Hur går det?

Hur går det?

Den korta versionen: Vi har varit hemma under helgen. Varje dag är lite bättre. I morgon börjar cellgifterna och kommer Elise att sitta fast i några dagar vid den långa trevliga gubben som piper hela tiden.

Den långa och mindre trevliga version: på lördag åkte jag tillsammans med Sophie och Karin och på söndag med Sophie och Linda till Kållered och shoppade möbler. Sannolikheten att Gustav och jag kan handla tillsammans inom en snar framtid är ungefär lika med noll. De få timmar som Elise mår bra och inte är på sjukhuset, ska hon inte behöva vara på Ikea eller någon annan möbelaffär. Så jag fick fria händer att shoppa. Beställde en stor soffa. Vi kommer att vara hemma en hel del i år. Det var underbart att hålla sig syselsatt med den viktiga frågan ’hur ska vi inreda rummet’. Vilken färg, vilken stil, vilka lampor passar bäst? Det var skönt att prata om saker som inte handlar om liv eller död, om biverkningar och medicinering. Jag kännde nästan att mina val under helgen var viktiga.

Idag är det måndag. Inte haft lust att gå till jobbet idag? Vi hade ingen lust att gå till sjukhuset. Det var dags för det fruktansvärda Crometestet, en njurundersökning som betyder att man måste dra blod många gånger inom loppet av två timmar. Men det gick ganska ok. Som ’tur’ var behövde Elise en ny slang i näsan och efter lite fix och trix kunde sjuksköterskan från ena avdelningen hjälpa till på den andra avdelningen, så att Elise kunde stickas när dem ändå höll på att sätta nässlangen precis efter att hon hade fått snurrmedicinen. Och samma sköterska kunde även ta blodprov så att Elise inte behövde stickas i fingret. Lite tur alltså. Allt som allt gick det ganska bra trots att det tog en kvart att klämma och trycka för att hitta en bra åder.

Hur går det? Bra fråga.
Bra för att vi fick vara hemma.
Bra eftersom det går bättre för varje dag som går.
Bra för att Elise kan skratta igen.
Bra för att hon kunde bajsa igen efter en hel vecka.

Dåligt för att mitt lilla hjärta har cancer.
Dåligt eftersom vi står på ruta ett igen.
Dåligt eftersom hon inte kan gå för närvarande.
Dåligt för i morgon börjar månader av sjukdom igen.
Dåligt eftersom hon kanske dör.
Dåligt eftersom en bra dag för oss skulle vara en dålig dag för de flesta andra.

Bra eftersom det finns andra som har kämpat i fyra år mot en tumör och nu måste kämpa mot en ”bieffekt”. Hon har fått leukemi av alla cellgifter och kommer att behöva få månader av just cellgifter igen.

Bra, det finns andra som inte längre får kämpa för sina små hjärtan, vi får det fortfarande.

Vi kämpar vidare. Men jag tycker att det är svårare den här gången. Inte bara för att jag vet att det alltid kan komma tillbaka. Men mest eftersom det är mycket tydligare att inget barn ska gå det Elise går igenom. Hon gör inte ens motstånd mot dem mest hemska saker längre. Ännu ett år på sjukhuset istället för på förskolan, tillsammans med vuxna istället för jämnåriga. Hon kan vara så intensivt ledsen nu. Hon litar inte längre på dem vänliga blickar av okända vuxna.

Jag känner mig ofta cynisk och bitter när jag skriver. Inte kul. Varför vi, varför vi igen? Ibland känner jag att jag måste skriva mycket tydligt att det inte går så bra, så att människor fattar lite av vår vardag. Jag känner att om jag skriver att Elise rör på handen, att människor omedelbart tror att allt är bra igen. Stop, vi är inte där ännu. Hon kan röra den nu, inte använda den tyvärr. Hon sitter fortfarande i den speciella stolen eller vagnen, kan inte gå eller rulla runt.

Å andra sidan vill jag bara understryka att varje dag går lite bättre. Genom att beskriva de positiva saker kan jag bättre se och njuta av dem. Idag har hon försökt hålla ett glas med två händer och spelat ”sitt-fotboll”.

Hur känner jag mig, hur går det? Hur avslutar jag dagen? Bra eller dåligt? Verkligheten säger den andra, men jag väljer den första!

Godnatt

13 thoughts on “Hur går det?

  1. Zijn jullie gister met de chemo begonnen? Hopelijk heeft Elise thuis weer wat energie op kunnen doen. En jullie ook uiteraard.
    Liefs,
    Jorden, Mieke, Lucas & David.

  2. Att vara stark är inte

    att aldrig falla

    att alltid veta

    att alltid kunna.

    Att vara stark är inte

    att alltid orka skratta

    att hoppa högst eller vilja mest.

    Att vara stark är inte

    att lyfta tyngst

    att komma längst eller

    att alltid lyckas.

    Att vara stark är

    att våga hoppas

    när ens tro är som svagast.

    Att vara stark är

    att se ett ljus i mörkret

    och alltid kämpa för att nå dit

    Hittar kanske inga ord som hjälper för då hade jag redan sjungit ut dem till er för länge sedan.
    Men hoppas att ni kan känna lite värme och stor kärlek till er och älskade Elise.
    Krama om Lill hjärtat,

    Marina med familj

  3. Er zijn geen woorden om jullie te troosten met deze op en neer schietende gevoelens en angsten voor de toekomst. Het moeilijkste is je eigen kind verdriet en pijn te zien hebben. Ik hoop dat je kunt blijven genieten van alle kleine lieve,leuke, hoopvolle momentjes. Veel sterkte en liefs Marja

  4. Heel veel succes en sterkte bij de chemo’s lieverds. Goed om te horen dat moeder de gans nog steeds geen nee als antwoord accepteerd! jammer alleen dat het altijd weer nodig is voor jou/jullie
    om het beter te regelen. Jullie doen het fantastisch, maar oneerlijk blijft het zeker…dikke knuffel!

  5. Knuffels aan jullie en aan Elise! Jammer dat we je gesprek misste had graag mee gewild om lekker onbelangrijke meubels uit te zoeken 🙂
    Wij kunnen niet begrijpen wat jullie doormaken, het is gewoon niet in te leven, maar wat ik wel begrijp is dat het verschrikkelijk is.

  6. Heel veel sterkte met de eerste chemo!! Het is en blijft een verschrikkelijke situatie waar jullie in zitten… Hopelijk gaat Elise niet al te ziek worden van al die troep. Sterkte en een dikke knuffel voor jullie alle 4!

  7. IIk kan maar op een manier reageren op dit verhaal. KUS en KNUFFEL. We leven met jullie mee. Liefs, Fréde’rique, Maarten en Emma.

  8. Vind het moeilijk om een reactie te plaatsen, maar doe het toch om te laten weten dat ook wij met jullie meeleven.

    Heftige blog weer en zo herkenbaar voor ons. Zit helaas in een soort gelijke situatie. Onze dochter Elynn heeft op 8 nov de diagnose plexus carcinoom gekregen. helaas meerdere in haar hoofd en al uitzaaiingen in haar nek en rug. We hebben in het begin erg veel op internet gekeken, maar vonden erg weinig. Wel jullie blog en wat was het fijn te lezen dat alles goed ging. Wat erg vind ik het nu te lezen dat het is terug gekomen en alles van voren af aan begint en zo oneerlijk voor jullie Elise en jullie gezin.
    Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen in deze moeilijke tijd.

  9. HELE GROTE KNUFFEL uit Mexico en heel veel sterkte met de chemo’s! Ik heb net een vlop voor jullie op de post gedaan….komt als t goed is volgende week aan, al weet je dat natuurlijk maar nooit met de Mexicaanse postdienst. Ik denk elke dag aan jullie!
    Xxxx Jean

Lämna ett svar till Marina Avbryt svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *