De hele opbrengst gaat dus naar het goede doel.
Geweldig toch!?!
Hier kun je klikken voor meer informatie.

Wat een week
Ik weet bijna niet waar ik moet beginnen.

Vorige week is Elise dus begonnen op de opvang.
Drie uur per dag met een eigen assistent.
Deze week ging ze voor het eerst zelf.
Spannend zowel voor haar als voor ons.
Gelukkig gaat het heel goed.
Maar als ze thuis komt snel haar bedje in en bijkomen.

Vorige week eigenlijk maar één medisch dagje gehad.
En meteen ook een goede.
Na de opvang meteen naar het kinderziekenhuis voor een controle en gesprek bij de oncoloog.
De volgende scans en echos worden gedaan in november.

De schaduw houdt ons vanaf een afstandje altijd in gaten.
De ouders van een tweejarig meisje met dezelfde soort tumor als Elise heeft vorige week te horen gekregen dat het weer terug is en niet geopereerd kan worden.
Maar Elise is bestraald, dus we gaan er van uit dat drie maal scheepsrecht is.
Shadow, eat your heart out!

Na de oncoloog, kwamen we de clownen tegen.
Het beste medicijn van het hele ziekenhuis!
Zowel Elise als wij zijn dol op ze.
En het leek een beetje op een afscheid, ook al zijn we elke week nog wel een keertje in het ziekenhuis.

Na de clownen, racen naar de andere kant van de stad voor de onthopedische sandaaltjes.
Niet goed…balen maar niets aan te doen.
We hebben in ieder geval een hoop geleerd van deze sandalenflop en hebben nu in ieder geval twee paar andere goede schoenen.
Lotta is the best!
Maar snel de winterschoenen gaan regelen voordat het alweer lente is 😉

Daarna snel met een oververmoeide Elise weer in de auto naar het andere grote mensen ziekenhuis.
Eerst naar de ene afdeling om een afspraak te verzetten, onmogelijk om ze te bereiken.
Daarna naar de volgende afdeling voor de allerlaatste gehoortest.
Alles ging goed, dus nu hoeven we niet meer terug te komen.
De chemos hebben haar gehoor in ieder geval niet beschadigd.
Dus als ze niet luistert naar ons dan heeft dat hele andere oorzaken… 😉

En om zo’n drukke ziekenhuisdag af te sluiten, zijn we ouderwets met zijn allen in de auto langs de Mac drive gegaan.
Een soort ritueel.
Elise eet nu gelukkig ook de kipnuggets.
En Sophie ook haha

Deze week is Gustav weer een beetje aan het werk gegaan.
En ik had mijn eerste vergadering eergisteren.
Het voelde spannend maar al snel voelde het ook weer helemaal goed.
Ik krijg intressante opdrachten en heb kennis gemaakt met alle kollegas.
Maar ik kan pas echt beginnen op 1 oktober als Sophie ook naar de opvang gaat.

Jaaaaa nu is het officieel!
De Zweedse KinderkankerVereniging wil dat de kanjerketting een deel gaat uitmaken van hun organisatie.
Dus nu sta ik er niet meer ‘alleen’ voor. Heel erg relaxed.
Daarnaast zijn er ook geweldige fijne mensen die met allerlei dingen bezig zijn, letterkralen bestellen, website maken enzovoorts.
Hopelijk kunnen we in oktober ‘live’.

Kriebels in de buik, vandaag begint Elise op de opvang!

Tranen in de ogen, trots als een pauw.

Ze heeft het drie uurtjes goed volgehouden. In het begin keek ze echt even de kat uit de boom en wilde ze met mama boekjes lezen. Daarna ging ze lekker spelen. Nu al zin in morgen.

——————
Voor deze speciale gelegenheid heeft ze haar nieuwe en mooiste muts op gedaan, de Alice muts met een echte strik erop.
Hij is gemaakt door de moeder van Alice, een meisje van anderhalf wat tegelijkertijd med Elise geopereerd werd aan een hersentumor. Zij is nog steeds onder behandeling.
Door de koop van deze muts gaat er zes euro naar het Zweedse kinderkankerfonds. Het idee erachter is dat alle kindjes een mooie strik moeten kunnen dragen, zo niet in het haar dan op je stoere muts. Er zijn ook andere varianten, met of zonder strik. Kijk op haar website en bestel er één.

Deze week heeft er in verschillende regionale dagbladen een mooi artikel met foto’s over de kanjerketting gestaan.
Waarschuwing; u heeft misschien zakdoekjes nodig.
http://www.ed.nl/gezondheid/11510432/Kanjerketting-is-een-lichtpuntje-voor-kankerpatiëntjes.ece

Donaties om de kanjerketting hier in Zweden op te zetten zijn natuurlijk van harte welkom.

De Olympische Spelen zijn voorbij.
302 Gouden medailles zijn er in totaal uitgedeeld.
Is het toeval dat Elises kanjerketting precies 302 kralen heeft?!?
302 kanjerkralen, één voor elke behandeling of onderzoek.
302 gouden medailles voor onze held!

We zijn nu al weer ruim een week onderweg.

Mooi Keulen met de gigantische kerk.
Phantasialand met Dirk en Elin.

Heerlijk Parijs.
De Eifeltoren en de Sacre Coeur.
Alles alleen van buiten gezien, want de twee meisjes vonden de heuse Parijse draaimolens natuurlijk veel leuker.
Metrotrappen op en af slepen met de dubbele kinderwagen.
Hardlopen in het park.
Alle franse grandeur.
De sfeer.
J’adore Paris.

Fantastisch en druk Eurodisney.
Mickey Mouse, It’s a small world en natuurlijk de Disneyparade.
Alles gezien en dankzij de groene kaart ging alles prima.

Nu weer in Nederland.
Rondje hardlopen met Marcel in Amsterdam.
Alle vriendinnetjes van de middelbare school met families in het Vondelpark.
Jazz voor kinderen van MrLuca op straat.
Genieten en herinneren.

Vandaag opa en oma Triezenberg.
Daarna geitjes voeren, paardje rijden en pannekoeken eten op de kinderboerderij.

Morgen de efteling.
Pluk de dag, verslind het leven.

De voorpret van welke dier ze op wil zitten voordat we de draaimolen in gaan.
Haar schaterlach terwijl ze op een echt paardje rijdt.
De (eventueel gespeelde) vrolijkheid van alle figuren en shows.
Niets doen behalve dat wat we op dat moment willen.
Een manier om de boze buitenwereld te vergeten.

De onbezorgdheid van het nu.

De eerste keer een ‘gehandicapte’ kaart aanvragen. Bibberende handen en raar gevoel in mijn buik.
Nee dit was niet makkelijk.
Het besef dat het nodig was.
Wel de rust dat we nog niet bij de massa horen.

Na een halve dag in Disneyland zien we in dat Elise en wij het anders niet gaan trekken. Ze wordt gewoon te moe van staan en wij van het tillen door alle poortjes, half uur of meer tillen in de rij, over bruggetjes en alle bootjes en treintjes in en uit.

We hebben het echt geprobeerd en in Liseberg en Duitsland ging het prima, maar hier is het teveel, te lang, te druk.

Dus het pasje gehaald wat iedereen wel wil gebruiken maar niemand nodig wil hebben. Zo dubbel

Ondertussen slaapt Elise al lekker en zit ik nu nog met een naar gevoel in mijn buik naar ons pasje te staren.

Nu lekker van me afgeschreven en gaan zo heerlijk overal in.
Snel en makkelijk!

Ruilen?
Ja graag.

Op de boot tussen Göteborg en Kiel met Elises favoriete aap, Nicky Nyfiken.

Happy times in Parijs.

Ik zei aan de ontbijttafel tegen Elise dat ze haar voeten niet op de tafel mocht hebben.
Haar antwoord?! ,,In de hemel mag in wel mijn voeten op de tafel leggen hoor! …..”

,,Mama, heb je je ketting snachts aan als je in bed ligt?”
Nee, liefie.
,,Mama, heb je je ketting aan als je naar de hemel gaat?”
Nee, liefie.
,,Mag ik hem dan hebben?”
Ja hoor.
,,Samen met Sophie!”

Echte zusterliefde.

Heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes en felicitaties.
We genieten nu vooral van het vrij zijn.
En we zijn intens gelukkig met alle stappen en stapjes die Elise maakt.
Letterlijk en figuurlijk.
Ze loopt en gebruikt haar linkerhandje.
Elke dag een stapje vooruit.

Maar we beseffen ook dat ze nooit meer de oude zal worden.
We weten dat ze nog veel zal leren, we kunnen nog heel veel oefenen.
We weten alleen niet welke dingen ze zal leren.
Ze is geen gewone driejarige.
Natuurlijk wel de liefste, grappigste, stoutste en onze mooiste.
Maar veel gewone kleine dingetjes kan ze niet zelf.
Niet zelf trap lopen of zelf op het potje zitten.
Niet zelf op de bank gaan zitten of in de auto klimmen.
Niet zelf spelen.

Ze heeft een hele slechte balans. Geen valreflexen.
Geen kracht in haar lichaam om zich op te vangen.
Makkelijker gezegd valt ze vaker èn harder.

We weten dat er iets is met haar gezichtsveld, maar weten niet wat.
We weten niet hoeveel en welke negatieve gevolgen ze nog zal ondervinden van de drie operaties, alle chemokuren, maar vooral van de bestralingen.
Dat zal de tijd ons leren.

Maar zij en wij zullen er voor altijd aan herinnerd worden.
Al is het maar door de littekens en kale plekjes op haar hoofdje.
Makkelijk zal het niet altijd zijn, maar wel de moeite waard.

We realiseren ons dat we nooit een ‘gewoon’ gezin worden.
Voor altijd zullen we ons anders voelen.
We hebben teveel meegemaakt en geleerd om nog terug te kunnen gaan naar vòòr de diagnose nu bijna twee jaar geleden.

Dat hoeft ook niet.
We zijn waar we nu zijn.
We staan ergens anders.
Werden gedwongen een andere weg in te slaan.
Een grimmige, vol kliffen en moeilijk begaanbare stukken,
maar nu loopt hij weer rustig en paralel aan de oude.

De oude weg zien we wel liggen een paar meter naast ons.
We kijken er met weemoed naar.
Daar kom je langs de plek waar de onschuld woont.
En dat is mooi.
Op de weg die nu de onze is, is die onschuld weggejaagd.
De onbevangenheid woont hier niet.

Maar juist omdat de weg zo grillig was, kunnen we nu zo genieten van het landschap wat om ons heen ligt.
Uitgestrekt voor ons, maar zelfs áchter ons.
We kijken naar dezelfde bloemen, die ook vanaf de ‘gewone’ weg te zien zijn, horen dezelfde vogels.
Misschien genieten we nu zelfs meer van diezelfde bloemen en vogels.

Het was een hoge prijs om te betalen, maar uiteindelijk is het cliché ook bij ons waar.
Onze reis is er anders maar ook mooier door geworden.

Maar de weg zal voor altijd paralell lopen, een kruispunt komt er niet.

En dat is goed.
Het is oké.
We hopen innig dat er niet nog een moeilijke passage komt.
Maar voor nu is het genoeg om de volgende heerlijke rustige meter voor ons te zien.
We zien geen kaart van de route.
Maar dat hoeft ook niet.
We wandelen en genieten, mèt zijn vieren.

“Pluk de dag, verslind het leven!” schreef een vriendin in een berichtje.
En dat gaan we doen.
Twee weken pretparken onveilig maken in Keulen, Parijs en Kaatsheuvel.

Er is hoop want ik heb het.

Klaar.
We zijn klaar.
De onkoloog belde gisteren om te vertellen dat Elise toch geen extra chemo nodig heeft en zelfs geen onderhoudschemo.
Geen drie maanden.
Geen zes maanden.
Geen negen maanden.
Maar nul maanden.

Zo fijn.
Elise kan beginnen met heel voorzichtig te wennen op de opvang.
En daarna Sophie.
Dit proces zal nog een paar maanden duren natuurlijk gecombineerd met de nodige onderzoeken en behandlingen die nou eenmaal bij de afsluiting van een kankerbehandeling horen.
Maar toch is ze klaar.
We kunnen weer langzaamaan vooruit als gezin.

Vandaag is dus ook de grote dag.
De laatste kanjerkraal mag erop.
De blauwe bloemenkraal mag uit de doos.
De kraal die we al zo vaak bekeken en bevoelt hebben.
De kraal die vaak in onze fantasie erop mocht.
Maar die elke keer weer terug moest, moesten er eerst andere kanjerkralen afgewerkt worden.
Vandaag is de dag.
Opeens.
Feest.

Het overvalt me een beetje.
Moet er een beetje aan wennen.
Fantastisch

De schaduw blijft, zal een deel van ons leven zijn.
We moeten leren omgaan met die angst.
We weten dat ze nu ‘schoon’ is.
Nu is alles goed

Dat was ze vorige keer natuurlijk ook.
En ik weet dat de mens goed nieuws nodig heeft, dus denken we even niet aan de vorige relaps.
Nu is ze schoon en klaar.
En een gewone drie jarige.
Heerlijk.

We zijn intens dankbaar dat we hier vandaag van mogen genieten.
Ook al komt er misschien ooit een dag dat we weer aan de bak moeten.
Eke dag met Elise erbij koesteren we als een een cadeautje, als een pareltje in een doosje.
De twee meiden samen te zien, is eigenlijk teveel geluk.

Wat een nacht. Niet langer dan een paar losse uurtjes geslapen. Om de beurt hebben de dames liggen keten. En nu om kwart over vijf is het tijd om liedjes te zingen en ontbijt te maken.
Eerst tijd voor een rondje dankbaarheid voordat ik me mijn bed uit sleep.

~ Ik ben dankbaar voor de woorden van Elise: ,,Ik is dol op jou!”
~ Ik ben dankbaar voor het rondje hardlopen gisteravond, ging lekker.
~ Ik ben dankbaar voor mijn kapper die me zomaar een massage gaf.

Het is een stuk lekkerder om de dag zo te beginnen.

Deze week zijn we elke dag lekker gaan zwemmen in het meertje hier onderaan de heuvel, fijne zon.
Mijn ouders zijn er ook nog steeds dus dat is gezellig.
Vandaag gaan we de regen ontwijken door in het universeum naar aapjes en haaien te gaan kijken.

Helaas hebben we nog steeds geen uitslag van de lumbaal punctie en ook nog geen bericht over het wel of niet chemo en/of onderhoudskuur. Het begint nu na een maand wachten wel enigzins irritant te worden.

Vandaag heb ik de draad voor de kanjerkettingen en de letterkralen kunnen ophalen bij Maria van de kralenwinkel Millefiori. Super bedankt! Nu alle honderden kralen sorteren op lettertje 🙂

Zo’n mooie dag
Met opa en oma naar het pretpark
Draaimolens, frietjes en smincken
Het leeuwtje wil zo vast ook wel een ijsje

Zo’n mooie dag
Genieten van het moment
Genieten van onze dochters

Maar ook de eeuwige schaduw
De schaduw van het licht
Als een vriend is hij altijd aan mijn zijde
Soms fluistert hij dat ik wel goed moet genieten
‘Je weet maar nooit…’ smiespelt hij
Een vriend of een vijand, moeilijk te bepalen.

Ook de vlinders zijn er altijd bij
Mooie vlindertjes met gekleurde vleugels
Zij zijn mijn herinneringen aan de kleine helden die al meegegaan zijn met de schaduw van het licht

Altijd als ik Elise zie genieten, denk ik aan de kindjes die het niet gered hebben
Ik denk aan hun ouders die voor altijd een gat in hun hart hebben

Zo’n mooie dag
Elise schaterlacht als ze samen met Oma de lucht in wordt geschoten

Het is tijd voor de volgende draaimolen
We lopen verder
Opa en oma, Sophie en Elise, Gustav en ik
Naast me huppelt de schaduw onvermoeibaar en vrolijk mee
De vlindertjes als een zonnige zwerm om ons heen

Zo’n mooie dag

Happy Anniversary! At Stenungsund Spa.

Jaaaa, de dokter belde net met een goede uitslag. Er zijn op dit moment geen veranderingen ten opzichte van de scan in maart te zien. Dat betekent geen nieuwe tumoren of verdachte plekjes en ook geen groei van oude verdachte plekjes.

De uitslag van de lumbaal punctie krijgen we pas eind volgende week, alsmede de planning van de rest van de behandeling. Wel of geen chemo’s? Het blijft nog even spannend.

Voor nu is het feest!

MRI scan goed gegaan
Eergister voor de vijftigste plus keer onder narcose
Alles ging van een leien dakje
Dank voor de tientalle berichtjes
Uitslag nog onbekend

Binnenkort horen we misschien weer bij de ‘gewone’ wereld.
De wereld buiten het ziekenhuis.
Waar je zelf bepaald wat er gebeurd.
Waar geen vrolijke kale koppies doorlachen alsof er niets aan de hand is

Maar ook een wereld die door draait.
Waar ik voor mijn gevoel niet meer bij pas.
Waar andere dingen dan liefde en gezondheid een hele grote rol spelen.
Ik voel me er mijlenver vandaan

Morgen vieren Gustav en ik ons vijfjarige huwelijk <3 Wat is er in die tijd veel gebeurd. Een hoge snelheidstrein Veel mooie landschappen, maar ook verschrikkelijk donkere, angstaanjagende bergen en dorre woestijnen. Helaas valt er met de machinist niet te praten over onze routewensen, snelheid en natuurlijk al helemaal niet over de tussenstations. Twee kaartjes bestemming onbekend De trein niet verlaten a.u.b. Tot de dood u scheidt. 21/07-2007 ~ 21/07- 2012 Veel liefde, de huwelijksreis naar China. Verhuizen naar het beste dorp van de hele wereld, Floda. Voor het eerst papa en mama worden op 19 februari 2009, samen leren voor een kleintje te zorgen De verpletterende uitslag dat ook ik het kankergen heb, met alle gevolgen van dien. Een superreis van twee maanden naar Maleisie. De wanhoop en ongeloof op 24 september 2010. Operatie op 28 september De chemokuren, negen maanden bleh Het succes van de sieraadjes De steun van elkaar De zwangerschap van Sophie, de verschrikkelijke eerste onzekere weken daarvan. Verlossende woorden, uw ongeboren kindje heeft niet het Li-Fraumeni gen Heerlijke vrije zomermaanden vorig jaar. De bevalling van nog een mooi Triezenbergwondertje, wat een rijkdom en dankbaarheid. Precies een jaar na ons eerste ziekenhuisbezoek. Operatie op 20 oktober 2011, met een vier weken oude baby in het ziekenhuis slapen omdat onze twee jarige dochter weer een hersenoperatie kreeg. Heerlijke herfstmaanden, twee kinderen om van te genieten, een prachtige kerstdoop Onze nieuwjaarswens voor 2012, een rustig traject om samen bij te komen van deze achtbaan, hoe wrang en naief. Opnieuw wanhoop en ongeloof op negen januari. 17 januari 2012 operatie nummer drie Verlamd aan haar linkerkant, zo intens blij met de eerste miniscule beweging van haar kleine handje Elkaar peppen en uit laten praten Revalidatie, chemos, 32 bestralingen, nu onzekerheid en wachten op de uitslag van eergisteren De volgende vijf jaar van ons huwelijk graag evenveel liefde en mooie dingen op de rails, maar iets minder spanning en sensatie graag! Poeh als ik het zo lees zou ik er nog moe van worden 😉