Christmas memories

Nu när vi städar undan julen kommer minnena
Jag saknar min mamma
Med varje gamla kula som jag stoppar tillbaka i sönderfallna lådor saknar jag henne mer
Andra julen utan henne
Kanske var detta Elises sista jul
Hoppas på nittio jular till för henne
Självklart nittio jular till för henne
Forskningen går ju framåt
Vi planerar för nittio jular till

Jag är en sådan mamma som sparar julpyssel
Från varje år, försiktigt, försiktigt, slår jag in
Det gjorde min mamma också när jag var liten
Och mina julpyssel finns kvar hos pappa

Sophies ljusstake med mycket lim och glitter och tydliga fingeravtryck
Sebbes älg som är gjord av en fin fröken
Ett glittrigt julkort
Men Elises julpyssel detta år är mest gjorda på sjukhuset eller hemma
Såklart fint och kul att göra och spara
Men ändå känns det lite sorgligt
Vi hoppas på skolpyssel igen nästa år
Med lite för mycket lim och glitter på

Back to ‘normal’

Nu är allt ‘som vanligt’ igen
Ingen behandling
Vi avvaktar
Men vi vägrar att bara ‘vänta’

Elise har gått halva dagar på fritids
Jag har jobbat som vanligt denna veckan
Det är lättare att gå till jobbet
Skönt med tydliga mål och uppdrag
Skönt med goa kollegor

Det är nästan som om inget har hänt
Som om Elise inte har fått återfall
Som om operationen bara var en dålig dröm

Men allt har hänt
Att förhålla sig till det och innebörden är svårt
Att tänka på framtiden är svårt
Besked från sjukhus hänger alltid över oss
Kan ändras från vitt, till svart, till vitt, till grått på en enkel sekund
Det är svårt att hänga med i svängarna

En påminnelse om att livet är skört
Att livet ska levas till fullo
Just här och nu
Hur ofta ska vi få ett sådant uppvakningsbesked
Hur ofta behöver man sådana besked utan att glömma dess läxa?

I onsdags var Gustav och Elise på sjukhuset
Läkaren i USA vill ha MR varannan månad istället för var tredje
Tillsammans med alla andra rutinkontroller blir det i början av februari
Sedan blir det blodprov och analys även på vårt blod
För att se om de kan trolla fram individanpassad immunterapi i framtiden
Om eller när knölen kommer tillbaka

Allt är som vanligt igen
Fast ändå inte
Förtroendet och tilliten är på drift igen
Har gått vilse i sjukhuskorridorerna
Vi väntar och vet att de så småningom hittar hem
Då blir det verkligen lite mer som vanligt.

För nu önskar vi en fin och kärleksfull jul
Skänk gärna en peng till Elises insamling på barncancerfonden
Skänk gärna en extra tanke åt de som inte kan fira jul såsom de önskar

Kärlek är det enda som räknas

Grey with a ray of wintersun

På grund av ombyggnad måste jag ställa bilen långt bort från sjukhuset
Sebbe är magsjuk så Gustav stannar hemma och jag går här själv

Jag går snabbt i de långa kulvertkorridorerna
Mina stövlars eko låter högt och hårt
Jag mår illa
I hörnet ligger den fruktade platsen
Bårhus; väntrum för anhöriga

Vi har gått förbi här så många gånger
När hon var ett år, när hon var två år, när hon var tre år
Nu har vi haft paus
Men rädslan för det som finns i hörnet finns kvar
Mer kännbart än någonsin

På avdelningen träffar jag min fina kompis Jenny
Hennes dotter Allie dog i cancer det året Elise blev sjuk för första gången
Igår var det Allies minnesstund, för sex år sedan togs hon ifrån hennes familj
Jenny är bevis på att man kan lära sig att stå upp igen när man har förlorat ett barn

Jenny och jag går in
Gustav är med via telefon
Läkarens svar

Många ord
En bra operation
Tumören är borta för tillfället

Samma elakartade tumör som innan men ändå lite mindre dum
Mycket osäkerhet
Inga procent men inte jättegynnsamt
Men inte heller jättedåligt nu
Inte svart, inte vitt
Men många olika sorters grå

Inga cellgifter nu men avvakta
Samråd med USA följer denna veckan
Samråd i Tyskland i slutet av januari
Ny scan i slutet av februari
Absolut inte vitt men ändå lite mindre djupsvart …

Tacksam över undret att Elise är med oss
Att vi får njuta av henne och att vi kan bli trötta på henne
Frustrerad över att cancern alltid kommer att finnas där
På lur eller i attack

Jag tar utsidan på väg tillbaka till bilen
Känner kylan och blåser ut ett litet vitt moln
Känner vintersolen som gör sitt bästa för att värma lite grann
Tillbaka till det härliga väntrummet av vardagslivet

Hemma ställer jag reseguiden till Nya Zeeland i bokhyllan
Gustav letar redan efter en vecka till Kanarieöarna

Allies evening, her last herobead was a butterfly ❤️

Celebrating Sankta Lucia in church 🌟

Don’t count the days, make the days count.

Förra veckan togs hela tumören bort under operationen.
Elise är nästan redan tillbaka som vanligt och har lyckligtvis inte fått några nya hjärnskador från den sista operationen.
Men frågan nu var alltså vilken sorts tumör som de tog bort.

Igår fick vi svar på på den patologiska undersökningen av tumören.
Det var tyvärr en elakartad tumör igen.
Precis samma som hon hade 2010 och 2012; choroid plexus carcinom.
Läkarna här kommer nu att diskutera med en specialist i USA som vet allt om den här tumörsorten.
Antagligen kommer det att några veckor innan vi hör om det blir någon mer behandling nu eller om vi ska avvakta vad som händer.

Det här är självklart inga bra nyheter.
Vi hade hellre haft en godartad tumör eller en annan sorts tumör som vi inte redan försökt få bort med två cellgiftsbehandlingar och en omgång med strålning.

Men nu är läget som det är och vardagslivet behöver levas.
Igår var Elise på ett roligt pyjamasparty hos en klasskompis.
Idag har vi varit på premiärvisning av nya Bamsefilmen på bio.
Vad som händer imorgon eller i framtiden det får vi se.

Photo: Josefine Litfeldt

Liseberg, winter wonderland

Elise is doing great. We are waiting for the results to come in next week. 

Although she is still very tired we are trying to do fun christmas things. Today we went to our favorite amusementpark Liseberg for a few hours. 

Talking to santa, riding (slow!) carousels and seeing the ice show. 

Just being a normal family. 

Sophie said it was: “A real chrismassy eve mommy!”  

Sinterklaas and going home

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 


Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Love

Falling asleep in the morning

Already of the intensive care unit


Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

The operation went well.

Operationen har gått bra.
Neurokirurgen sa att de plockade ut en körsbärsliknande tumör och att inga stora blödningar eller komplikationer har uppstått.
Synen verkar inte heller har blivit påverkad (knölen satt nära synnerven nämligen).
Nu är vi på intensiven och är hon vaken igen.

Som tur är har hon fått mycket smärtstillande så hon är trött men på bra humör just nu. 

.

Children and christmas

En ny operation
Eventuellt cellgifter igen, men kanske inte
Vi skulle åka i fem veckor till Nya Zeeland. Flyget för nästa vecka fick vi helt enkelt avboka …
Ashh, det ligger säkert kvar.

Sista veckan har vi fått många fina meddelanden, tusen tack alla, det värmer verkligen. ❤️

I måndags hade vi planerat in en extra lek och mysdag på lekterapin på sjukhuset för tjejerna.
Det var fint att se hur både Sophie och Elise kan bearbeta olika händelser i deras rollspel.

På eftermiddagen hade vi även ett samtal med konsultsköterskan för barn med hjärntumörer.
Han förklarade allting fint och tydligt, superbra.
Har ni fler frågor?
Ja, sa Sophie; “Kommer Elise att dö nu?”

Ok… en fråga som hon har ställt även tidigare, men ändå.
Jag förklarade att man visst kan dö i cancer men att Elise först ska bli opererad och att vi inte förrän efter det vet om lilla knölen är extra dum eller lite snäll. Och om det skulle vara en extra dum knöl att vi då skall leta efter bra mediciner. Och att jag lovar att om jag tror att Elise kommer att dö att jag ska vara ärligt och berätta det för dem.
Pfffffff
“Ok … , kan vi gå och leka nu igen då?”

 

Här har Sophie gjort en fin skylld för Pelles snickerboa som han ska sitta i om han fortsätter att bita i saker…

   

Igår var jag på julaktiviteten med mitt nya och så roliga jobb
Vi var på glasblåsning, supersvårt, men ack så kul.
Och det var väldigt skönt att se alla direkt igen.

Även köpt en julgran.
Om vi ändå är här i Sverige över julen då kan vi lika bra köpa den största granen som fortfarande får plats i vårt hus
Idag har vi klätt den, det var faktiskt mysigt igen.

Idag var vi också på sjukhuset för de sista samtalen inför morgondagens operation.
Sex timmars väntan för två samtal på tio minuter.
Härligt och effektivt system. Kändes bekant direkt haha
Även gjord tre gånger dubbeldusch med Hibiscrub, alltså sex gånger, nu är hon ren på riktigt.
Det gick bättre än när hon var liten, men säkert ingen favorit ännu.

Imorgon klockan sju ska vi vara på sjukhuset och ungefär vid lunchtid bör operationen vara färdig. Det är som tur är kortare än de tidigare operationerna.
Sen blir det att vänta ungefär två veckor på svar från patologen.
Vi hoppas så klart att det är godartat vilket skulle betyda att hon inte behöver några cellgifter och att vi är klara igen.

Kram från en nervös mamma som inte sover så mycket just nu.

New operation this week

Yesterday we got a phonecall that Elises brain MR scan didn’t look so good. In oktober the doctors saw a new small spot on the right side of her brain. Now (sex weeks later) it had grown bigger. Still only a small 1.2cm tumor but definitly not supposed to be there.

So on thursday she will get an operation to remove it. After that it will be analysed to see if it is malign eller benign to know if she also needs chemo or not.

Sometimes I have to believe there is no such thing as karma.

———-

Ibland kan livet ändras med ett enda samtal
Upp o ner
Allt blir reducerat till det enda som spelar roll.
Kärleken
Glöm inte kärleken denna helgen

Vi planerar för en oplanerbar decembermånad
Vilar på vågorna
Känner igen rörelserna av havet
Vi vet vad som väntas
Men vi har ingen aning
Är det upp eller ner
Vi vilar helt enkelt på vågorna

Att lita på när inget annat finns att göra

Photos 2016 ❤️

  

Sophie is already five years old

  

Med stora idolen Sean Banan

  

Med stora idolen Sean Banan

  

At Eurodisney summar 2016

Finished, proud of their father

  

Gustav biked from Sweden to Paris to collect money for the childrens cancer association in Sweden

  

Even Sebbe is already 1,5 years old ❤️

  

Love

 

Update 2015

I juni 2015 fick vi beskedet att Elise hade en ny liten tumör, på vänstersidan av hjärnan. Efter många undersökningar och månader i ovisshet visade det sig att den hade minskad mer och mer och plötsligt var allting ganska lugnt; hon behövde ingen behandling eller operation.

I oktober 2015 upptäcktes det ännu ett litet misstänkt ställe som även den minskade i storlek efter några månader. Nu tror läkarna här och i Tyskland (dit bilderna också hade skickats) att de två nya prickar är ärrvävnad. Det kan uppstå många år efter strålbehandling visar det sig.

2015 var alltså ett emotionellt år. Särskild för att min fina och bästa mamma kämpade mot den fruktansvärda sjukdomen ALS.

  

Fantastiska nyheter

Elise är vår lilla mirakel.

Igår hade hon en ny MR för att se om de kunde operera. Hon låg helt stilla i 45 minuter. Vi är så stolta av henne att hon redan nu kan detta så bra.

Onkologen ringde efter några timmar för att berätta fantastiska nyheter: förändringen har blivit mindre!?!

Vi fattar ingenting. Men antagligen är det inte samma aggressiva tumörsort som hon hade förra gången. Vad det är i stället vet vi inte. Om en månad blir det en ny MR igen.

Men tills dess är det sommar som gäller. Vi är såklart väldigt väldigt glada. Vilket mirakel vår lilla Elise är.

Bra nyheter i dåliga nyheter

Elise and her friend at the circus.


Relativitet,
att vara glad för att din dotters tumör är väldigt liten.

Bra nyheter i dåliga nyheter.
Tumören går antagligen att operera bort och ligger inte i det motoriska området av hjärnan. Det är bra nyheter. Det finns dock chans för känslobortfall i ansiktet men det brukar komma tillbaka.

Tumören är fortfarande väldigt liten vilket också är bra. Det betyder dock att läkarna vill vänta tre veckor för att göra en ny MR. Om de skulle operera nu så kan de kanske inte hitta tumören… Det går så klart inte att leta runt i hjärnan eftersom det kan bli skador.

Vad hoppas vi på nu då? Att det kanske är en annan tumörsort, kanske godartad eller mindre elakartad. Det vet vi dock inte förrän tumören är ute och innan dess måste den alltså växa lite först….men det vill vi så klart inte heller.

Kortfattat: bra nyhetet i de dåliga nyheterna men väldigt förvirrande.

F.A.Q.

Varför tar de ingen biopsi?
Det är även svårt att ta en biopsi på en så liten tumör.

Varför strålar de inte?
Om de strålar nu så får vi inte reda på vilken typ av tumör det är och det är viktig information i valet av eventuell fortsatt behandling. Ska man ge cellgifter och i så fall vilken sort?

Varför inte cellgifter direkt?
Man måste först veta vilken tumörsort det är för att veta cellgifter som eventuellt passar att använda.

Är det samma tumörtyp som förra gången?
Det vet vi fortfarande inte. Den förra tumören är känd för att vänta länge innan den kommer tillbaka. Dock så sitter den nya tumören på andra sidan hjärnan. Den sitter på ett ställe där hon fått strålning. Det skulle alltså kunna vara en ny typ av tumör till följd av strålning i kombination med Li fraumeni genen.

Modeling Villervalla clothes

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Undersökningar Och Att Vänta Igen


Igår gjorde Elise en funtkionell MR. Ingen narkos. Ligga stilla i tunneln med huvudet i en ‘koja’. Titta på en tvskärm. Ett kryss betyder att ligga stilla, en hand betyder röra antingen högerhanden eller vänsterhanden eller tungan. Hon gjorde allt jätte bra och med ett leende. Efter det såklart glass!

Nu väntar vi på att få ett beskedsdatum.

Dåliga nyheter tyvärr

Tyvärr har vi dåliga nyheter. Elise har en ny hjärntumör. Denna gången på vänstra hjärnhalvan nära de motoriska funktioner. Vi vet inte säker om det är en ny tumörsorts eller om det är samma som tidigare gångerna. 

Vi hade ingen aning, hittad på hjärn MR vid en rutinkontroll. Elise har inga symptom i dagsläget. 

Då den nya tumören sitter så nära de motoriska områden vet vi inte om det kan opereras. Kanske blir det stereotaktisk strålning (all strålning på en gång på ett litet område). Inte cellgifter antagligen då detta inte funkade förra gången heller (tror de). 

Nu vänter vi på mer undersökningar så att de förhoppningsviss kommer på en bra behandlingsplan. Så vi är än så länge hemma och väntar på fler svar. 

Igår gjorde hon en navigerad magnetstimulering. De hade aldrig haft en sådan glad patient. Nästa vecka blir det en funktionel MR som hon ska göra vaken. På fredag ska hon öva på detta på sjukhuset. Sedan blir det alltså ännu mer väntan på svaret av  de extra undersökningar och en behandlingsplan. 

Fuck Cancer

Prev Older Entries