Geweldig nieuws

Elise is ons kleine wondertje. Gister heeft ze weer een MRI gehad om te kijken of er geopereerd zou kunnen worden. Ze lag 45 minuten perfekt stil en we zijn zo trots op haar dat ze het nu al zo goed kan.

De onkoloog belde een paar uur daarna op met fantastisch nieuws: de verandering is kleiner geworden!?! We snappen er niets van. Maar waarschijnlijk is dus het niet dezelfde agressieve tumorsoort die ze eerder had. Wat het dan wel is weten ze niet. Over een maand hebben we weer een nieuwe MRI.

Maar tot die tijd is het echt zomervakantie. We zijn natuurlijk ontzettend blij. Wat een wonder is onze Elise toch.

Goed nieuws in slecht nieuws.

Elise and her friend at the circus.


Relativisme: Heel blij zijn als de tumor van je dochter nog maar heel klein is.

Goed nieuws in slecht nieuws. De tumor kan waarschijnlijk wel geopereerd worden en ligt niet in het motorische gebied. Dus dat is mooi. Er is dan wel kans op dat het gevoel in haar gezicht verdwijnt maar dat kan soms weer terug komen.

De tumor is nog heel klein. Dus dat is ook mooi. Maar betekent wel dat ze weer drie weken willen wachten op nog een nieuwe scan. Want als ze nu zouden opereren kunnen ze misschien de tumor niet vinden… Ze kunnen natuurlijk niet rond gaan graven in haar hersenen.

Dus waar hopen we op? Op dat de tumor misschien wel van een andere soort is, misschien wel goedaardig of in ieder geval minder kwaadaardig. Maar dat weten we pas als ie eruit is en dan moet ie eerst dus nog een beetje groeien… Maar dat willen we natuurlijk ook niet.

Kortom goed nieuws in slecht nieuws. Maar vooral erg verwarrend.

F.A.Q.
Waarom nemen ze geen biopte?
Ook een biopte nemen is moeilijk als het een kleine tumor is.

Waarom bestralen ze het niet nu al? Als we nu al bestralen zullen we niet weten wat voor soort tumor het is en dat is belangrijke informatie in de keus of en welke chemo daarna eventueel nodig is.

Waarom niet meteen met chemo beginnen?
We moeten eerst weten wat voor soort tumor het is om te kunnen bepalen of en welke chemo eventueel nodig is.

Is het dezelfde tumorsoort als de vorige keer?
Dat weten we (nog) niet. Deze soort is bekend om lang te wachten voordat ie weet terug komt. Maar hij zit op een hele andere plek waar ze ook al bestraald is. Dus het zou best een nieuwe soort kunnen zijn ten gevolge van de combinatie bestraling en het Li fraumeni gen.

Modeling Villervalla clothes

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Onderzoeken En Weer Wachten


Gister heeft Elise een funtkionele MRI gedaan. Geen narcose. Stil liggen in de tunnel met je hoofd in een hele stellage. Kijken naar een tv scherm waar afwisselend een kruis op stond (wat betekende dat ze moest stil liggen) of een tekening (en dan moest ze bewegen met of haar rechterhand of haar linkerhand of haar tong).

Ze deed het allemaal heel goed en met een lach. Daarna lekker een ijsje als beloning.

Nu wachten we op een uitslagsdatum.

Slecht nieuws helaas

Helaas slecht nieuws. Elise heeft een nieuwe hersentumor. Dit keer aan de linkerkant vlakbij de motorische funkties. We weten niet zeker of het dezelfde soort tumor is of een andere tumorsoort. 

We zagen het niet aankomen, bij een routine hersen MRI gevonden. Elise heeft geen symptomen op het moment. 

Omdat de nieuwe tumor bij de motorische funkties links zit weten we niet of het geopereerd kan worden. Misschien stereotaktische bestraling (in één keer alle bestraling op een klein punt toe dienen). Chemo niet, als het dezelfde tumor is want dat heeft vorige keren ook niet gewerkt blijkbaar. 

Nu wachten we op meer onderzoeken zodat ze hopelijk een goed plan van aanpak kunnen maken. We zijn dus gewoon thuis en wachten gespannen op antwoorden. 

Gister heeft ze een genavigeerde magneet stimulatie gekregen. Ze hadden nog nooit zo’n blij patientje gezien. Volgende week een funktionele MRI die ze wakker zal gaan doen (vrijdag oefenen in het ziekenhuis). Daarna dus weer wachten op de uitslag en een plan van aanpak.  

Fuck Cancer

Pictures

Elise is happy she sometimes can use a wheelchair.

Elise and Sophie singing in church at Sebbes baptise

   

Sebbe and me are volunteering at a youth cancer camp

  

Elise loves horse back riding

 

Sebastian Nils Triezenberg

   

     

 

My Tedx talk about living with cancer.

  

Lisanne’s grandfather, three of her aunts, an uncle and a nephew – all of them died from cancer. Her daughter got a brain tumour at the age of 1,5 years.
”I remember when me and my husband sat on the big hill next to Sahlgrenska while our precious daughter was undergoing brain surgery. We promised each other to fight this together, to stay together no matter what,” Lisanne says.

The whispering voice has helped Lisanne through the toughest challenges in her life.

“And that’s why I want to tell the story about our family curse. I want to break the taboo regarding cancer and other hard things in life. To make people see how you can listen to the little voice in your head saying; I will try again tomorrow.”

”I will not get a new life, I have to play the cards I have gotten, and make it as good as possible,” she continuous.

”Supersnöret”

When Lisanne’s daughter got brain cancer she had to go through both surgery and a massive amount of chemotherapy.

”I wanted to make her journey a little bit easier. I found out about ”Supersnöret”, a string with different beads for different treatments, where the children make there own ”Superstring”.

They had it in Holland, and I thought to myself; This would be perfect for my daughter, and I want it for all the kids in Sweden fighting cancer,” Lisanne says with a smile.

Today most hospitals in Sweden are ”on board” and the ”Supersnöret” is a well functioning therapy, both during treatment, but also after finished treatment, to help showing friends and family the journey of fighting cancer.

About Lisanne

Family: Husband Gustav, two daughters and a baby on its way. Huge family in Holland.

Favourite TED-talk: Dan Gilbert; Why are we happy? Why aren’t we happy?

Would I like to see at TEDxGöteborg: “My daughter Elise, in 25 years from now, talking about how cancer was something to be afraid of in the past”

Favourite saying: ”End your days as it would be your last, but make plans as if you will live forever”

Text: Henrietta Emilson

USA and Mexico, 2 months trip

        

Truthful lies, Contagious smile

Waarom lach ik
Om niet te huilen
Waarom ga ik door
Om niet kapot te gaan

De angst om haar te verliezen
Broos meisje
Roze wangen
Kleine stem die zingt

De angst neemt me de adem af
Kan niet schreeuwen
Alleen wachten
Totdat misschien eventueel
De dag en de schaduw

Maar tot nu toe heb in geluk
Er zijn anderen met li fraumeni
Fellow mutants
Al zes keer K gehad, soms zeven keer
Blijven vechten

Angst om alles achter te moeten laten
Het leven achter te laten
Niet af te mogen maken
Niet meer te kunnen genieten van het licht
Van de meisjes

Zoveel verdriet

Waarom lach ik
Om niet te huilen
Waarom ga ik door
Om niet kapot te gaan

Dit is mijn leven
Geluk en verdriet

Door het verdriet heen
Aan de oppervlakte komen
Om het geluk weer te vinden

20130412-113325.jpg

Zweedse kanjerketting in de krant

En stor artikel om Supersnöret och Elise i GP.

20130405-152943.jpg

Paultje en de draak

Een tekenfilm van 23 minuten.
Kanker uitgelegd voor kinderen
Een echte aanrader
Geen tekst, dus alle kinderen kunnen het zien
Samen lekker kijken en vertellen wat er gebeurd

<3

Paul and the Dragon from Anikey Studios on Vimeo.

Clean scanresults!

Vandaag kregen we de uitslag van de hersen MRI en buikecho.
Alles was goed en onveranderd ten opzichte van vorige keer!
Heerlijk, weer drie maanden lekker onbezorgd leven.
Knuffels

(De vergeten total body scan doen we tegelijk med de volgende scan)

20130307-204816.jpg

Springtime and scans

Zo moe van de zorg…
De uitslag van Elises MRI krijgen we zoals gepland op donderdag. Maar ze zou een MRI van haar hersen/ruggemerg krijgen en een total body MRI.

Dus vorige dinsdag waren we in het ziekenhuis in Borås. We benadrukte een paar keer dat het dus twee scans waren want het is vrij ongeberuikelijk met een Total body MRI en een hersenscan tegelijk. Tuurlijk zeiden ze, geen probleem…

Vandaag belde ze: oeps we zijn de total body toch vergeten. We hebben alleen de hersenen/ruggenmerg gedaan. Diepe zucht.

Dus overmorgen toch nog even een buik en bekken echo erbij doen.

Fuck cancer.

Maar de lente is ook hier in de lucht en het was een gezellige dag op het werk. Mooi meegenomen in ieder geval!

Knuffels

20130304-202945.jpg

Elise vier jaar :-)

Op vrijdag was het World Child Cancer day
Driehonderd kaarsjes
Driehonderd kinderen die ook dit jaar ziek zullen worden
Driehonderd families wiens leven nooit meer hetzelfde zal zijn
Driehonderd kaarsjes te veel
Vijfenzeventig kaarsjes die veel te vroeg doven

20130219-195109.jpg

We zijn ons zo bewust van het geluk wat we nu hebben
Vorig jaar waren we bang dat dat haar laatste verjaardag zou zijn
Dat de chemos en bestralingen niet zouden helpen
Dit jaar intens gelukkig dat we nog steeds van haar mogen genieten
In goede gezondheid, dit keer geen ziekenhuizen

Wat een heerlijke paar dagen
Vier jaar alweer
Op zaterdag waren opa en oma Nederland en opa en oma Zweden er
Taart en veel te veel kadootjes
Hartstikke gezellig

Op zondag waren er zes kleine kleutertjes bij ons thuis.
Weer een echt partijtje
Met sminck, taart en slingers

Vandaag op haar echte verjaardag naar een grote binnenspeeltuin geweest
Met trampolines, glijbanen en draaimolens
En natuurlijk een happy meal als afsluit

20130219-193655.jpg

Volgende week zijn weer de controles
Het wordt bijna routine
Maar de zenuwen beginnen nu al te komen
Dinsdag de 26e de MRI total body
De week erna een buikecho en de uitslag op de zevende maart

Deze week weer een artikel over het mooie fotoprojekt Essence Vitae

20130219-200244.jpg

World Child Cancer Day

Zeg Nee
Op World Child Cancer Day

Sta op en zeg nee tegen kinderkanker!

Steun Kika
Geef bloed.
Adopteer een kanjerkraal
Doe iets
Vandaag.

20130215-164614.jpg

Één jaar geleden

1 jaar later
17 januari 2012
365 dagen na haar derde hersenoperatie
Die er voor heeft gezorgd dat ze er nu nog is
Die er voor heeft gezorgd dat ze voor altijd een hersenbeschadiging heeft

De laatste weken heb ik natuurlijk erg veel aan vorig jaar gedacht
Flashbacks http://www.elisemooi.com/archives/date/2012/01

Ziekenhuis
Huilen
Ziekenhuis
Lachen
Ziekenhuis
Overgeven
Ziekenhuis
Clownen

Vorige week waren we naar zo’n binnenspeeltuin
Fantastisch voor Elise
Want ook al kan ze niet op iets klimmen dat hoger dan 10 cm is
Haar mama krijgt haar wel omhoog
Dus een lekkere work out
En na de glijbaan een hele blije: “Nog een keer!”

Intens geluk
Voor haar
Voor mij

Onze kanjer!

Mijn lieve oma

Af en toe fladder je naar de oppervlakte
Zien een schim van een lach en herkenning
Dan valt snel het gordijntje weer
Terug naar een droomwereld
De woorden zijn moeilijk te vinden
Te vluchtig om over je lippen te komen
Pop op schoot en grote lach
De tijd staat stil
Gaat achteruit
Het lichaam vervalt
De geest verdampt

Mijn lieve oma

20130109-222939.jpg

Haha, this is why we, the Dutch, say the Netherlands instead of Holland.

Merry Christmas and a Healthy 2013 for all of you!

20121222-232803.jpg

Lots of love from the Triezenbergs

Prev Older Entries