Igår strålades Elise för första gången. Och idag igen. Och imorgon och i övermorgon. Varje dag sövs hon, i sju långa veckor. Nu sover hon fortfarande så vi är på uppvaket. Det känns konstigt att vi inte märker något av strålningen ännu. Man ser inget på henne. Ändå drabbas många barn av så kalade seneffekter. Men det är bäst att inte tänka på sådant. Vi måste ändå göra det. Nu ska jag berätta om något mycket roligare. Igår fick hon en till pärla för sitt SuperSnöre.

Vad är ett SuperSnöre? www.kanjerketting.nl
Behandlingen av barncancer tar mycket tid och är tuff. För att stödja barn på ett påtagligt sätt har VOKK (Barncancerföreningens Holländska systerorganisation) utvecklat ´Kanjerketting`; SuperSnöre. SuperSnöret är tänkt som ett belöningssystem och utgörs av Superpärlor. Barnen får en speciell SuperPärla för varje särskild behandling, utredning eller händelse. Tillsammans formar pärlorna barnens unika och färgglada SuperSnören. Tänk till exempel på cellgiftsbehandling, sjukhusvistelse, en ct-scan, en lumbalpunktion, håravfall, ett stick i fingret, en operation, och så vidare. Barn i Holland som har cancer trär dessa speciella pärlor på ett snöre. Snöret, SuperSnöret, berättar deras historia.

Så alla barn i Holland som har cancer får ett sådant Supersnöre. Nu jobbar jag hårt för att få till detta projekt även här i Göteborg så att alla barn här får ett Supersnöre (mer om detta skriver jag en annan gång). Som privatperson kan man inte köpa eller beställa pärlorna. Men i och med att jag försöker få till projektet här i Västra Sverige, kunde den Holländska VOKK göra ett undantag. Nu kan jag visa personalen hur det funkar och hitta sponsorer. Med hjälp av den här bloggen och min almanacka har jag räknat ut hur många och vilka pärlor Elise redan skulle få och hur många vi ungefär skulle behöva i framtiden. Dagen efter hennes födelsedag i februari fick vi ett fint paket ur Holland och kunde jag börja trä allting i rätt ordning. Det tog sin lilla tid kan jag säga. Sedan dess har Elise fått en Superpärla för varje behandling eller utredning som hon själv fick sätta på sitt Supersnöre.

Hur funkar Supersnöret?
Varje barn får några dagar efter diagnosen en vaxtråd med en SuperPärla med ett ankare på (hoppets pärla) och några bokstavspärlor som visar deras namn. Sedan tillkommer SuperPärlorna som symboliserar olika delar i behandlingen. På så vis pärlar varje barn sitt unika SuperSnöre som berättar deras egen behandlingshistoria. Den ibland flera meterlånga tråden visar vad barnet har varit med om och hur Supermodigt barnet är. Skulle det vara så att ett barn får en del av vården i ett annat sjukhus då får det ett stämpelkort. Nästa gång barnet kommer tillbaka till sjukhuset överlämnar det sitt stämpelkort och får då de ihoptjänta SuperPärlor.

Elise är nog det ända barnet här i Sverige som har ett sådant, än så länge. Elise vill ofta visa den för folk och får då många positiva reaktioner. Hon berätter sina egna upplevelser om olika pärlor. ”Här gjorde de en mask.” (strålningsmasken som hon ligger fast i) ”Detta är bajs och kiss pärlan.” (lavemang eller katherisering). Hon berättar sin historia med hjälp av snöret.

Vad är Supersnörets syfte?
SuperPärlorna är små ljusglimtar under den tunga behandlingsfasen och barn ser verkligen fram emot deras små, färgrika belöningar. Men SuperSnöret är mer än endast en kul grej att samla på. SuperPärlorna skapar en färgrik bild av det som är så abstrakt och svårt att första för många barn, dem synliggör vad som har hänt. Genom snöret får de en bättre förståelse för behandlingens olika steg och får de grepp om deras situation. Tillsammans med föräldrarna kan barnet ´läsa` snöret och prata om vad som har hänt på sjukhuset. Föräldrar och personalen på sjukhuset kan använda pärlorna för att förbereda vad som kommer att ske framöver. När barnet tänker på Superpärlan som väntar som belöning är det ibland lättare att distrahera från själva ingreppet. Det blir lättare att prata och ta kontakt med andra barn på sjukhuset genom att titta på varandras Supersnören. Med SuperSnöret i handen berättar barnen på ett tydligare sätt deras historia för mormor eller farfar eller deras klasskompisar. Det uppstår mer förståelse för barnets situation. På det viset hjälper SuperSnöret barn genom deras behandlingar. När behandlingen är färdigt är SuperSnöret ett färgglatt minne efter en intensiv period. För familjer där barnet har gått bort på grund av cancer har SuperSnöret visat sig att vara ett kärt minne som ofta får en speciell plats i hemmet.

Elises SuperSnöre är redan tre och en halv meter lång. Alldeles för lång. Och kommer att bli ännu längre, mycket längre. Men redan nu har Elise och vi siktat in oss på en jätte fin blå blompärla, ’behandlingen är slut pärlan’. På detta kortet får Elise den första strålningspärlan ’Radio Robby’. Hon kommer att få den trettio gånger till.