Wat een kutdag gister, maar vandaag was beter
Gister was echt een slechte dag. Zelfs het ziekenhuis gebeld want zo kon het echt niet doorgaan. Elise is heel moe en verdrietig en gebruikt haar linker arm steeds minder. Daarnaast is ze ook verstopt en toen we haar een lavemang gaven ging ze helemaal door het lint. We hebben haar zelfs nog een speen gegeven maar dat hielp ook niet dus die heeft het konijn van Liseberg vannacht maar weer opgehaald. Toen we op de opvang waren om buiten te spelen met de andere kinderen, wilden ze alleen maar in de kinderwagen zitten en eigenlijk zelfs dat niet. Echt verschrikkelijk om een klein meisje zo wanhopig te zien.
Vandaag hadden we dus een tijd in het ziekenhuis en daar zeiden ze dat die verschrikkelijke woede en huilbuien door de kortison komen. Dus dat het waarschijnlijk gelukkig niets met de tumor te maken heeft. Verder heeft ze uiteindelijk toch nog zelf die verstopping verholpen; relaxed! En verder waren alle waarden goed en waren ze niet ongerust over het feit dat de operatie pas op dinsdag is en die tumor dus door zou kunnen groeien. Dus vandaag iets beter. Op de opvang wilde ze na een tijdje zelfs uit de wagen om te spelen en kon ze eventjes ook echt weer kind zijn en gillen van plezier.
De operatie is dus op dinsdag en maandag gaan we het ziekenhuis in. Het is heel erg frustrerend om zo lang te moeten wachten en niets voor Elise te kunnen doen. We kunnen ook nog niet aftellen of denken dat het morgen wel beter zal gaan (ook al ging het dus vandaag wel minder slecht dan gister). Kortom een echt beproeving.
Iedereen super bedankt voor alle lieve berichtjes. Het is te veel om iedereen persoonlijk te kunnen beantwoorden. Maar het doet ons echt heel erg goed. Samen staan we sterk! Ook heel veel hulp aangeboden gekregen, super lief. Nu zijn onze ouders er nog en de eerste operatie week liggen we waarschijnlijk toch met zijn vieren in het ziekenhuis maar als we er over een tijdje weer alleen voor staan dan kunnen we echt alle hulp gebruiken.
De sieraadjes verkoop staat even stil. Heb er deze twee maanden weer ongeveer duizend kunnen verkopen! Iedereen die mee geholpen heeft met kopen, verkopen of maken, super bedankt hiervoor. De teller van Elises inzameling staat al op 125.000 kronen, 12 duizend euro. Donaties blijven natuurlijk welkom. Als je deze week een sieraadjes hebt besteld en je hebt nog geen antwoord gekregen, dan komt dat over een tijdje vanzelf. Maar voor nu heb ik even een paar weken geen tijd, sorry, de twee meiden gaan op het moment even voor.
Nu even tijd voor wat positieve gedachtes:
– door alles wat er gebeurd kunnen we als gezin veel meer samen zijn dan anders.
– elke dag is een beetje dichter bij de zomer dan gisteren.
– we sparen al onze ouderschapsdagen voor later.
– ben nog een kilo afgevallen đ
Dikke kus iedereen
6 gedachten over “Wat een kutdag gister, maar vandaag was beter”
Jullie zijn kanjers!
Wat schrijf je mooi Lies. Zo sterk. En wat fijn om dat filmpje te zien. “wie stout is de rrrrroe!” met vingertje! Heel lief.
We zijn continu bij jullie in gedachte. Jullie nemen elke dag zoals die komt, dat is denk ik ook gewoon het enige en het beste dat je kunt doen.
Kus steph
Jag hörde hennes förtjusta rop ute pÄ gÄrden och mina ögon tÄrades med ett leende <3 Ni vet att vi finns för er pÄ alla sÀtt vi kan.Kraaaaaam <3
KĂ€rlek, positiva tankar, styrka och hopp..
<3 <3
Kramar till hela familjen och hjÀrtat Elise.
Hoi Lisan,
wat heftig om te lezen met al die ups en down’s en dat Elise zich zo naar voelt. Zo knap dat jullie zo sterk blijven ! En ook super goed dat je ondanks alles toch de positieve dingetjes ziet. Wie weet (nog even overleggen) kan ik in de krokusvakantie wel naar jullie toe komen om te helpen, dat zou ik heel graag willen doen. De krokusvakantie is in week 8.
Hele dikke knuffel aan jullie allemaal en heeeeel veeel sterkte en moed toegewenst voor de komende dagen.
xxx Anne-Sophie
Hej Lizanne!
Jag har hittat din blogg via Petra ambjörnsson pÄ Facebook. Du och jag har ocksÄ setts pÄ dagvÄrden. Min Selma fÄr en intermediÀr behandling för ALL. Jag lÀste om din dotters Äterfall och följer nu din blogg. Jag tÀnker mycket pÄ er, och följer er pÄ resa. Kan förnimma er Ängest.
I ditt senaste inlÀgg skriver du om hur din dotter Àr ledsen och mÄr dÄligt av kortisonet. Jag vill vara sÀga till er att vi alltid upplevt kortisonbiverkningarna som vÀrst i behandlingen. Barnet mÄr sÄ dÄligt och som förÀlder Àr du ganska hjÀlplös. Men det Àr ju inget farligt och inte nÄgot som orsakas av sjÀlva sjukdomen. Försök hÄlla ut, kortison Àr ett effektivt lÀkemedel. Ville bara sÀga att jag vet hur det kÀnns med dessa grÀsliga biverkningar.
Kram till er frÄn mig, Sara.