Browsed by
Månad: juni 2015

Bra nyheter i dåliga nyheter

Bra nyheter i dåliga nyheter

Elise and her friend at the circus.

Relativitet,
att vara glad för att din dotters tumör är väldigt liten.

Bra nyheter i dåliga nyheter.
Tumören går antagligen att operera bort och ligger inte i det motoriska området av hjärnan. Det är bra nyheter. Det finns dock chans för känslobortfall i ansiktet men det brukar komma tillbaka.

Tumören är fortfarande väldigt liten vilket också är bra. Det betyder dock att läkarna vill vänta tre veckor för att göra en ny MR. Om de skulle operera nu så kan de kanske inte hitta tumören… Det går så klart inte att leta runt i hjärnan eftersom det kan bli skador.

Vad hoppas vi på nu då? Att det kanske är en annan tumörsort, kanske godartad eller mindre elakartad. Det vet vi dock inte förrän tumören är ute och innan dess måste den alltså växa lite först….men det vill vi så klart inte heller.

Kortfattat: bra nyhetet i de dåliga nyheterna men väldigt förvirrande.

F.A.Q.

Varför tar de ingen biopsi?
Det är även svårt att ta en biopsi på en så liten tumör.

Varför strålar de inte?
Om de strålar nu så får vi inte reda på vilken typ av tumör det är och det är viktig information i valet av eventuell fortsatt behandling. Ska man ge cellgifter och i så fall vilken sort?

Varför inte cellgifter direkt?
Man måste först veta vilken tumörsort det är för att veta cellgifter som eventuellt passar att använda.

Är det samma tumörtyp som förra gången?
Det vet vi fortfarande inte. Den förra tumören är känd för att vänta länge innan den kommer tillbaka. Dock så sitter den nya tumören på andra sidan hjärnan. Den sitter på ett ställe där hon fått strålning. Det skulle alltså kunna vara en ny typ av tumör till följd av strålning i kombination med Li fraumeni genen.

Undersökningar Och Att Vänta Igen

Undersökningar Och Att Vänta Igen


Igår gjorde Elise en funtkionell MR. Ingen narkos. Ligga stilla i tunneln med huvudet i en ’koja’. Titta på en tvskärm. Ett kryss betyder att ligga stilla, en hand betyder röra antingen högerhanden eller vänsterhanden eller tungan. Hon gjorde allt jätte bra och med ett leende. Efter det såklart glass!

Nu väntar vi på att få ett beskedsdatum.

Dåliga nyheter tyvärr

Dåliga nyheter tyvärr

Tyvärr har vi dåliga nyheter. Elise har en ny hjärntumör. Denna gången på vänstra hjärnhalvan nära de motoriska funktioner. Vi vet inte säker om det är en ny tumörsorts eller om det är samma som tidigare gångerna. 

Vi hade ingen aning, hittad på hjärn MR vid en rutinkontroll. Elise har inga symptom i dagsläget. 

Då den nya tumören sitter så nära de motoriska områden vet vi inte om det kan opereras. Kanske blir det stereotaktisk strålning (all strålning på en gång på ett litet område). Inte cellgifter antagligen då detta inte funkade förra gången heller (tror de). 

Nu vänter vi på mer undersökningar så att de förhoppningsviss kommer på en bra behandlingsplan. Så vi är än så länge hemma och väntar på fler svar. 

Igår gjorde hon en navigerad magnetstimulering. De hade aldrig haft en sådan glad patient. Nästa vecka blir det en funktionel MR som hon ska göra vaken. På fredag ska hon öva på detta på sjukhuset. Sedan blir det alltså ännu mer väntan på svaret av  de extra undersökningar och en behandlingsplan. 

Fuck Cancer
Pictures

Pictures

Elise is happy she sometimes can use a wheelchair.

Elise and Sophie singing in church at Sebbes baptise
   
Sebbe and me are volunteering at a youth cancer camp
  
Elise loves horse back riding