De Kanjerketting

De Kanjerketting

Gister werd Elise voor de eerste keer bestraald. En vandaag dus weer, en morgen weer en overmorgen. Elke dag onder narcose, zeven weken lang. Ze slaapt nu nog dus zijn we op de verkoeverkamer. Het is een raar gevoel dat je eigenlijk niets direkt merkt van de bestraling, maar dat sommige kinderen er toch zoveel late-effecten van krijgen. Moet ik maar niet aan denken, we moeten het toch doen. Gister kreeg ze de KanjerKraal ‘Radio Robbie’ voor op haar Kanjerketting.

Wat is een KanjerKetting? www.kanjerketting.nl
De behandeling van kinderkanker duurt lang en is zwaar. Om kinderen met kanker te steunen heeft de Nederlandse Vereniging ‘Ouders, Kinderen en Kanker’ de KanjerKetting ontwikkeld. De KanjerKetting is tegelijk beloningssysteem en wegwijzer en bestaat uit kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Die ketting, de KanjerKetting, vertelt hun verhaal.

Alle kinderen in Nederland met kanker krijgen dus zo’n ketting. Nu ben ik hard bezig om dit projekt ook in Göteborg van de grond te krijgen (daarover zal ik een andere keer meer schrijven). Je kunt de ketting niet kopen of bestellen als particulier. Maar omdat ik dus bezig ben om het ook voor de kinderen hier te regelen, wilde de VOKK wel een uitzondering voor mij maken. Nu kan ik namelijk aan het personeel hier laten zien hoe het werkt en waarom het zo’n geweldig projekt is. Aan de hand van deze blogg en mijn agenda heb ik precies uitgerekend hoeveel kralen Elise al had verdiend en hoeveel ze er in de toekomst ongeveer nog nodig zal hebben. De dag na haar verjaardag kwamen het pakketje met de kralen aan en kon ik wat er allemaal al gebeurd was gaan rijgen, in de goede volgorde. Dat was nog een heel werk. Daarna heeft Elise dus elke keer een kraal gekregen bij speciale medische gebeurtenissen en zelf op de ketting geregen.

Hoe werkt de KanjerKetting?
In het ziekenhuis krijgt elk kind bij diagnose een waxkoord met een VOKK-kraal, een kraal van hoop en letterkralen die zijn of haar naam vormen. Daar komen in de loop van de tijd de KanjerKralen voor de behandeling bij. Zo rijgt elk kind zijn eigen KanjerKetting die meterslang kan worden en laat zien wat het kind heeft doorstaan en wat voor Kanjer het is.

20120403-105425.jpg

En Elise is dus het enige kind hier in Zweden die er al eentje heeft. De mensen hier vinden hem heel mooi en Elise laat hem dan ook graag zien. Dan vertelt ze er allerlei dingen over. “Bij deze kraal maakte ze een masker.” (voor de bestraling) “Dit is een plas en poepkraal.” (Voor klysma of katherisering). Ze vertelt haar verhaal met behulp van de kralen.

Wat is het doel van de KanjerKetting?
De KanjerKralen zijn een lichtpuntje tijdens de zware behandeling en kinderen kijken uit naar hun kleine, kleurige beloning. Maar de KanjerKetting is meer. De KanjerKralen maken letterlijk zichtbaar wat voor kinderen zo ongrijpbaar is. Door de KanjerKetting begrijpen ze beter wat er met hen gebeurt en krijgen ze grip op hun situatie. Ouders gebruiken de KanjerKetting als leidraad om hun kind uitleg te geven en om het voor te bereiden op wat het te wachten staat. Met de KanjerKetting in de hand vertellen kinderen hun verhaal aan hun opa en oma of aan klasgenootjes. Zo helpt de KanjerKetting hen door de behandeling heen. Na afloop is de KanjerKetting een kleurrijke herinnering aan een ingrijpende periode. Voor gezinnen waar een kind aan kanker is overleden, is de KanjerKetting een dierbaar aandenken dat zij koesteren.



20120403-205338.jpg

De kanjerketting van van onze kanjer Elise is al bijna drie en halve meter lang. Te lang. En zal nog veel, veel langer worden. Maar Elise en wij hebben onze zinnen gezet op een hele mooie blauwe bloemenkraal, ‘de einde behandeling kraal’. Op deze foto krijgt Elise de allereerst bestralingskraal ‘Radio Robbie’. Nog dertig te gaan.

20120403-110640.jpg

14 gedachten over “De Kanjerketting

  1. Wat een kleine held is het toch! We denken aan jullie. Ik hoop dat t gaat lukken om de Kanjerketting naar Zweden te halen!

  2. Jag måste säga – Du är en helt fantastisk mamma! Vilken briljant ide med superpärlsnöret! Själv har jag sparat alla Eskils “medaljer” i form av gosedjur, klistermärken, reflexer mm.
    Det är roligt att se att hon mår bättre än när jag såg er sist.
    Hoppas att ni får en bra påsk trots strålningen. Men som du säger; det måste göras 🙁
    Många kramar från Karin och Eskil.

  3. Goed bezig Lisanne. Geweldig initiatief om de KanjerKetting naar Zweden te willen krijgen. Succes voor jullie allemaal met de bestralingen en laat die mooie blauwe bloemenkraal maar gauw mogen komen.

  4. Wat geweldig zo’n ketting! Hoop dat de kindjes daar er ook aan mee kunnen gaan doen. Wel al een hele lange ketting die kleine sterke Elise om heeft 🙁
    Heel veel sterkte de komende tijd en we denken aan jullie.

    Liefs een en dikke knuffel!

  5. Verkligen en super bra ide med superpärlorna 🙂 och jag längtar så otroligt efter att få se den stora blå blom pärlan, den kommer att bli en efterlängtad syn. Pärlorna ger en själv ett begrepp på vad otroligt mycket dessa barn går igenom.
    Mina tårar rinner medan jag läser texten, av sorg för att Elise får gå igenom så otroligt mycket men också tårar av hopp och glädje, i hopp för att jag känner det och i glädje över en familj med sån stor kärlek och styrka .
    Kämpa vidare,
    Ett litet steg var dag, ger en pärla snart stor och blå full av välbehag.
    Kramar och tankar och vi är med er…
    Marina med familj

  6. Vill ha! Emilia hade älskat ett sånt supersnöre. Det hade gett henne dels en belöning men också ett minne och något hon hade kunnat berätta om. Behöver du hjälp att tjata på någon för att vi ska få det även i Göteborg så säg till, vi ska ligga inne hela påsklovet.

    Kramar Anna

  7. Wat een goed initiatief zo’n KANJERketting! En zeker een goed idee om dit ook in Zweden in te voeren voor kinderen met kanker…al vind ik, dat er voor de ouders ook zoiets zou moeten bestaan! De ouders van een ziek kindje zijn nl ook kanjers en moeten ook zoveel doorstaan, net zoals jullie.
    Ik bewonder jullie doorzettingsvermogen en kracht zeer! Zoveel aan t hoofd, en dan nog lekker genieten van kleine Sophietje, klussen in huis, en zelfs een geweldig leuk minihuisje in elkaar gezet voor jullie meisjes…
    Ga zo door! En heel veel sterkte met de bestralingen…hoe sneller er meer kralen aan de ketting komen, des te eerder zijn jullie bij het eindpunt beland en kunnen jullie de blauwe bloemenkraal als laatste kraal aan de ketting rijgen!
    Hele dikke kus!!

  8. Jeetje wat een vechter ben jij toch!!!
    Wat een fantastisch idee zo’n kankerketting! Phfoe…. 3.5 meter….. veel te lang!!!!
    Heel veel sterkte komende tijd!!!
    Liefs merel
    Ps wat een supergaaf huisje hebben jullie gemaakt! Hoop dat elise er snel weer kan spelen!!

  9. Hi lieverds,

    Wat een geweldig initiatief om de kanjerketting naar Zweden te (willen) halen. Ik moet overigens eerlijk bekennen dat ik er nog nooit van gehoord had, wat natuurlijk alleen maar positief is.
    Niemand zou ooit met de kanjerketting te maken moeten krijgen en zeker niet eentje van 3,5 meter! Maar de positieve kanten van de ketting als je dan toch met kanker te maken krijgt, klinken heel waardevol!

    Op naar de blauwe bloemenkraal!

    dikke kus

  10. Vilket bra initiativ…ett supersnöre borde alla våra tappra barn som kämpar i cancer äga och få glädjas åt. Säg till om jag kan hjälpa till att sprida på ngt sätt!!!
    Stor kram och massor av styrka i dag, imorgon och för varje dag som Elise kämpar. Hon kommer få sin slutpärla, det är jag säker på!

    Kram från Sara, Alice och resten familjen!

  11. Wat goed bedacht en hij ziet er zo vrolijk uit!!!! veel sterkte met al de volgende kralen.!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *