Hoe gaat het?

Hoe gaat het?

Kort maar krachtig:
We zijn thuis geweest dit weekend. Elke dag gaat het een beetje beter, morgen beginnen de chemos en zal Elise weer een aantal dagen vast zitten aan de lange vriendelijke man die piept.

De lange en minder vriendelijke versie:
Dit weekend ben ik samen met Sophie en Karin op zaterdag en Linda op zondag gaan shoppen voor meubels. De kans dat Gustav en ik binnenkort samen kunnen shoppen is ongeveer gelijk met nul procent. De paar goede uren die Elise heeft en die ze niet in het ziekenhuis is, hoeft ze niet door te brengen in de Ikea of een ander lekker woonboulevaardje. Dus heb ik lekker de vrije hand gekregen. Een grote bank besteld. We zullen tenslotte weer veel thuis zijn dit jaar. Het was heerlijk om me een paar uur druk te kunnen maken over dit soort ‘onzin’. Welk kleurtje, welke stijl, welke lamp erbij. Heerlijk dat het even niet over leven of dood ging, over bijwerkingen en medicijnen. Ik ging bijna geloven dat mijn keuzes van die dag echt belangrijk waren.

Vandaag was maandag. Geen zin in je werk gehad? Wij hadden geen zin in het ziekenhuis. De verschrikkelijke Crometest gedaan, een nieronderzoek waarbij vaak bloed moet worden afgenomen. Maar het ging best ok, Elise kreeg namelijk een nieuwe neussonde en na enig regelen van moeder de gans, konden de zusters van de ene afdeling helpen op een andere afdeling, zodat Elise tijdens haar roesje voor het plaatsen van de neussonde ook meteen geprikt kon worden voor het nieronderzoek. En dat dezelfde zusters dan meteen de bloed kon afnemen zodat ze niet in haar vinger gestoken hoefde te worden. Weer een mazzeltje dus. Al met al ging het best aardig ondanks dat ze een kwartier aan het knijpen, drukken en prikken waren om een goede ader te vinden.

Hoe gaat het? Goede vraag.
Goed want we zijn thuis.
Goed want beter dan vorige week.
Goed want Elise kan weer lachen.
Goed want na een uur huilen op de pot en de hele week laxeermiddelen heeft ze gepoept na weer een week verstopt te zijn geweest.

Slecht want mijn lieve kleintje heeft kanker.
Slecht want we beginnen van voren af aan.
Slecht want ze kan op het moment niet lopen.
Slecht want morgen gaan we weer voor maanden lang ziek zijn.
Slecht want misschien gaat ze dood.
Slecht want een goede dag voor ons zou een slechte dag voor de meeste anderen zijn.

Goed want er zijn anderen die na vier jaar lang te hebben gevochten tegen een hersentumor nu moeten vechten tegen een ‘bijwerking’ van dat eerste gevecht. Ze heeft nu leukemie en krijgt (ja je raadt het al) dus weer maanden chemos.

Goed, er zijn anderen die niet meer mogen vechten voor hun lieve kleintje en wij kunnen dat nog wel.

Wij vechten door. Maar ik vindt het moeilijker dit keer. Niet alleen omdat ik al een keertje met mijn neus op de feiten ben gedrukt; het kan terug komen. Maar (vooral) ook omdat het zoveel duidelijker is dat Elise weer geen kind mag zijn. Ze kijkt niet eens meer op van de meest verschrikkelijke dingen. Weer een jaar niet naar de kinderopvang of met vriendjes mogen spelen. Ze kan zo intens verdrietig zijn nu. Ze vertrouwt de vriendelijke blikken van onbekende volwassenen niet meer.

Ik voel me de laatste tijd vaak cynisch of bitter als ik hier schrijf. Niet relaxed. Waarom wij, waarom wij weer? Ja, jullie hebben makkelijk praten denk ik dan. Soms heb ik het gevoel dat ik heel duidelijk moet schrijven dat het niet goed gaat, zodat mensen het een beetje door krijgen. Ik heb soms het idee dat als ik schrijf dat Elise haar hand beweegt, dat mensen dan meteen denken dat ze weer alles kan. Ja hoho, denk ik dan. We zijn er nog niet. Ze kan hem nu bewegen, maar niet gebruiken helaas. Ze zit nog steeds in de speciale wagen of stoel hoor, kan niet lopen of omrollen.

