Browsed by
Månad: januari 2011

Funderingar

Funderingar

Starka, så starka är vi, men så känns det inte alltid. Är mest trött och längtar efter en fristad, till en plats och tidpunkt där jag kan sitta ner, suckar och se tillbaka, fundera. Hur hamnade jag här? Var inte jag den där smarta student som tycker om att festa och bode på ett mysigt studenthem? Vad i h###e gör jag här, alltför ofta på barncanceravdelningen? Varför pausar mitt liv och inte någon annans liv?

Men tiden går och jag kommer inte att få fred i mitt huvud tills allt är klart. Klart? Det är aldrig klart. Den 24 september började det, rädslan att det inte får ett lyckligt slut, att det kommer tillbaka, att vi blir sjuka igen, och ska tillbaka till sjukhuset. Den rädslan kommer aldrig att försvinna, inte när cellgifterna är färdiga, inte om sisådär fem år när de säger att hon är frisk och inte om tjugo år när hon förhoppningsvis kommer att flyga ur boet. Tiden före cancern var ett annat liv, ett liv som aldrig kommer tillbaka. Jag längtar att få tillbaka min syn på livet som jag hade då, ohämmat och bekymmersfritt. Men det kommer aldrig att hända. Jag skulle göra allt för att bry mig om trafikstockningar, mina uppdrag på jobbet, barnkalas eller rinnande näsor. Ingenting spelar roll längra. Men en sak mal genom mitt huvud, dag och natt. Att det kommer tillbaka. Och vad jag än gör, ingenting hjälper, ingen kan besvara våra frågor, trösta eller lugna oss.

Förra veckan fick jag själv ta blodprov (normal rutin dock) och älskade att jag kunde känna nålen sticka på insidan, och inte behövde hålla min lilla flicka, att avleda och lugna henne. Igår fick hon ett paket med slangar, bandage och plåster av systrarna och tillsammans med doktersväskan som hon redan hade, har vi nu ett riktigt sjukhus för att leka och bearbeta. För fem minuter kom hon till mig och ´stack´ mig i armen med en stor plastnål, sedan blåste hon på armen, sa att det var bra och satte ett plåster på. Det var så söt och ledsamt.

Jag skulle verkligen vilja se henne kunna ta sig ut och ha kul med andra snorriga barn. Ibland säger hon att hon vill gå till förskolan och ser väldigt ledsen ut. Oh älskling, om bara 6 månader så kan även du gå till förskolan och vi får gå till jobbet. Varje dag, då kan vi stressa, köra till jobbet, handla, lämna och hämta. Då får vi bry os om trafikstockningar, mina uppdrag på jobbet, barnkalas och härliga rinnande näsor. Jag längar redan nu.

Kram.

Underbara Östra

Underbara Östra

Hospital or no hospital, thats the question. 38.0 Eenmaal, andermaal, verkocht?

Yep, nu är vi på sjukhuset igen. Vi har nog haft roligare …

Ja verkocht! Zitten nu in ziekenhuis. Heb wel eens een leukere zaterdagavond gehad…

Underbara Alingsås!

Underbara Alingsås!

Hej hej, idag var Elise och jag på jobbet i Alingsås Barn och Ungdomsförvaltningen. Det var härligt att träffa några vuxna utan sjukhusanknyttning igen! Elise tyckte att det var roligt att springa i korridorerna. Och så klart var det gott med pommes frites på hemvägen tyckte hon.

Mina underbara kollegor hade organiserad ett lotteri med hundra lottar till förmån till Barncancerfonden! Vilken bra idé! Tack så mycket allihopa!!!! Ni är bäst! Kram från mig och Elise.

Omgång 4 är färdigt, nu är vi magsjuka………

Omgång 4 är färdigt, nu är vi magsjuka………

Trött, trött, trött, det var en lång vecka förra veckan, cellgifter 4. Elise gjorde det mycket tappert igen, men var lite mer illamående och hängig än tidigare gånger. Sedan hade vi en mycket trevlig helg med kompisar från Holland, gjord många fina smycken tillsammans. Hanneke, Hinke och Marieke, tack så mycket för hjälpen! Även haft goda samtal och spelat lite spel.

Denna veckan är tung, Elise har diarré och kräkningar, och jag med. Tvättmaskinen står inte stilla. Allt i huset verkar protestera och går sönder. Gussie har fått sin första del av tandställningen så det är svårt att äta även för honom.  Kort sagt, vi är familjen trött. Så trött.

Måndag hade jag en rutinkontroll på onkologen, fysisk undersökning och koll på hudförändringar. Inga konstigheter, så det är skönt. Blod-och urinprov nästa vecka.

Smyckena säljer mycket bra, redan 800 sålda! Och över 100 i beställning!

Nu ska huset städas, det behövs! Kram.

En lång dag

En lång dag

Igår kväll har Elise för första gången kräkts av cellgifterna! Två gånger fick vi bytta sängkläder och sovit ganska lite. Idag inga konstigheter förutom att Elise nästan inte äter och att det var en låååååååånnnnngggge dag. Eftersom Elise inte dricker, behöver hon längre vara kopplad till droppet. Idag tills halv åtta. Nu är vi äntligen hemma, men först får vi tvätta lite sängkläder.

Det var mycket folk på dagvården idag, jag tror att det var många ex-patienter (hjälter!) eftersom det fanns massa barn och ungdomar med hår på huvudet! Också ett par fina peruker som såg helt äkta ut. Konstigt att man efter ett tag inte reagerar längre när man hör skrik av barn som blir kopplade på droppet och att man diskuterar saker med andra föräldrar som heparin, ocklusion, CRP-värden, neutrofile värden, oncovin, isolering och så vidare. Konstig konstig värld den här barncancervärlden!

Dagens höjdpunkt: vackra pärlor och smycken köptes in under Elises middagssömn. Jag köpte material till ett par armband, några gravidhalsband och ett smycke som är lite mer ‘chic’.

Nu en kopp te och chill chill! Kram

Mindre bra dag…..

Mindre bra dag…..

Pffff, äntligen hemma, vi hade lite mindre tur idag än igår. Från tidig morgon till sen kväll var det problem med nål och droppställningen. Varje gång slut på batterierna och ”stopp ” i slangen. Efter ca 100 försök, fick vi ‘emla om’ Elise för att sätta en ny nål. Naturligtvis med några ord från Elise, ”Inte roligt!” Katarina; Tack för att du kom alla hundra gånger och framför allt för att du hela tiden var så gullig med Elise! Du är bäst! Så vid 18:45 kunde vi äntligen åka hem. Men det kompenserades med god thai mat. Varje nackdel har sin fördel.

Det går super bra med försäljningen av smyckena! Redan 500 sålda. Saskia hade redan såld 115 innan hon ens hade fått dem! Så nu har hon åter beställt 100. Häftig vad?! Om du vill sälja några till dina vänner eller familj, skriv ett meddelande så fixar vi det! Kanske inte 100 men 10 eller något?!

Nu ska jag först ”pärla” och sedan koppla av i soffan. Jag kommer ihåg nu att jag just hade gjord en kop te till mig själv, som nu säkert är kallt………

Man ska vara glad för det lilla……………..

Man ska vara glad för det lilla……………..

Idag började dagen riktigt bra. Vi vaknade medans Elise fortfarande sov och kunde båda två ta en lugn dusch. Sen väckte vi Elise och ålte till sjukhuset. Vi blev hjälpta snabbt och att sätta nålen på Elise gick jättebra. Hon tittade med stora ögon vad sjuksystern höll på med men inget annat.

Efter det blev jag glad, vi fick nämligen en bra droppställning. Inte en som nästan trillar sönder vid varje hörna utan en som fungerar bra. Sammanfattningsvis en toppendag.

(Synd bara att batterierna var  slut efter fem minuter så att vi var tvungna att hitta ett eluttag var vi än gick)

Tack så mycket!

Tack så mycket!

  • Mina föräldrar för all stöd och hjälp under den senaste tiden. 
  • Rutger, min bror, för hemsidan. 
  • Alla läkare och sköterskor för alla leende på Elise läppar när ni busar med henne. 
  • Maria på pärlbutiken ”Millefiori” för ditt råd och de stora rabatter. 
  • Saskia som har bestäld 100 smycken för att sälja till kollegor och familj. 
  • Centrumfrisören och Nickelpigan som säljer smyckena i sina butiker. 
  • Alla som har donerad pengar eller köpt smycken. 
  • Miriam och Michael som skickar ett sms varje dag, fast vi sällan svarar. 
  • Alla ni för alla fina telefonsamtal, presenter till Elise, sms, tända ljus, böner och brev. 

 Utan er hade allt varit så mycket tyngre 

Tack för att ni hjälper oss på vår resa att bli frisk igen.

Goda Nyheter

Goda Nyheter

Fuck Cancer!

Det har varit en intensiv vecka! Men innan jag skriver mer om det så vill jag säga en sak, Fuck Cancer. Elise röntgenbilder från i tisdags såg bra ut!!!!! De kunde inte se att det finns något kvar av tumören. Där de tidigare var osäkra på om det var tumör var antingen en blödning eller har försvunnit av cellgifterna. Vi vet att detta inte är någon garanti för framtiden men detta är rond ett i kampen mot cancer. Och nu står det 1-0 till Elise! Fuck Cancer.

I eftermiddags fick vi beskedet via telefon. Shit vad vi var nervösa, först efter beskedet kände vi hur nervösa vi hade varit. Beskedet kunde varit så annorlunda, så mycket sämre, att tumören hade vuxit. Men nej, alla bönor har hjälpt, alla ljus som ni tänt och alla positiva tankar ni har skickat har på något sätt hjälpt till. Tack så mycket till alla. Dock fortsätter kampen, på måndag börjar vi motvilligt men med gott humör cellgiftsbehandling nummer 4. När den är färdig så är vi på hälften. Jag vågar knappt tro att det verkligen är sant, tumören är borta. Elise är inte botad, men tumören är borta för nu! Det sjunger i mitt huvud. Samtidigt gråter mitt hjärta för vad som kunde ha varit och för att cellgifterna inte fungerar för alla barn. Det behövs mer forskning! Till er som ännu inte gett något bidrag så är det möjligt här. Smycken kan ni beställa här.

Denna vecka var lätt jämfört med vad vissa andra barn måste gå igenom! Måndag, njurtest. De första två nålarna som de satte i hennes armveck fungerade inte. Nya förband med Emla på händerna, ”Inte roligt” sa Elise hela tiden. När de äntligen fått dit en nål som fungerade så skulle det tas blodprov 6 gånger genom att ‘mjölka’ hennes armer för att fylla alla rör. Inte roligt, inte roligt, inte roligt. Men Elise skötte sig utmärkt, skrek nästan inget alls. När vi satt i bilen klockan två så somnade hon utmattad.

Tisdag, röntgen under narkos. Vi fick förklara att läkaren hade sagt att hon inte kunde äta. Hon sa; ‘inte roligt’ men det gick bra och nålen från dagen innan fungerade fortfarande som tur var. En och en halv timme och en god kebab senare fick vi åka upp till uppvaket och där sov Elise ytterligare en timme. Efteråt så var hon på bra humör direkt men hon ville så klart ha mat. Hemma igen klockan halv sex, en bra dag för en liten cancerpatient.

Onsdag, hörseltest. Lyssna på vad doktor Emma säger, ta på hörlurar och stoppa konstiga saker i öronen för att doktern Emma hade sagt så. Allt gick utan några större protester. Torsdag var vi lediga men väldigt nervösa. Idag ett fantastiskt besked. Sammanfattat, en bra vecka. Dags för nästa vecka, tyvärr en vecka full med cellgifter.