Sinterklaas and going home

Today our friend Job came to the hospital to make sure the dutch Sinterklaas and his friend Piet would visit Elise at the hospital. (We planned to celibrate this occasion with the Dutch-Swedish club yesterday but of course we had to cancel.)

Elise, Sophie and Sebbe were really happy that they met with there big idols of course. 


Elise is doing really good and after we asked the staff a few times if we could go home they actually agreed. So now we are at home already! 

Tomorow we have to go back for controls. Elise is still very tired and we are all anxious or course about the results of the tumor which will come in about a week. But it is so nice to be at home. 

Love

Falling asleep in the morning

Already of the intensive care unit


Lots of masseges, cards and presents make the day a lot better. 

Al the extra needles, the catheter and extra controlls are already taken away so we are now back in our room on the normal unit 👍

She has a little fever but hopefully that will go away soon. 

The operation went well.

De operatie is goed gegaan.
De neurochirurg zei dat de tumor ongeveer als een kers was en goed verwijderd kon worden.
Geen grote bloedingen in de hersenen of andere komplikaties.
Haar zicht lijkt gelukkig ook goed (de knobbel zat bij haar optische zenuw namelijk).

Nu zijn we op de intensive care en is ze weer wakker.

Gelukkig krijgt ze veel pijnbestrijding, dus beetje moe maar met een goed humeur.

  .

Children and christmas

Een nieuwe operatie
Eventueel weer chemo maar misschien ook niet
Onze vijf weekse reis naar Nieuw Zeeland over tien dagen hebben we toch maar even afgeboekt…
Ach het zal er volgend jaar ook nog wel liggen.

Deze laatste dagen hebben we veel lieve berichtjes gekregen; super bedankt iedereen, echt heel erg fijn. ❤️

Maandag hadden we een extra middagje spelen op de speelafdeling van het ziekenhuis ingeboekt.
Mooi om te zien hoe Sophie en Elise in hun spel dingen kunnen verwerken en nadoen.

Die middag hadden we ook een gesprek met de pedagogisch begeleider van de afdeling.
Alles mooi verteld en uitgelegd.
Hebben jullie nog vragen?
Ja, zegt Sophie; “Gaat Elise nu dood?”

Slik, een vraag die ze wel eerder gesteld heeft, maar toch.
Uitgelegd dat je inderdaad dood kan gaan aan kanker maar dat Elise eerst geopereerd kan worden en dat we daarna pas weten of het een extra gemene knobbel is of een lievere. En als het dan een gemene zou zijn dat we dan medicijnen gaan zoeken. En dat ik beloof dat als ik denk dat ze dood zal gaan ik eerlijk zal zijn en dat tegen hen zal zeggen.
Slik.
“Ok … , gaan we dan nu weer spelen?”

 

hier een mooi bord gemaakt voor het stoute hoekje voor één van de ondeugende verpleegkundigen


Gister even naar de kerstaktiviteit van m’n nieuwe hele leuke werk geweest.
Glas geblazen, erg moeilijk maar heel leuk.
En heel fijn om iedereen zo snel alweer te zien.

Ook een kerstboom gekocht.
Als we dan toch hier in Zweden zijn met de kerst dan maar meteen de grootste boom gekocht die nog in het huis past.
Vandaag met de meisjes versierd, toch wel erg leuk natuurlijk.

Vandaag ook naar het ziekenhuis geweest voor de laatste gesprekken voor de operatie van morgen.
Zes uur in totaal gewacht op twee gesprekken van tien minuten.
Heerlijk efficient systeem. Voelt al weer erg vertrouwd haha
Vandaag de hier verplichte drie maal dubbele douche met speciaal schoonmaakspul uitgevoerd op Elise, dus zes keer.
Beter dan toen ze klein was, maar zeker nog geen favoriet.

Morgenochtend om zeven uur melden en dan zal het rond de lunch klaar zijn.
Dus gelukkig een stuk korter dan de vorige operaties.
De uitslag van het onderzoek zal daarna nog twee weken op zich laten wachten.
We duimen als een gek natuurlijk voor goedaardig wat zou betekenen dat ze geen chemo nodig heeft en we gewoon weer klaar zijn.

Veel liefs van een nerveuze moeder die vrij weinig slaapt op dit moment.

New operation this week

Yesterday we got a phonecall that Elises brain MR scan didn’t look so good. In oktober the doctors saw a new small spot on the right side of her brain. Now (sex weeks later) it had grown bigger. Still only a small 1.2cm tumor but definitly not supposed to be there.

So on thursday she will get an operation to remove it. After that it will be analysed to see if it is malign eller benign to know if she also needs chemo or not.

Sometimes I have to believe there is no such thing as karma.

———-

Soms veranderd het leven in een gesprek
Het perspektief van ondersteboven
Gereduceerd tot wat belangrijk is
De liefde
Vergeet de liefde niet dit weekend

We plannen voor een niet te plannen maand
Rusten op de golven
Herkennen de bewegingen van de water
Weten wat er komt
Maar hebben geen idee
Omhoog omlaag
We rusten op de golven van de water

Te vertrouwen als er niets anders te doen is

Photos 2016 ❤️

  

Sophie is already five years old

  

Med stora idolen Sean Banan

  

Med stora idolen Sean Banan

  

At Eurodisney summar 2016

Finished, proud of their father

  

Gustav biked from Sweden to Paris to collect money for the childrens cancer association in Sweden

  

Even Sebbe is already 1,5 years old ❤️

  

Love

 

Update 2015

In juni 2015 kregen we te horen dat Elise een nieuwe kleine tumor had, aan de linkerkant van haar hersenen. Na veel onderzoeken en heel lang wachten bleek die telken wat kleiner te worden en kwamen we uiteindelijk dus met de schrik vrij. Ze hoefde geen behandeling of operatie.

In oktober 2015 kwam er nog een kleine verdachte plek bij die eveneens zomaar wat kleiner werd na een paar maanden wachten. Uiteindelijk denken de artsen zowel hier als in Duitsland (waar de scans ook uitvoerig zijn bekeken) dat de verdachte twee plekjes littekenweefsel zijn. Dat kan jaren na een bestralingsbehandeling nog opkomen blijkbaar.

2015 was dus een bewogen jaar. Zeker omdat in dezelfde tijd mijn lieve en mooie moeder de strijd aan het verliezen was tegen de ziekte ALS.

  

Geweldig nieuws

Elise is ons kleine wondertje. Gister heeft ze weer een MRI gehad om te kijken of er geopereerd zou kunnen worden. Ze lag 45 minuten perfekt stil en we zijn zo trots op haar dat ze het nu al zo goed kan.

De onkoloog belde een paar uur daarna op met fantastisch nieuws: de verandering is kleiner geworden!?! We snappen er niets van. Maar waarschijnlijk is dus het niet dezelfde agressieve tumorsoort die ze eerder had. Wat het dan wel is weten ze niet. Over een maand hebben we weer een nieuwe MRI.

Maar tot die tijd is het echt zomervakantie. We zijn natuurlijk ontzettend blij. Wat een wonder is onze Elise toch.

Goed nieuws in slecht nieuws.

Elise and her friend at the circus.


Relativisme: Heel blij zijn als de tumor van je dochter nog maar heel klein is.

Goed nieuws in slecht nieuws. De tumor kan waarschijnlijk wel geopereerd worden en ligt niet in het motorische gebied. Dus dat is mooi. Er is dan wel kans op dat het gevoel in haar gezicht verdwijnt maar dat kan soms weer terug komen.

De tumor is nog heel klein. Dus dat is ook mooi. Maar betekent wel dat ze weer drie weken willen wachten op nog een nieuwe scan. Want als ze nu zouden opereren kunnen ze misschien de tumor niet vinden… Ze kunnen natuurlijk niet rond gaan graven in haar hersenen.

Dus waar hopen we op? Op dat de tumor misschien wel van een andere soort is, misschien wel goedaardig of in ieder geval minder kwaadaardig. Maar dat weten we pas als ie eruit is en dan moet ie eerst dus nog een beetje groeien… Maar dat willen we natuurlijk ook niet.

Kortom goed nieuws in slecht nieuws. Maar vooral erg verwarrend.

F.A.Q.
Waarom nemen ze geen biopte?
Ook een biopte nemen is moeilijk als het een kleine tumor is.

Waarom bestralen ze het niet nu al? Als we nu al bestralen zullen we niet weten wat voor soort tumor het is en dat is belangrijke informatie in de keus of en welke chemo daarna eventueel nodig is.

Waarom niet meteen met chemo beginnen?
We moeten eerst weten wat voor soort tumor het is om te kunnen bepalen of en welke chemo eventueel nodig is.

Is het dezelfde tumorsoort als de vorige keer?
Dat weten we (nog) niet. Deze soort is bekend om lang te wachten voordat ie weet terug komt. Maar hij zit op een hele andere plek waar ze ook al bestraald is. Dus het zou best een nieuwe soort kunnen zijn ten gevolge van de combinatie bestraling en het Li fraumeni gen.

Modeling Villervalla clothes

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Foto by Marie de Verdier Persson

Onderzoeken En Weer Wachten


Gister heeft Elise een funtkionele MRI gedaan. Geen narcose. Stil liggen in de tunnel met je hoofd in een hele stellage. Kijken naar een tv scherm waar afwisselend een kruis op stond (wat betekende dat ze moest stil liggen) of een tekening (en dan moest ze bewegen met of haar rechterhand of haar linkerhand of haar tong).

Ze deed het allemaal heel goed en met een lach. Daarna lekker een ijsje als beloning.

Nu wachten we op een uitslagsdatum.

Slecht nieuws helaas

Helaas slecht nieuws. Elise heeft een nieuwe hersentumor. Dit keer aan de linkerkant vlakbij de motorische funkties. We weten niet zeker of het dezelfde soort tumor is of een andere tumorsoort. 

We zagen het niet aankomen, bij een routine hersen MRI gevonden. Elise heeft geen symptomen op het moment. 

Omdat de nieuwe tumor bij de motorische funkties links zit weten we niet of het geopereerd kan worden. Misschien stereotaktische bestraling (in één keer alle bestraling op een klein punt toe dienen). Chemo niet, als het dezelfde tumor is want dat heeft vorige keren ook niet gewerkt blijkbaar. 

Nu wachten we op meer onderzoeken zodat ze hopelijk een goed plan van aanpak kunnen maken. We zijn dus gewoon thuis en wachten gespannen op antwoorden. 

Gister heeft ze een genavigeerde magneet stimulatie gekregen. Ze hadden nog nooit zo’n blij patientje gezien. Volgende week een funktionele MRI die ze wakker zal gaan doen (vrijdag oefenen in het ziekenhuis). Daarna dus weer wachten op de uitslag en een plan van aanpak.  

Fuck Cancer

Pictures

Elise is happy she sometimes can use a wheelchair.

Elise and Sophie singing in church at Sebbes baptise

   

Sebbe and me are volunteering at a youth cancer camp

  

Elise loves horse back riding

 

Sebastian Nils Triezenberg

   

     

 

My Tedx talk about living with cancer.

  

Lisanne’s grandfather, three of her aunts, an uncle and a nephew – all of them died from cancer. Her daughter got a brain tumour at the age of 1,5 years.
”I remember when me and my husband sat on the big hill next to Sahlgrenska while our precious daughter was undergoing brain surgery. We promised each other to fight this together, to stay together no matter what,” Lisanne says.

The whispering voice has helped Lisanne through the toughest challenges in her life.

“And that’s why I want to tell the story about our family curse. I want to break the taboo regarding cancer and other hard things in life. To make people see how you can listen to the little voice in your head saying; I will try again tomorrow.”

”I will not get a new life, I have to play the cards I have gotten, and make it as good as possible,” she continuous.

”Supersnöret”

When Lisanne’s daughter got brain cancer she had to go through both surgery and a massive amount of chemotherapy.

”I wanted to make her journey a little bit easier. I found out about ”Supersnöret”, a string with different beads for different treatments, where the children make there own ”Superstring”.

They had it in Holland, and I thought to myself; This would be perfect for my daughter, and I want it for all the kids in Sweden fighting cancer,” Lisanne says with a smile.

Today most hospitals in Sweden are ”on board” and the ”Supersnöret” is a well functioning therapy, both during treatment, but also after finished treatment, to help showing friends and family the journey of fighting cancer.

About Lisanne

Family: Husband Gustav, two daughters and a baby on its way. Huge family in Holland.

Favourite TED-talk: Dan Gilbert; Why are we happy? Why aren’t we happy?

Would I like to see at TEDxGöteborg: “My daughter Elise, in 25 years from now, talking about how cancer was something to be afraid of in the past”

Favourite saying: ”End your days as it would be your last, but make plans as if you will live forever”

Text: Henrietta Emilson

USA and Mexico, 2 months trip

        

Truthful lies, Contagious smile

Waarom lach ik
Om niet te huilen
Waarom ga ik door
Om niet kapot te gaan

De angst om haar te verliezen
Broos meisje
Roze wangen
Kleine stem die zingt

De angst neemt me de adem af
Kan niet schreeuwen
Alleen wachten
Totdat misschien eventueel
De dag en de schaduw

Maar tot nu toe heb in geluk
Er zijn anderen met li fraumeni
Fellow mutants
Al zes keer K gehad, soms zeven keer
Blijven vechten

Angst om alles achter te moeten laten
Het leven achter te laten
Niet af te mogen maken
Niet meer te kunnen genieten van het licht
Van de meisjes

Zoveel verdriet

Waarom lach ik
Om niet te huilen
Waarom ga ik door
Om niet kapot te gaan

Dit is mijn leven
Geluk en verdriet

Door het verdriet heen
Aan de oppervlakte komen
Om het geluk weer te vinden

20130412-113325.jpg

Zweedse kanjerketting in de krant

En stor artikel om Supersnöret och Elise i GP.

20130405-152943.jpg

Prev Older Entries