Aan de andere kant wil ik juist zo graag benadrukken dat het elke dag een beetje beter gaat. En door de positieve dingen te beschrijven ze ook beter te kunnen beseffen en ervan te genieten. Vandaag heeft ze met enige moeite een beker met twee handen vast gehouden en ‘stoel-voetbal’ gedaan.

Ach hoe zou ik me vandaag voelen? Hoe wil ik de dag afsluiten? Slecht of goed? De realiteit zegt de eerste maar ik kies fucking gewoon voor de tweede.

Jongens weltrusten.

13 gedachten over “Hoe gaat het?

  1. Zijn jullie gister met de chemo begonnen? Hopelijk heeft Elise thuis weer wat energie op kunnen doen. En jullie ook uiteraard.
    Liefs,
    Jorden, Mieke, Lucas & David.

  2. Att vara stark är inte

    att aldrig falla

    att alltid veta

    att alltid kunna.

    Att vara stark är inte

    att alltid orka skratta

    att hoppa högst eller vilja mest.

    Att vara stark är inte

    att lyfta tyngst

    att komma längst eller

    att alltid lyckas.

    Att vara stark är

    att våga hoppas

    när ens tro är som svagast.

    Att vara stark är

    att se ett ljus i mörkret

    och alltid kämpa för att nå dit

    Hittar kanske inga ord som hjälper för då hade jag redan sjungit ut dem till er för länge sedan.
    Men hoppas att ni kan känna lite värme och stor kärlek till er och älskade Elise.
    Krama om Lill hjärtat,

    Marina med familj

  3. Er zijn geen woorden om jullie te troosten met deze op en neer schietende gevoelens en angsten voor de toekomst. Het moeilijkste is je eigen kind verdriet en pijn te zien hebben. Ik hoop dat je kunt blijven genieten van alle kleine lieve,leuke, hoopvolle momentjes. Veel sterkte en liefs Marja

  4. Heel veel succes en sterkte bij de chemo’s lieverds. Goed om te horen dat moeder de gans nog steeds geen nee als antwoord accepteerd! jammer alleen dat het altijd weer nodig is voor jou/jullie
    om het beter te regelen. Jullie doen het fantastisch, maar oneerlijk blijft het zeker…dikke knuffel!

  5. Knuffels aan jullie en aan Elise! Jammer dat we je gesprek misste had graag mee gewild om lekker onbelangrijke meubels uit te zoeken 🙂
    Wij kunnen niet begrijpen wat jullie doormaken, het is gewoon niet in te leven, maar wat ik wel begrijp is dat het verschrikkelijk is.

  6. Heel veel sterkte met de eerste chemo!! Het is en blijft een verschrikkelijke situatie waar jullie in zitten… Hopelijk gaat Elise niet al te ziek worden van al die troep. Sterkte en een dikke knuffel voor jullie alle 4!

  7. IIk kan maar op een manier reageren op dit verhaal. KUS en KNUFFEL. We leven met jullie mee. Liefs, Fréde’rique, Maarten en Emma.

  8. Vind het moeilijk om een reactie te plaatsen, maar doe het toch om te laten weten dat ook wij met jullie meeleven.

    Heftige blog weer en zo herkenbaar voor ons. Zit helaas in een soort gelijke situatie. Onze dochter Elynn heeft op 8 nov de diagnose plexus carcinoom gekregen. helaas meerdere in haar hoofd en al uitzaaiingen in haar nek en rug. We hebben in het begin erg veel op internet gekeken, maar vonden erg weinig. Wel jullie blog en wat was het fijn te lezen dat alles goed ging. Wat erg vind ik het nu te lezen dat het is terug gekomen en alles van voren af aan begint en zo oneerlijk voor jullie Elise en jullie gezin.
    Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen in deze moeilijke tijd.

  9. HELE GROTE KNUFFEL uit Mexico en heel veel sterkte met de chemo’s! Ik heb net een vlop voor jullie op de post gedaan….komt als t goed is volgende week aan, al weet je dat natuurlijk maar nooit met de Mexicaanse postdienst. Ik denk elke dag aan jullie!
    Xxxx Jean

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *