EliseMooi

In het weekend zijn we naar Skåne gereden om de meisjes een nachtje te laten logeren bij opa en oma Nilsson.
En wij gingen naar een prachtig huwelijk en een spetterend feest.
Het was heerlijk om weer eens samen op een echt feest te zijn.
Te kunnen dansen en met onbekenden te kunnen ouwehoeren.

Is het dat ik de muziek beter hoor
De vloer onder mijn voeten
Is het dat ik de liefde om ons heen bewuster voel
Het leven intenser

De kleuren dieper
De vrijheid in heel mijn lijf
De dankbaarheid
Het leven is goed

Voel met je voeten
Je handen, je oren, je ogen
Pluk de dag, verslind het leven!

Voor je het weet is het te laat

Kleine Sophietje maakt grote sprongen.
Ze kan kruipen, zichzelf optrekken en met twee handjes lopen.
Super spannend om de gewone motorische ontwikkeling van een kind te kunnen volgen.
Op deze foto heeft ze haar nieuwe zilveren schoentjes aan.
Helemaal blij mee.

De schoentjes zijn gekocht in een hele speciale winkel.
Superheld Nils’ winkel.
Superheld Nils heeft ook kanker gehad en moest daardoor alle (!) organen in zijn buik laten vervangen door donororganen…
Hij is een echte kanjer en zijn ouders hebben om geld in te zamelen voor de Zweedse Kika een winkel midden in de stad Kungsbacka kunnen lenen voor twee weken.
Allerlei topwinkels en merken hebben producten geschonken.
De hele opbrengst gaat dus naar het goede doel.
Geweldig toch!?!
Hier kun je klikken voor meer informatie.

Wat een week
Ik weet bijna niet waar ik moet beginnen.

Vorige week is Elise dus begonnen op de opvang.
Drie uur per dag met een eigen assistent.
Deze week ging ze voor het eerst zelf.
Spannend zowel voor haar als voor ons.
Gelukkig gaat het heel goed.
Maar als ze thuis komt snel haar bedje in en bijkomen.

Vorige week eigenlijk maar één medisch dagje gehad.
En meteen ook een goede.
Na de opvang meteen naar het kinderziekenhuis voor een controle en gesprek bij de oncoloog.
De volgende scans en echos worden gedaan in november.

De schaduw houdt ons vanaf een afstandje altijd in gaten.
De ouders van een tweejarig meisje met dezelfde soort tumor als Elise heeft vorige week te horen gekregen dat het weer terug is en niet geopereerd kan worden.
Maar Elise is bestraald, dus we gaan er van uit dat drie maal scheepsrecht is.
Shadow, eat your heart out!

Na de oncoloog, kwamen we de clownen tegen.
Het beste medicijn van het hele ziekenhuis!
Zowel Elise als wij zijn dol op ze.
En het leek een beetje op een afscheid, ook al zijn we elke week nog wel een keertje in het ziekenhuis.

Na de clownen, racen naar de andere kant van de stad voor de onthopedische sandaaltjes.
Niet goed…balen maar niets aan te doen.
We hebben in ieder geval een hoop geleerd van deze sandalenflop en hebben nu in ieder geval twee paar andere goede schoenen.
Lotta is the best!
Maar snel de winterschoenen gaan regelen voordat het alweer lente is 😉

Daarna snel met een oververmoeide Elise weer in de auto naar het andere grote mensen ziekenhuis.
Eerst naar de ene afdeling om een afspraak te verzetten, onmogelijk om ze te bereiken.
Daarna naar de volgende afdeling voor de allerlaatste gehoortest.
Alles ging goed, dus nu hoeven we niet meer terug te komen.
De chemos hebben haar gehoor in ieder geval niet beschadigd.
Dus als ze niet luistert naar ons dan heeft dat hele andere oorzaken… 😉

En om zo’n drukke ziekenhuisdag af te sluiten, zijn we ouderwets met zijn allen in de auto langs de Mac drive gegaan.
Een soort ritueel.
Elise eet nu gelukkig ook de kipnuggets.
En Sophie ook haha

Deze week is Gustav weer een beetje aan het werk gegaan.
En ik had mijn eerste vergadering eergisteren.
Het voelde spannend maar al snel voelde het ook weer helemaal goed.
Ik krijg intressante opdrachten en heb kennis gemaakt met alle kollegas.
Maar ik kan pas echt beginnen op 1 oktober als Sophie ook naar de opvang gaat.

Jaaaaa nu is het officieel!
De Zweedse KinderkankerVereniging wil dat de kanjerketting een deel gaat uitmaken van hun organisatie.
Dus nu sta ik er niet meer ‘alleen’ voor. Heel erg relaxed.
Daarnaast zijn er ook geweldige fijne mensen die met allerlei dingen bezig zijn, letterkralen bestellen, website maken enzovoorts.
Hopelijk kunnen we in oktober ‘live’.

Kriebels in de buik, vandaag begint Elise op de opvang!

Tranen in de ogen, trots als een pauw.

Ze heeft het drie uurtjes goed volgehouden. In het begin keek ze echt even de kat uit de boom en wilde ze met mama boekjes lezen. Daarna ging ze lekker spelen. Nu al zin in morgen.

——————
Voor deze speciale gelegenheid heeft ze haar nieuwe en mooiste muts op gedaan, de Alice muts met een echte strik erop.
Hij is gemaakt door de moeder van Alice, een meisje van anderhalf wat tegelijkertijd med Elise geopereerd werd aan een hersentumor. Zij is nog steeds onder behandeling.
Door de koop van deze muts gaat er zes euro naar het Zweedse kinderkankerfonds. Het idee erachter is dat alle kindjes een mooie strik moeten kunnen dragen, zo niet in het haar dan op je stoere muts. Er zijn ook andere varianten, met of zonder strik. Kijk op haar website en bestel er één.

Deze week heeft er in verschillende regionale dagbladen een mooi artikel met foto’s over de kanjerketting gestaan.
Waarschuwing; u heeft misschien zakdoekjes nodig.
http://www.ed.nl/gezondheid/11510432/Kanjerketting-is-een-lichtpuntje-voor-kankerpatiëntjes.ece

Donaties om de kanjerketting hier in Zweden op te zetten zijn natuurlijk van harte welkom.

De Olympische Spelen zijn voorbij.
302 Gouden medailles zijn er in totaal uitgedeeld.
Is het toeval dat Elises kanjerketting precies 302 kralen heeft?!?
302 kanjerkralen, één voor elke behandeling of onderzoek.
302 gouden medailles voor onze held!

We zijn nu al weer ruim een week onderweg.

Mooi Keulen met de gigantische kerk.
Phantasialand met Dirk en Elin.

Heerlijk Parijs.
De Eifeltoren en de Sacre Coeur.
Alles alleen van buiten gezien, want de twee meisjes vonden de heuse Parijse draaimolens natuurlijk veel leuker.
Metrotrappen op en af slepen met de dubbele kinderwagen.
Hardlopen in het park.
Alle franse grandeur.
De sfeer.
J’adore Paris.

Fantastisch en druk Eurodisney.
Mickey Mouse, It’s a small world en natuurlijk de Disneyparade.
Alles gezien en dankzij de groene kaart ging alles prima.

Nu weer in Nederland.
Rondje hardlopen met Marcel in Amsterdam.
Alle vriendinnetjes van de middelbare school met families in het Vondelpark.
Jazz voor kinderen van MrLuca op straat.
Genieten en herinneren.

Vandaag opa en oma Triezenberg.
Daarna geitjes voeren, paardje rijden en pannekoeken eten op de kinderboerderij.

Morgen de efteling.
Pluk de dag, verslind het leven.

De voorpret van welke dier ze op wil zitten voordat we de draaimolen in gaan.
Haar schaterlach terwijl ze op een echt paardje rijdt.
De (eventueel gespeelde) vrolijkheid van alle figuren en shows.
Niets doen behalve dat wat we op dat moment willen.
Een manier om de boze buitenwereld te vergeten.

De onbezorgdheid van het nu.

De eerste keer een ‘gehandicapte’ kaart aanvragen. Bibberende handen en raar gevoel in mijn buik.
Nee dit was niet makkelijk.
Het besef dat het nodig was.
Wel de rust dat we nog niet bij de massa horen.

Na een halve dag in Disneyland zien we in dat Elise en wij het anders niet gaan trekken. Ze wordt gewoon te moe van staan en wij van het tillen door alle poortjes, half uur of meer tillen in de rij, over bruggetjes en alle bootjes en treintjes in en uit.

We hebben het echt geprobeerd en in Liseberg en Duitsland ging het prima, maar hier is het teveel, te lang, te druk.

Dus het pasje gehaald wat iedereen wel wil gebruiken maar niemand nodig wil hebben. Zo dubbel

Ondertussen slaapt Elise al lekker en zit ik nu nog met een naar gevoel in mijn buik naar ons pasje te staren.

Nu lekker van me afgeschreven en gaan zo heerlijk overal in.
Snel en makkelijk!

Ruilen?
Ja graag.

Op de boot tussen Göteborg en Kiel met Elises favoriete aap, Nicky Nyfiken.

Happy times in Parijs.

Ik zei aan de ontbijttafel tegen Elise dat ze haar voeten niet op de tafel mocht hebben.
Haar antwoord?! ,,In de hemel mag in wel mijn voeten op de tafel leggen hoor! …..”

,,Mama, heb je je ketting snachts aan als je in bed ligt?”
Nee, liefie.
,,Mama, heb je je ketting aan als je naar de hemel gaat?”
Nee, liefie.
,,Mag ik hem dan hebben?”
Ja hoor.
,,Samen met Sophie!”

Echte zusterliefde.

Heel erg bedankt voor alle lieve berichtjes en felicitaties.
We genieten nu vooral van het vrij zijn.
En we zijn intens gelukkig met alle stappen en stapjes die Elise maakt.
Letterlijk en figuurlijk.
Ze loopt en gebruikt haar linkerhandje.
Elke dag een stapje vooruit.

Maar we beseffen ook dat ze nooit meer de oude zal worden.
We weten dat ze nog veel zal leren, we kunnen nog heel veel oefenen.
We weten alleen niet welke dingen ze zal leren.
Ze is geen gewone driejarige.
Natuurlijk wel de liefste, grappigste, stoutste en onze mooiste.
Maar veel gewone kleine dingetjes kan ze niet zelf.
Niet zelf trap lopen of zelf op het potje zitten.
Niet zelf op de bank gaan zitten of in de auto klimmen.
Niet zelf spelen.

Ze heeft een hele slechte balans. Geen valreflexen.
Geen kracht in haar lichaam om zich op te vangen.
Makkelijker gezegd valt ze vaker èn harder.

We weten dat er iets is met haar gezichtsveld, maar weten niet wat.
We weten niet hoeveel en welke negatieve gevolgen ze nog zal ondervinden van de drie operaties, alle chemokuren, maar vooral van de bestralingen.
Dat zal de tijd ons leren.

Maar zij en wij zullen er voor altijd aan herinnerd worden.
Al is het maar door de littekens en kale plekjes op haar hoofdje.
Makkelijk zal het niet altijd zijn, maar wel de moeite waard.

We realiseren ons dat we nooit een ‘gewoon’ gezin worden.
Voor altijd zullen we ons anders voelen.
We hebben teveel meegemaakt en geleerd om nog terug te kunnen gaan naar vòòr de diagnose nu bijna twee jaar geleden.

Dat hoeft ook niet.
We zijn waar we nu zijn.
We staan ergens anders.
Werden gedwongen een andere weg in te slaan.
Een grimmige, vol kliffen en moeilijk begaanbare stukken,
maar nu loopt hij weer rustig en paralel aan de oude.

De oude weg zien we wel liggen een paar meter naast ons.
We kijken er met weemoed naar.
Daar kom je langs de plek waar de onschuld woont.
En dat is mooi.
Op de weg die nu de onze is, is die onschuld weggejaagd.
De onbevangenheid woont hier niet.

Maar juist omdat de weg zo grillig was, kunnen we nu zo genieten van het landschap wat om ons heen ligt.
Uitgestrekt voor ons, maar zelfs áchter ons.
We kijken naar dezelfde bloemen, die ook vanaf de ‘gewone’ weg te zien zijn, horen dezelfde vogels.
Misschien genieten we nu zelfs meer van diezelfde bloemen en vogels.

Het was een hoge prijs om te betalen, maar uiteindelijk is het cliché ook bij ons waar.
Onze reis is er anders maar ook mooier door geworden.

Maar de weg zal voor altijd paralell lopen, een kruispunt komt er niet.

En dat is goed.
Het is oké.
We hopen innig dat er niet nog een moeilijke passage komt.
Maar voor nu is het genoeg om de volgende heerlijke rustige meter voor ons te zien.
We zien geen kaart van de route.
Maar dat hoeft ook niet.
We wandelen en genieten, mèt zijn vieren.

“Pluk de dag, verslind het leven!” schreef een vriendin in een berichtje.
En dat gaan we doen.
Twee weken pretparken onveilig maken in Keulen, Parijs en Kaatsheuvel.

Er is hoop want ik heb het.