Känn livet

Känn livet

I helgen så åkte vi till Skåne med tjejerna och de fick sova över hos farmor och farfar.
Vi åkte till ett superfint bröllop med en grym fest på kvällen.
Det var härligt att vara tillsammans på en fest igen.
Att kunna dansa och prata med folk som man inte känner.

Är det så att jag hör musiken bättre nu?
Dansgolvet under mina fötter.
Är det att jag är mer medveten om kärleken omkring oss?
Att jag känner livet intensivare.

Färgerna är djupare
Friheten i hela min kropp
Tacksamheten
Livet är bra

Känn med dina fötter
Dina händer, dina öron, dina ögon
Fånga dagen, sluka livet!

Innan du vet så är det försent.

20120830-223743.jpg

De silvriga skor

De silvriga skor

Lilla Sophie, hon tar stora steg.
Hon kan krypa, dra upp sig och gå om man håller henne i händerna.
Jättespännande att kunna följa ett barns normala motoriska utvecklingen.
På det här kortet har hon sina nya silverskor på sig.
Hon är väldigt nöjd med dem.

20120830-223851.jpg

Skorna är köpta I en väldigt speciell affär.
Superhjältens Nils affär.
Superhjälten Nils har också haft cancer och var tvungen att transplantera alla (!) organ i hans mage.
Han är en riktig kämpe och hans föräldrar har öppnat en affär i två veckor för att samla in pengar till Barncancerfonden.
Jättemånga företag och fina märken har skänkt produkter till affären.
Så alla pengar går till ett bra ändamål.
Visst är det fantastiskt!
Här kan du klicka om du också vill fynda fina saker för vällgörenheten.

Vilken vecka

Vilken vecka

Vilken vecka
Vet knappt var jag ska börja

Förra veckan har Elise börjat på förskolan.
Tre timmar om dagen med egen resursperson.
Denna vecka har hon varit där själv
Lite nervöst, både för henne och för oss.
Som tur är har det gått väldigt bra
Men när hon kommer hem blir det en snabb tupplur för att återhämta sig.

Förra veckan hade vi bara en sjukhusdag.
Och det var en riktigt bra dag.
Efter dagis åkte vi direkt till Östra sjukhus för en kontroll och ett samtal med onkologen.
Nästa MR-röntgen blir i november.

Skuggan följer alltid oss på avstånd.
Föräldrarna till en tvåårig tjej med samma typ av tumör som Elise fick förra veckan höra att tumören kommit tillbaka och att det inte går att operera.
Men Elise har fått strålning så vi utgår från att tredje gången gillt fungerar.
Shadow, eat your heart out!

Efter samtalet med onkologen träffade vi clownerna.
Dom är de bästa medicinerna på hela sjukhuset.
Elise älskar clownerna och vi med.
Det var nästan som ett farväl till clownerna även om vi kommer att vara på sjukuset varje vecka.

20120830-223637.jpg

Efter sjukhusbesöket så åkte vi vidare till ortopedtekniska i Mölndal för att hämta hennes ortopediska sandaler.
De passade inte, tråkigt men inget att göra åt.
Vi har i alla fall lärt oss en hel del av sandalfloppen och har nu i alla fall två par andra bra skor.
Lotta is the best!
Nu är det dags att ordna vinterkängorna så de är klara innan det blir vår igen.

Sen snabbt in med en övertrött Elise i bilen och vidare till Sahlgrenska.
Först till en avdelning för att boka om en tid .
Därefter till nästa avdelning för det sista hörseltestet.
Testet gick bra så nu behöver vi inte komma tillbaks dit mer.
Cellgifterna har i alla fall inte skadat hennes hörsel.
Så när hon inte lyssnar på oss så är det av en annan anledning… 😉

För avsluta en hektisk sjukhusdag körde vi som i gamla tider förbi McDrive med hela familjen.
Ett slags rituell.
Elise äter nu som tur är även chicken nuggets.
Och Sophie också haha

Denna vecka har Gustav börjat jobba så smått.
Jag hade också mitt första jobbmöte i tisdags.
Det känns spännande men det kändes snabbt även riktigt bra.
Jag får intressanta och spännande uppgifter och har träffat mina kollegor.
Men jag kan inte börja på riktigt förrän första oktober när Sophie också börjat på dagis.

Har du några stuvbitar eller tygrester över?

Har du några stuvbitar eller tygrester över?

Hej, nu behöver jag din hjälp!

Några eldsjälar kommer att sy hundra påsar, en till varje barn, som de kan förvara sitt supersnöre i.
Sedan har jag haft kontakt med ett företag som vill kanske hjälpa till med textiltryck så att barncancerföreningens logan och supersnörets logan kommer på.

Nu behöver vi alltså stuvbitar och tygrester.
Och band och snörstumpar.
Du har kanske något som ligger och samlar damm 🙂
Allt möjligt behöver vi.
Glada motiv till små barn.
Häftigt och coolt till ungdomarna.
Olika sorters tyg, enfärgad eller skrikigt.
Rosa och blå och allt däremellan!

Vi behöver det så snabbt som möjligt, men annars kan vi gärna ta emot det och använda det nästa sy omgång. Kontakta mig gärna på [email protected]

Tusen tack.

20120828-223920.jpg

Tjohooooo

Tjohooooo

Jaaaaa nu är det officiellt!
Barncancerföreningen i Västra Sverige vill att Supersnöret blir en del av deras verksamhet.
Så nu står jag inte ensam längre. Jätteskönt.
Som tur är så finns det dessutom kanonfina människor som gör olika grejer, beställer bokstavpärlor, fixar reklamen och så vidare.
Förhoppningsvis kan vi börja dela ut superpärlor till barnen i oktober.

Om du vill bidra till att barncancerföreningen kan dela ut ett Supersnöre till alla barn här i Väst, kan du göra det här

20120822-185624.jpg

Till förskolan med en fin rosett på huvudet

Till förskolan med en fin rosett på huvudet

Pirr i magen, idag börjar Elise på förskolan!

Tårar i ögonen, stolta föräldrar.

20120820-164343.jpg

20120820-164401.jpg

Hon klarade tre timmar ganska bra. I början ville hon helst endast titta på och läsa böcker med mamma. Sedan lekte hon. Ser redan fram emot imorgon.

——————
För ett sådant fint tillfälle satte hon på sig sin finaste och nya mösa, Alicemössan med en riktigt rosett på.
Den är designad av mamman till Alice, en tjej på ett och ett halvt år som samtidigt med Elise låg på sjukhuset för en hjärntumör. Hon får fortfarande cellgifter.
När man köper mössan går femtio kronor till Barncancerfonden. Ideen är att alla barn ska kunna känna sig fina med en rosett på huvudet även om man har tappat håret.
Det finns även andra fina mössor, med eller utan rosett. Titta gärna på hennes hemsida.

Vilka hjältar

Vilka hjältar

Denna vecka var det en fin artikel med bilder om Supersnöret i många Holländska tidningar. Varning: du kan behöva näsdukar när du läser det.
http://www.ed.nl/gezondheid/11510432/Kanjerketting-is-een-lichtpuntje-voor-kankerpatiëntjes.ece

20120816-230636.jpg

—————————————————

Leidsch dagblad, lördagen den 11 augusti 2012
Bilder GPD/Jeroen Jumelet och David van Dam.
Tekst Koos van Wees.

SuperSnöret är en ljuspunkt för barn med cancer.

Varje år får ungefär 550 barn cancer. En svår period med cellgifter, strålning och smärtlindring följer. SuperSnöret är en liten ljuspunkt i en mörk period, berättar före detta patienter och deras föräldrar.

Luca
Luca Ernst är nästan tio år. När han var sex fick han leukemi. ”Då är ens vita blodkroppar i blodet lite tokiga och kommer det jättemånga holiganer i ditt blod”, förklarar han. Vad han kommer ihåg från det? ”Jag kände mig mycket dåligt. Hade ibland huvudvärk, kräktes mycket av cellgifterna, och tappade mitt hår.” Han låg mycket på sjukhuset, var nästan aldrig i skolan. Hans klasskompisar reagerade mest på sonden i näsan, mindre på hans tappade hår på huvudet, ögonbryn och fransar. ”Och så förklarade jag varför jag hade sonden och så förstog de liksom”, säger han.

Luca fick redan i början av behandlingen en pärla för varje ingrepp. Framför honom på bordet ligger resultatet. En färgglatt snöre av pärlor av fimolera, i olika former med små ansikten och mönster. SuperSnöret. Meterslång. Utan svårigheter berättar han vad varje pärla står för. ”Detta är en cellgiftspärla, för varje gång jag fick cellgifter. Och detta är en liten keps, för när jag tappade håret. Det hände två gånger. Födelsedagspärlan har jag också två gånger. Den tycker jag mest om. Och denna är för lumbalpunktionen, som jag har sexton gånger. Den röda är för ett vanligt stick, och den lila är för att ta bort stora plåster.”

För Luca och många andra barn med cancer är SuperSnöret en liten ljuspunkt i en period som överskuggas av sjukdom och behandlingen därav. Föreningen Föräldrar, Barn och Cancer (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, VOKK), initiativtagaren av snöret, gjorde en undersökning om effekten av den. Det visade sig att pärlorna erbjöd barnen både avledning och en fast punkt. Barnen visste vilken pärla skulle följa på vilken behandling.

”Utan pärlor hade jag varit mindre glad”, säger Luca. ”Det blev lite roligare när jag fick en pärla. Men lumbalpunktionen var fortfarande jobbigt. Ibland såg jag fram emot en pärla. Men i början var jag bara alldeles för sjuk.” Han tar SuperSnöret från bordet igen. ”denna pärlan är för akut inläggning, det var när jag fick hög feber. Och denna pärla har vi gjort själva. Benen i min ena ankel dog och det fick jag medicin för. Det fanns ingen pärla för det, så då gjorde vi denna själva istället.”

Pärlorna berättar en historia, formar tillsammans en tidslinje, berättar Marinka Draaijer från VOKK. Luca, hennes son kan ta tillbaka hela sjukdomsprocessen med hjälp av snöret. ”Detta är hans sjukdom, det gör den mer levande och konkret”, säger Marinka när hon tar över snöret från Luca. ”han var i en ålder då han varken tänkte framåt eller tittade bakåt. Han vet fortfarande att han fick lunbalpunktioner, men snöret berättar hur många det var. Han har varit dödssjuk i ett och ett halvt år, detta är dagboken av den perioden.”

Thomas
De orden använder även Menno van de Groep, pappa till Thomas, som nu har gått bort. Där den sista pärlan på Lucas Supersnöre är en blomma, som tecken för slutet av behandlingen, där slutar Thomas snöre med ett hjärta, som symbol för hans död. Thomas var elva när han gick bort. När han var åtta fick han cancer i musklerna. ”första gången han fick en pärla tyckte han att det var något för tjejer”, berättar hans pappa. ”Men det var ändå viktigt för honom, det fick inte fattas en endaste pärla och allt skulle vara i exakt rätt ordning. Vissa ville han jättegärna ha, tills han kom på att ju finare pärlan är, ju mer spännande behandlingen brukar vara.”

”Vid ett tillfälle åkte han in till sjukhuset med blåljus på och på en timme fick han ihop tjugo pärlor. Snöret gjorde sedan tydligt för honom allt som hade hänt honom. Det kunde vi visa honom med hjälp av pärlorna.”

Från början verkade det som att Thomas skulle vinna över cancern. Cellgifterna och strålningen verkade fungera. Cancern försvann, scans visade endast två små fläckar i hjärnan. ”Vi hoppades ju att det var ärrvävnad. Men där fanns det ändå aktivitet, och även på andra ställen i hans kropp kom cancern tillbaka.
Menno och hans fru Margriet fick höra att Thomas’ kropp inte tålde några fler cellgifter. Tumörerna i hans huvud växte snabbt. ” När vi hörde att han skulle gå bort, hade vi ändå accepterat det. Man ser ju att livet inte ska vara så som han hade det. Man vill ju behålla honom, men inte till villket pris som helst”, säger Menno.

”Han hade legat på sjukhuset väldigt mycket. Han har blivit opererad, en del av foten skulle av, och så emellan cellgifterna var han ofta sjuk. Hans immunförsvar blev sämre, han blev sjuk snabbare. Och så fanns det även en period då han blev strålad varje dag. Och sedan fick han även anfall, kortslutning i hans huvud. Han låg mer på sjukhuset än han var hemma.”

Menno och Margriet berättade själva för Thomas att han inte skulle bli frisk. ”Det slog honom hårt, han grät. Han låg på sjukhuset och hans första reaktion var: då åker vi hem nu direkt. Så det gjorde vi då.”

”Han accepterade det ganska snabbt, kanske även snabbare än jag. Han var inte heller rädd för döden för att han ändå var övertygad om att han skulle få det mycket bättre. Han tyckte egentligen att det var värre för oss än för honom själv att han skulle gå bort.”

”De sista veckorna levde vi för olika önskningar som Thomas hade. För onkologen fick han inte spela fotbol, men när han inte längre kunde bli frisk, ville han spela igen. Det blev en match met vänner och familj på fotbolsplanen av IJsselmeervogels (en ganska stor klubb). Det började litet, men det var konstigt det dom hände, det kom niotusen besökare denna dagen. En match med två gånger tjugo minuter, under ledning av Roelof Luinge. Ronald Koeman tog första skottet, Wilfred Genee kommenterade det hela. (Alla förra detta stora fotbollsspelare.) Det var på förstasidan av alla tidningar. Det tog över livet till en viss del. Men vi hade ändå en känsla: men vänta, det är ju vårt barn som kommer att dö.”

En annan önskning som Thomas hade fick inte bli uppfylld. På morgonen som han skulle åka till USA fick han ett stort anfall. ” Han blev alldrig riktigt bra igen efter det. Man såg att det gick sämre för honom, tills han endast låg kvar i sängen. Det var bara rena helvetet. Han hade fruktansvärt ont.”

”Det fanns så många människor som sa; vi hoppas att han fortfarande är med er vid jul, men vi hoppades inte alls på det. Ju tidigare desto bättre för honom. Han var slut. Det är en konstig idé. Vi ville det som var bäst för honom, och det var att han skulle dö.”

”Vi kunde ta farväl på ett bra sätt. Allt har blivit sagt. Han har ställd många frågor, särskilt om hur det är efter detta livet, i himlen. Praktiska frågor: men vad gör jag då hela dagarna? Även om jag då är friskt, vad då? Jättefina frågor egentligen. Och så sa jag: vad är du bra på nu och vad tycker du om att göra? Det kommer att vara samma där uppe.”

Thomas Supersnöre är nio och en halv meter lång och har 660 pärlor. Menno och Margriet har gjord en speciell plats i vardagsrummet för snöret. De har låtit fräsa ut Thomas’ namn i en träskiva och sedan las snöret där i. ”Supersnöret har betytt mycket för honom. Han kunde visa vad som hade hänt.” men även klasskompisar, vänner och familj tittade alltid på den: vilken bit har tillkommit sedan sist? Och så kunde han prata om det, det var det som var så värdefullt.”

”När man är mitt i behandlingen då ser man endast pärlorna. Inte förrän vid slutet ser man vilken lång väg det har varit. Jag känner till meningen av varje pärla. Snöret har blivit en dagbok.”

Ricky
Precis som Thomas tittade även Ricky Spaans (12) lite snett på pärlorna som han fick för hans Supersnöre. ’Vad ska jag göra med dem?’ var hans första tanke. ”Jag tyckte att det var barnsligt i början. Fattade inte riktigt vad det betydde.” Men när pärla efter pärla träddes på tråden, tyckte han att det blev mer och mer intressant.” När den blev längre tyckte jag att faktiskt att var viktigt. För att jag kunde se exakt vilka behandlingar jag hade fått.”

Nu är det nästan ett och ett halvt år sedan att behandlingen mot hans leukemi avslutades. Sista pärlan på hans snöre, en blomma, vittnar om det lyckliga slutet. Hans föräldrar Tony och Sandra trodde några gånger att det skulle bli annorlunda.

Nästan direkt efter att cancern upptäcktes hos Ricky svullnade halsen upp så mycket att han inte fick någon luft. Med en kanyl i luftröret kunde man förekomma att det blev ännu värre. Senare var infektionsvärdena i hans blod så höga att hans pappa frågades att donera blod för stamcellerna. Hans hjärta stannade nästan när de berättade att ’det inte behövdes längre’. ”det visade sig att infektionsvärdena hade sjunkit igen, men det sa de inte direkt”, ryser Tony vid minnet.

Ricky har inte tänkt på den perioden på länge. Nu när han blir påmind om det, blir han känslosam. ”Det var en riktigt dålig tid.” En hemsk tid. Alltid sjuk. Och jag låg i isolering hela tiden, för att jag annars kunde få infektioner. Eller så gick jag runt med ett munskydd”, säger han, när han torkar bort tårarna.

Supersnöret gör det lite mindre hemskt, berättar han. Bara en lite. ”Det var något positivt, att få en pärla igen efter en cellgiftsbehandling. Det gav lite distraktion. Men det var inte så att jag såg fram emot det eller så. Det var helt enkelt för jobbigt.”

Ricky verkade från början ha en vanlig influensa. Hosta, feber, ont i halsen. Falsk krupp, en oftast oskyldig virusinfektion av de övre luftvägarna, misstänkte doktern. Jourdoktorn skickade honom till sjukhuset där en ordentligt luftvägsinfektion kunde konstateras. Blodundersökningen gav svaret: Ricky hade leukemia. Han blev nedsövd direkt och transporterades till VU mc (ett sjukhus) i Amsterdam. Första veckan har nästan helt gått förbi honom. ”jag vaknade och visste inte var jag var. Och jag hade även drömt mycket konstiga saker. Och när jag tittade på mig själv i spegeln var det liksom en skräckfilm: håret var borta, ögonen blodsprängda och ansiktet var mycket svullet.”

Rädd att leukemin kommer tillbaka är han inte. ”Då hade jag kännt det redan”, säger han. Vad han tycker är viktigt med Supersnöret är att den berättar hans historia. ” jätte många saker glöms bort, med snöret vet man vad som har hänt. Men även för andra. Snöret förklarar saker, gör mycket tydligt.”

Insamlingsresa
För att möjliggöra den Holländska Supersnöret till alla barn som har cancer börjar den 11 augusti en insamlingsresa förbi alla sjukhus med barnonkologiavdelingar. Före detta patienter och syskon cyklar i nio dagar 6000 kilometer för att samla in pengar till VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, Föreningen Föräldrar, Barn och Cancer), som behöver 500.000 kronor varje år för utveckling, produktion och distribution av pärlorna, pärlorna blir gjorda för hand i utlandet och finns inte att få utanför sjukhuset.

Resan med de 25 deltagarna börjar i Zwolle och sedan bland annat förbi Groningen, Amsterdam, Leiden, Den Haag, Rotterdam och Nijmegen till Utrecht. På alla sjukhus får barnen som får sin behandling där en ballongformad pärla. Deltagarna har ofta haft cancer själva som barn. De gör resan för att ”ge mod och inspiration till de små patienterna och för att visa att ett liv efter cancern är möjligt” enligt en av deltagarna.

Leidsch dagblad, lördagen den 11 augusti 2012
Bilder GPD/Jeroen Jumelet och David van Dam.
Tekst Koos van Wees.

—————————————————

Om du också vill bidra till att SuperSnöret även kommer till Västra Sverige kan du alltid hjälpa till med pengar eller på något annat sätt. Kanske känner du till en tryckare som kan hjälpa oss att göra broschyrer för lite (eller inga) pengar?

Guld för Elise

Guld för Elise

Olympiska Spelen är slut.
302 guld medaljer har vunnits.
Är det slump att Elise SuperSnöre har exakt 302 pärlor?!?
302 SuperPärlor, en för varje behandling eller undersökning.
302 gånger guld för vår hjälte.

Inga bekymmer finns i nuet

Inga bekymmer finns i nuet

Nu är vi redan mer än en vecka på resande fot.

Fin Köln med den gigantiska kyrka.
Phantasialand med Dirk och Elin.

Underbar Paris.
Eifeltorn och Sacre Coeur.
Sett allt endast från utsidan, tjejerna tyckte ju mycket mer om de riktiga franska karruseller som fanns överallt.
Bära dubbelvagnen upp och ner för metrotrapporna.
Springa i parken.
Den franska grandeur.
Atmosfären.
J’adore Paris.

Fantastiskt Eurodisney med riktigt mycket folk.
Mickey Mouse, It’s a small world och Disneyparaden såklart.
Sett och njutit av allt och tack vare det gröna kortet gick det hur smidigt som helst.

Nu är vi i Holland.
Springa en runda i Amsterdam.
Träffat kompisarna för picknick.
BarnJazz på gatan.
Njuta och härliga minner.

Idag mina morföräldrar.
Sedan rida häst, mata djuren och äta pannkakor på gården.

Imorgon nöjesparken Efteling.
Plocka dagen, slucka livet.

Nöjet att välja vilket djur hon vill sitta på i karrusellen.
Hennes skratt när hon rider på en riktigt häst.
Den (eventuellt fejkade) upprymdhet hos alla karaktärer och figurer.
Endast göra saker för att vi vill.
Ett sätt att glömma den onda världen utanför.

Inga bekymmer finns i nuet.

20120813-222823.jpg

20120813-223023.jpg

20120813-223140.jpg

20120813-222832.jpg

20120813-222921.jpg

20120813-223427.jpg

Det finns en första gång för allt

Det finns en första gång för allt

Första gången att ansöka om ett ’funktionshinder’ kort.
Darrande händer och ont i magen.
Nej, detta var allt annat än lätt.
Insikten att det behövs.
Men lugnet att vi inte tillhör resten ännu.

Efter en halv dag i Disneyland inser vi att Elise och vi helt enkelt inte kommer att orka. Hon blir för trött av att stå och vi av att lyfta genom alla portar, bära i kön, över små trappor och sedan in och ut alla båtar och bilar.

Vi har försökt, på riktigt. Och i Liseberg och Tyskland gick det hyfsat. Men här är det för mycket, för trångt, för långt.

Så vi hämtade ett pass som alla gärna vill använda men som ingen vill ha behov av. Så dubbelt.

Så nu har Elise somnat gott i vagnen redan och jag sitter med en konstig känsla i magen tittandes på det gröna lilla kortet.

Men nu har jag skrivit av mig och sedan ska vi åka!
Snabbt och lätt!

Byta?
Ja gärna.

Viva la Vida

Viva la Vida

20120807-211422.jpg

På båten mellan Göteborg och Kiel med Nicky Nyfiken.

Happy times i Paris.

20120807-211433.jpg

Jag sa till Elise vid frukostbordet att ta ner hennes fötter från bordet.
Hennes svar?! ,,Men i himlen får jag ha dem på bordet i alla fall! …..”

,,Mamma, har du halsbandet på dig när du sover?”
Nej, gumman.
,,Mamma, har du halsbandet på dig när du ska till himlen?”
Nej, gumman.
,,Kan jag få den då?”
Självklart.
,,Tillsammans med Sophie!”

Riktigt syskonkärlek.

Vår väg

Vår väg

Tusen tack för alla fina meddelande och gratulationer.
Vi njuter av friheten.
Vi är otroligt tacksamma för alla steg som Elise tar.
Till slutet av gatan och tillbaka.
Och alla små utvecklingssteg
Varje dag ett steg framåt.

Men samtidigt inser vi att hon aldrig mer blir den som hon var.
Vi vet att hon kommer att lära sig massa nya och gamla saker, det finns mycket som hon kan träna upp.
Vi vet dock inte vilka saker hon kommer att lära sig,
Hon är ingen vanlig treåring.
Så klart är hon den goaste, roligaste, busigaste och vår finaste.
Men det finns många små grejer hon inte kan göra själv.
Inte gå uppför trappan eller sätta sig på pottan.
Inte klättra på soffan eller i bilbarnstolen.
Inte leka själv.

Hon har dåligt balans. Inga fallreflexer.
Ingen styrka i kroppen att ta emot sig.
Kort sagt slår hon sig mer och hårdare.

Vi vet att det är något med hennes syn, men inte vad.
Vi vet inte än hur många och vilka sena bieffekter kommer att visa sig efter tre operationer, cellgifterna men mest av strålningen.
Tiden kommer att lära oss.

Men hon och vi kommer alltid att minnas.
Ärren på huvudet och i själen kommer att påminna oss.
Kanske blir det inte alltid lätt, men i alla fall värt det.

Vi inser att vi aldrig blir en ’vanlig’ familj igen.
Kommer alltid att känna oss lite annorlunda.
Vi har varit med om och lärt oss för mycket för att kunna gå tillbaka till innan diagnosen, nu nästan för två år sedan.

Men det behövs inte.
Vi är där vi är nu.
Vi står någon annanstans.
Blev tvungna att ta en annan väg.
En med taggar, djupa stup och delar som var svåra att gå på.
Men nu slingrar den sig lugnt och stilla och framförallt paralellt med den gamla vägen.

Vi skymtar den gamla vägen några meter bredvid oss.
Vi ser på den med vemod.
På den kan man gå lyckligt ovetande som ett härligt barn.
Och det är fint.
På vägen som vi nu kallar för vår, finns inte den oskulden.
Bortjagad för alltid.

Men just för att denna väg var så svår, kan vi njuta nu av det fina landskapet rund omkring oss.
Vitt utsträckt framför oss, men även bakom oss.
Vi tittar på samma blommor som man även kan se från den ’vanliga’ vägen, hör på samma fåglar.
Kanske njuter vi ännu mer av de här fåglarna och blommorna.

Det vart ett högt pris att betala, men i slutändan är clichén sann.
Vår resa har blivit annorlunda men även vackrare.

Vägen kommer alltid att gå paralellt med den andra, en korsning kommer inte att finnas.

Och det går bra.
Det är ok.
Vi hoppas så innerligt att det inte finns en till svår backe.
Men för nu räcker det att se den näst kommande härliga och lugna meter framför oss.
Vi ser ingen karta av vår resa.
Men den behövs inte.
Vi vandrar och njutar, vi fyra tillsammans.

”Fånga dagen, sluka livet!” skrev en tjejkompis.
Och det är exakt det vi ska göra.
Göra nöjesparkerna osäkra i Köln, Paris och Holland i två veckor.

Det finns hop för jag har det.

Plötsligt händer det…..

Plötsligt händer det…..

Färdigt.
Vi är färdiga.
Hennes onkolog ringde igår för att berätta att Elise inte behöver fler cellgifter, inte ens underhållsdosen.
Inte tre månader.
Inte sex månader.
Inte nio månader.
Men noll månader.

Så skönt.
Elise kan nu börja på förskolan igen, försiktigt, försiktigt.
Och sedan Sophie.
Där här kommer ju ta några månader.
Och sedan alla undersökningar och behandlingar som hör till efter en cancerbehandling.
Men ändå, hon är färdig.
Vi kan börja blicka framåt som familj.

Så idag är också den stora dagen.
Den sista SuperPärlan får träs på.
Den blåa blompärlan får lämna lådan.
Pärlan som vi har tittat på och längtat till om och om igen.
I vår fantasi har vi trätt på den så många gånger
Men varje gång fick den ligga kvar i lådan, var det andra pärlor som först skulle betas av.
Men idag är stora dagen.
Plötsligt.
Fest.

Det överrumplar mig lite grann.
Jag måste vänja mig vid tanken.
Färdigt med alla behandlingar.
Så härligt.

Skuggan kommer att stanna, vara en del av vårt liv.
Vi får lära handskas med den.
För nu finns det inget kvar av knölen.
För nu är allt bra,

Det var ju även så förra gången.
Och jag vet att människan behöver bra nyheter, så vi tänker inte på förra återfallet.
För nu är det bra och hon är färdig.
En vanlig treåring
Fantastiskt.

Vi är otroligt tacksamma att vi får njuta av detta idag.
Även om vi kanske någon gång får kämpa igen.
Varje dag med Elise är som en liten present, en liten diamant i asken.
Att se våra två tjejer tillsammans, är för stort.
Egentligen för mycket lycka.

20120731-175217.jpg

20120731-175304.jpg

20120731-175318.jpg

20120731-175446.jpg

20120731-175502.jpg

20120731-175551.jpg

20120731-175608.jpg

Tacksamhet

Tacksamhet

Vilken natt. Inte mer än några korta sömn perioder blev det. Tjejerna har jätte snällt väntat på varandra hela natten. Först somnade den ena, så vaknade den andra. Och sedan tvärtom.
Nu är det kvart över fem och dags för att sjunga och fixa frukost.
Men först en liten runda av tacksamhet innan jag lämnar min härliga säng.

~ Jag är tacksam för Elises ord: ,,Jag är tokigt i dig!”
~ Jag är tacksam för löparrundan igårkväll, det gick bra.
~ Jag är tacksam för min frisörska som plötsligt gav mig en liten massage.

Så, nu känns det mycket bättre att börja dagen.

20120729-191152.jpg

20120729-191248.jpg

Hela den här veckan har vi plaskad i sjön här i Floda, härliga soldagar.
Mina föräldrar är fortfarande här, så det är ju mysigt.
Idag ska vi försöka undvika regnet genom att titta på aporna och hajorna i Universeum.

Tyvärr har vi fortfarande inte fått svaret på lumbalpunktionen, inte heller någon mer information om cellgifter eller inte eller underhållsdosen och när det skulle starta. Nu har vi väntat i över en månad, lite segt börja det bli.

Idag kunde jag hämta tråden till SuperSnören och bokstavspärlorna hos Maria av pärlbutiken Millefiori. Tusen tack! Nu gäller det att sortera alla bokstäver 🙂

20120729-191319.jpg

En sådan fin dag

En sådan fin dag

En sådan fin dag
Med mormor och morfar till Liseberg
Karuseller, pommes och ansiktsmålning
Lilla lejonet vill säkert ha lite glass om en stund.

En sådan fin dag
Njuta av här och nu
Njuta av tjejerna

Men även den eviga skugan
Skugan av det stora ljuset
Som en nära vän finns han alltid vid min sida
Ibland viskar han att jag måste njuta på riktigt
’Man vet aldrig…’ väser han
En vän eller en fiende, svårt att säga

Även fjärilarna finns alltid med
Fina små fjärilar med färgade vingar
De är mina minnen från de små hjältar som redan fick följa med ljusets skugan

Alltid när jag tittar på en glad Elise, tänker jag på alla barn som inte klarade sig
Jag tänker på föräldrarna som för alltid kommer att ha ett enormt hål i hjärtat.

En sådan fin dag
Elise fnittrar när hon skuts upp i luften tillsammans med sin mormor

Det är dags för nästa karusell
Vi går vidare
Mormor och morfar, Sophie och Elise, Gustav och jag
Bredvid mig skuttar skugan, outtröttbar o nöjd
Fjärilarna som en solig svärm rund omkring oss

En sådan fin dag

20120723-191305.jpg

Ett bra svar

Ett bra svar

Jaaaa, doktern ringde precis med bra nyheter. Det finns inga förändringar i jämnförelse med scannen som togs i mars. Det betyder inga nya tumörer eller nya misstänksamma fläckar och inga förändringar av de gamla små misstänksamma fläckar som redan fanns.

Svaret på lumbal punctionen får vi ej förrän på slutet av nästa vecka, inte heller planeringen av resten av behandlingen. Cellgifter eller ej? Spänningen får hänga kvar ett litet tag.

Men nu är det fest!

20120720-125236.jpg

Gifta i fem år, en vacker men turbulent resa

Gifta i fem år, en vacker men turbulent resa

MR har gått bra
I förrgår sövdes hon för mer än femtionde gången.
Allt gick som smör
Tack för alla tiotalls meddelande
Svaret från doktorn kommer att dröja….

Kanske tillhör vi den ’vanliga’ världen igen inom kort
Världen utanför sjukhusets väggar
Där man själv kan bestämma saker
Inga barn utan hår som skrattar som bara barn kan

Men även en värld som snurrar för fort
Som inte jag passar in i längre
Där andra saker än kärlek och hälsa spelar en allt större roll
Jag känner mig så långt utanför

Imorgon firar Gustav och vår femårs bröllopsdag
Så mycket har händ sedan dess
Ett x2000 tåg som kör fort fort
Många fina vyer, men även hemskt mörka läskiga berg och öknar där inget växer.

Tyvärr kan vi inte kommunicera med lokföraren om våra önskemål när det gäller stationer, fart eller rutt
Två biljetter, slutstationen okänd
Lämna inte tåget tack
Tills döden skiljer er åt

21/07-2007 ~ 21/07- 2012

Mycket kärlek, bröllopsresan till Kina
Flytta till världens bästa Floda
Bli mamma och pappa för första gången på den 19 februari 2009, att lära sig tillsammans att ta hand om lillan.

Det hemska svaret att även jag har cancergenen Li Fraumeni,
En härlig resa till Malaysia, två månaders sol och rundresande

Förtvivlan, ogreppbart, 24 september 2010
Operation den 28 september
Cellgifter, nio månader bleh
Framgången med Elisehjärtan
Stödet som vi kan ge varandra

Graviditeten met Sophie, de hemska första osäkra veckorna
Finaste orden som finns, ert barn i magen har inte cancergenen
Härliga lediga sommarmånader förra året
En till liten fin Triezenbergflicka kommer till jorden, vilken rikedom, vilken tacksamhet. Exakt ett år efter vårt första sjukhusbesök.

Operationen den 20 oktober 2011, med en fyra veckors bebis på sjukhus, för att vår två åriga dotter får en till hjärnoperation.
Härliga höstmånader, två barn att njuta av, ett fint juldop

Vår nyårsönska för 2012, ett lugnt trajekt så att vi kan hämta våra krafter tillsammans, så ironiskt
Återigen förtvivlan och maktlöshet den nionde januari
17 januari 2012, operation nummer tre
Hela vänstra sidan förlamad, extrem glädje när hon rör sin lilla hand för första gången, så liten, så sakta.
Stödja varandra och låta varandra prata av sig
Rehabilitering, cellgifter, 32 strålningar, nu ovisshet och väntan på MR svaret

Nästa fem år av vårt äktenskap vill vi gärna ha lika mycket kärlek och härliga moment på spåret, men lite mindre fart och läskiga bitar!
När jag läser detta, skulle jag nästan bli lite trött av allt som har hänt 😉

PS: Om du redan nu vill bidra till Supersnöret här i väst Sverige kan ni än så länge använda kontonummer 8214-9,923 496 126-7, Gustav Triezenberg, Swedbank. Allt går till ändamålet.

PS: ni som kan läsa tyska kan kika på lite information om det tyska SuperSnöret.

20120720-102846.jpg